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Patients Maladie de Parkinson

7 réponses

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Sujet de la discussion



Posté le

La solitude et les difficultés pour se déplacer ont un impact sur la maladie. Des lieux de vie pour les malades existent ils ?

pouvoir se soutenir, s’aider,’ se parler. Être là pour quelqu’un..
 Vire et ne plus Survivre..

Début de la discussion - 10/08/2020

Vivre seul avec parkinson

• Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour @Begonia‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@Eagles@45190b@CavalAnne@chabada@Inferno@Gratouille@cathieboni@Geny72@trentan@clarita28‍ 

Connaissez-vous des lieux de vie pour les patients atteints de la maladie de Parkinson ?

D'avance merci pour vos retours et conseils.

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity 

Vivre seul avec parkinson


Posté le
Malheureusement, je n'ai pas connaissance de lieux de vie spécifique pour les malades du parkinson, ni d'hôpital de jour spécifique. Les malades du parkinson sont accueillis dans les EHPAD . lorsqu'ils sont agés Mon compagnon devient de plus en plus dépendant et vit seul. A 63 ans, avec la diminution de sa mobilité mais aussi de sa capacité de raisonnement cela devient difficile. Etant actuellement en vacances, je passe mon temps à m'occuper de lui en quasi non stop. A savoir, aide pour s'habiller , se déshabiller, les courses, le ménage, le linge, etc... Je vais reprendre le travail bientôt et mon compagnon sera donc seul en semaine .Cela va être dur pour lui mais je ne peux habiter avec lui (ni ne veux) car cela serait trop pénible pour moi physiquement et psychiquement et que je ne pourrais assurer mon travail la fatigue et la charge mentale serait trop lourde pour moi. Peut être finira t 'il par accepter ce qui est régulièrement prescrit par ses médecins : infirmière à domicile une ou 2 fois par jour et kiné deux fois par semaine. Pour l'instant mon compagnon refuse toute aide externe. Le dossier MDPH est en stand by car il n'est pas encore prêt à le remplir, même pour la carte de stationnement ce qui nous faciliterais un peu la vie. Nous avons rendez vous la semaine prochaine avec le neurologue ..................................................................
Vivre seul avec parkinson


Posté le

Bonjour,

je suis seule aussi, mais pour le moment pas de difficultés à me déplacer. Le plus lourd pour moi, a été d'affronter le diagnostique seule. Je sais qu'il y a des numéros d'écoute, mais c'est pas pareil que de d'avoir quelqu'un à ses côté . 

Vivre seul avec parkinson


Posté le

@cathieboni 

Merci pour votre réponse. La maladie de parkinson est difficile pour les aidants. Ne laissez pas votre travail, c’est important pour vous et pour aider votre compagnon. C’est très important pour lui.. Il doit absolument prendre son traitement qui permet de vivre mieux et ralenti l’évolution de la maladie.Il faut trouver le bon traitement et le bon neurologue. C’est à lui de donner des indications au neurologue. Avec Parkinson il faut se battre..Je suis suivi à Grenoble par le professeur Elena Moro qui est spécialisée. Il est possible d’être hospitalisée pour un suivi ou un traitement .Courage à venir deux.

.

Vivre seul avec parkinson


Posté le

@Begonia Bonsoir 

L’annonce de la maladie peut être un choc si on ne s’y attend pas et seule. Pour moi ça a été un soulagement de comprendre pourquoi j’étais si mal.Ensuite il faut accepter et se battre. Être entourée aide bcp. Courage. Prenez soin.de vous.

Vivre seul avec parkinson


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@Begonia 

merci pour votre soutien 

cela n'est pas si simple effectivement

Il n'est pas question pour moi de laisser mon travail. Pour différentes raisons je n'y pense même pas. 

Ce qui est dur est de ne pas pouvoir aider mon compagnon au quotidien. Son attitude me fait actuellement plutôt fuir. Il refuse les aides extérieures et personnellement je ne peux pas assumer d aller l'aider dans son quotidien après une longue et dure journée de travail. J'ai besoin de me reposer et de penser à autre chose qu'à sa maladie lorsque je quitte le travail.  J'ai besoin de sortir, de prendre l'air mais avec lui cela n'est plus possible. Je passe mes semaines au travail (entre 50 et 80 heures) et le week end je passe mon temps à m'occuper de lui.

J'ai l'impression d'être pris en otage. 

......

Vivre seul avec parkinson


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@Begonia je me permet de vous contredire un peu:

"Il doit absolument prendre son traitement qui permet de vivre mieux et ralenti l’évolution de la maladie".

A ma connaissance (et je ne l'ai pas compris de prime abord) aucun médicament ne ralenti directement la maladie. Seule l'activité peut ralentir un peu, donc si le médicament permet de garder de l'activité, alors oui, indirectement il permet de ralentir. 

Pour moi la nuance est importante, parce qu'au début, j'ai serré les dents sur les effets secondaire, les ai accepté en pensant que le traitement ralentissait l'évolution. Hors il n'en est rien, et dans le cas où les médicament n'amènent aucun gain en confort, aucun intérêt. 

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