Je cherche des témoignages de parkinsoniens qui ont des électrodes dans le cerveau

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Patients Maladie de Parkinson

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Sujet de la discussion



Posté le

Mon neurologue me propose soit une opération des électrodes soit une pompe à Apokinon soit une pompe à modopar

 J'aimerais savoir si cette opération est au point  maintenant 

Début de la discussion - 18/11/2020

Je cherche des témoignages de parkinsoniens qui ont des électrodes dans le cerveau


Posté le

Bonjour @Kmayeu‍ , 

Je vous remercie pour l'ouverture de ce nouveau sujet . Je vous invite à écouter ce reportage : "Des électrodes contre Parkinson" au Centre hospitalier universitaire vaudois.

J'invite ici quelques membres avec qui échanger :@nilsen94‍ , @leparigo‍ , @Lolo03‍ , @jeane89‍ , @Alcody‍ , @gatope3‍ , @13700Magali‍ , @45190b‍ , @belledune80‍ , @Lolo03‍ , @louloute34‍ , @Stefan‍ , @Louloubreton‍ 

Avez-vous entendu parler de la neurostimulation contre la maladie de Parkinson ? Avez-vous bénéficié de ce type de traitement ?

D'avance merci pour vos réponses, 

Belle journée, 

Doriany de l'équipe Carenity.

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@Doriany.S Bonjour,

Un ami a en effet beneficie de ce traitement en Amerique. Il ne prend plus qu'un medicament une fois par jour pour la maladie de parkinson. Il marche bien mais a des difficultes d'elocution. Je peux lui poser des questions ciblees si vous le souhaitez.

Cordialement

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Posté le

Oui mais pas en positif !idem pour les pompes : 2  amis en ont eues et ils les ont pas supportées ; ceci concerne les pompes pour les trous dans le crâne. Très peu pour moi, car beaucoup trop invasif et la mise au point est longue et pénible.

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Posté le

Pas d’expérience de ce domaine

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Posté le

Bonjour,

J'ai bénéficié de la neuro-stimulation en 2017; en effet je me suis fais opéré  et l'on m'a posé des électrodes au niveau du cerveau;

Alors je vais essayé d'être le plus précis possible.

Tout d'abord, lorsque l'on ma posé la question, à savoir si j'étais ok pour que me l'on m opère, vu mon état, j en 'ai pas refusé mais ce n'était qu'une question car il faut être en premier lieu éligible, c'est à dire, être très réceptif à la dopamine, c'est à dire avoir une excellente réponse à la dopamine car moins de 20 minutes après la prise de la dopamine, mon corps ressentait déjà les bienfaits d'une mini dose 'c'est à dire 1/2 modopar 125 dispersible.

J'ai passé des tests, je suis passé devant un spy, fais quelques tests, puis après cette batterie d'examens on m'a annoncé que je pouvais être opéré.. Tout heureux de cette bonne nouvelle, j'attendais le jour J avant cette opération.

Quatre mois plus tard, je suis rentré à l'hôpital pour me faire opérer deux jours plus tard; les questions, l'attente et l'excitation ainsi qu'une certaine peur venait s'emparer de moi.

Jour J : Je me suis réveillé à 5 h 30 pour me faire opérer à 9 heures.... Je passe la douche à la bétadine, la tenue adéquat...

Je suis retrouvé très vite en salle d'opération; il faisait froid et l'on m'a réchauffé avec une  espéce de soufflerie, l'équipe très sympa (hôpital Henri Mondor à Creteil 94000) ils se sont  présentés un par un, bonne humeur dans la salle d'opération, cela rassure... Puis on m'a endormi, 5 4 3 2 1 puis plus rien..Je me suis retrouvé en salle de réveil avec un tube dans la gorge, des fils partout, enfin la routine pour eux...Je suis resté env 24 heures puis m' on tout enlevé puis retour en chambre.

La neuro stimulation était installé mais pasencore allumée que je ressentais déjà les bienfaits, plus de tremblements, incroyable.

Quelques jours plus tard, il m'ont allumé la stimulation et les premiers réglages ont été paramétrés; ce fut assez long et compliqués, mais au bout de deux heures , mon neurologue avait réglé la neuro stimulation.

Je suis équipé du système Boston ,dernier système, celui avec plusieurs une multitude de réglages possibles.

Alors aujourd'hui, je prends tjrs des médicaments mais cette stimulation m'a permis de me débarrassé de ces tremblements qui étaient extrêmement pénibles.

Actuellement, je n'arrive toujours pas à un équilibrage parfait mais ce n'est en aucun cas du à la stimulation mais au Carbidopa Lévodopa (Sinemet) qui pour mon cas personnel, fonctionne bien mais après chaque repas, je me retrouve avec des prises qui ne fonctionnent plus (sûrement du à la digestion etc...) mais je peux vous dire que sans la stimulation je serai beaucoup plus en difficulté;

Alors pour ceux qui hésiteraient, je dis, ne réfléchissez pas trop et allez y, foncez.

Pour ceux qui aimeraient plus de renseignements, aucun problème, posez moi toutes les questions nécessaires, j'y  répondrai avec plaisir.

Et surtout positivez, même si je sais que parfois ce n'est pas chose facile... Restez positif

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Posté le

Merci beaucoup de ce témoignage qui donne de l’espoir pour ceux qui sont au début et pas encore trop atteint

bien a vous

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Posté le

Merci Alcody, même si ce n'est pas une opération à prendre à la légère, quand on se sent mal, il reste quoi? Si on vous donne la chance de vous faire opérer, faites le, ne réfléchissez pas 107 ans.

Cette maladie est très compliquée à gérer au quotidien, jamais un jour est comme l'autre, je sais que cela est compliqué à gérer, gardez toutes et tous une lueur d'espoir que la science trouve le remède, et même si nous mourrons un jour, comme tout le monde d'ailleurs, nous aurons au moins donné espoir à ces futurs parkinsoniens qui verront notre combat du côté positif, car baisser les bras, c'est tomber dans le négatif et ce n'est pas bon du tout pour le moral, alors oui nous sommes des guerriers et nous alors tous nous en sortir.

Excellent weekend à vous

Restons positif quoi qu'il en coûte !!!

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