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Patients Maladie des agglutinines froides
Le diagnostic de votre maladie rare
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alexia30
Bonjour,
Moi, j'ai été diagnostiquée aplasie médullaire idiopathique le 18/08/2023, tout a été rapide et très traumatisant. Je me sentais plutôt bien avant la détection, j'avais même planifié Stevenson, tout était prêt. Mais avant de me lancer dans l'aventure, j'ai été faire une prise de sang, car j'avais depuis deux mois de très gros bleus sur le corps et des saignements inexpliqués. Le résultat de cette prise de sang m'a envoyé aux urgences, puis tout s'est enchainé avec la ponction, l'hospitalisation de 5 semaines en milieu stérile, le SAL du cheval, les transfusions et maintenant le traitement par ciclosporine à forte dose qui bouleverse ma vie. Les effets secondaires sont difficiles mais j'ai eu beaucoup de chance, j’étais vraiment très proche de l’hémorragie interne. Aujourd'hui, mes analyses sont bonnes mais je suis très dépendante au traitement, dès qu'on le baisse mes analyses baissent aussi. Ma moelle osseuse semble en burn out !! j’espère qu'elle va se remotiver un peu :)
Bon courage à tous, il est très difficile de prendre conscience que la vie est vraiment courte, moi j'ai jamais eu assez de 24 heures pour faire tout ce que je voulais aujourd'hui j'ai bien peur de ne pas avoir assez de jours pour tout boucler.
VanessaAIRIAU
Bon conseiller
Bonjour,
J'ai 40 ans et je vis à Orléans.
Mon syndrome d'Axenfeld-Rieger à été diagnostiqué par ma généticienne en 2011.
Depuis mes symptômes évoluent de plus en plus et m empêchent de faire mon travail de secrétaire administrative.
Mes symptômes sont : glaucome congénital (née avec) - astigmatie,myopie et hypermétropie- de développement du cervelet gauche de mon cerveau - substance blanche dans mon cerveau qui demyelise mes synapses qui sont les liens entre les neurones -petite fuite de la valve mitrale (côté gauche du cœur) - manque de développement au niveau des oreilles et perte d audition - manques de développement malaire et maxillaire ( petite bouche et dents qui ont poussé dans tous les sens) - utérus infantile (ne s est jamais développé ) et petits ovaires.
Le glaucome va avec le temps entrain er la cécité et la perte d audition. Ma valve mitrale de mon cœur peut évoluer soit rapidement soit lentement mais la fuite peut s agrandir vite ou lentement nécessitant une opération à cœur ouvert.
Je cherche un centre de référence pour mon syndrome d'Axenfeld-Rieger.
Je suis au chômage et mes indemnités terminent en décembre 2024. Je vais très mal, je fais des insomnies, des crises de pleurs et d angoisse pour mon manque de futur qui arrive bientôt. Que vais je devenir ?
J'ai fait 1 demande d'AAH à la MDPH et j attends la réponse.
Merci de m avoir lu et de m aider si vous le pouvez.
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous ?
Quels ont été les premiers signes de la maladie ? Qu'est-ce qui vous a poussé à consulter ? Comment avez-vous réagi à l'annonce du diagnostic ?
N'hésitez pas à partager et à échanger sur votre expérience face à la maladie ! Ensemble nous sommes plus forts !
Prenez soin de vous,
Candice de l'équipe Carenity