Quel est l'impact de la maladie sur la vie quotidienne ?

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Patients Maladie de Parkinson

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Sujet de la discussion



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Bonjour ,

on vient d'annoncer cette maladie a ma meilleure amie .

j'aimerai connaitre le ressenti que vous aviez eu lors de l'annonce de la maladie et quel impact elle a eu sur votre vie quotidienne ? y a t il des effets indésirables des traitements ? la prise en charge de la maladie est elle satisfaisante et suffisante pour garder la même vie qu'avant ?

Début de la discussion - 27/11/2020

Quel est l'impact de la maladie sur la vie quotidienne ?

• Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour @fleur37‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@nilsen94@Alcody@Lolo03@jeane89@gatope3@45190b@13700Magali@belledune80@Petitepuce‍ 

D'avance merci pour vos retours et conseils à fleur37 !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity 

Quel est l'impact de la maladie sur la vie quotidienne ?


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Il faut avant tout trouver un bon neurologue. Bien se renseigner en terme d’écoute. Ne pas dramatiser ni culpabiliser et informer ses proches de confiance.

ensuite c’est le traitement par lui même qui convient ou pas et donc l’écoute du neurologue... pour changer ou évoluer.

lire ici et partout où on en parle france Parkinson etc   Car aucun cas n’est totalement identique. Apprécier les divers symptômes. Beaucoup d’activité physique même simple. Revenir en arrière ne sera pas possible mais on voit bien que certains sont touchés depuis longtemps et vivent très bien 

bon courage

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Posté le

Alcody,

Tout est dit, c'est exactement cela

Bonne journée

Quel est l'impact de la maladie sur la vie quotidienne ?


Posté le

Bonjour , #nilsen94 ,j'ai le même âge que vous et j'imagine le bouleversement que l'annonce d'une telle maladie peut avoir sur la vie et le devenir d'une personne qui a encore une bonne partie de la vie devant elle ..niveau professionnel , familial ..en tout cas vous avez du mérite et je pfns que vous avez fait le bon choix concernant les traitements , repenser sa vie autrement n'est pas facile ! Bonne journée  :) 

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@Alcody je suis tout à fait d'accord avec vous ..aucun cas n'est pareil que l'autre , ma question est : dans ces conditions actuelles de pénurie médicale et de crose sanitaire ,peut on vraiment s'intéresser a personnaliser le soin et l'accompagnement des patients parkinson et la qualité de vie n'est elle pas devenue une option facultative dans les conditions actuelles ? Je pense notamment aux personnes isolees qui n'osent même plus demander de l'aide ..

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Posté le

C sûr que pour la personne isolée c une galère de plus pour toute sorte de problèmes y compris non parkinSon. C’est notre société.
pour ma part j ai cherché partout sur le net. Neurologue confirmé. Ne me contentant pas des pages jaunes.  Hopital James de Rothschild. Salpetriere   Spécialistes parkinSon etc

j’ai trouvé. J ai obtenu r vous en 15j au cabinet   Et en moins de 2 mois a Salpetriere. Il faut évidemment manipulé le net ou être aidé.  Il y a une crise. Il y a de nombreux neurologues qui « « s’en foutent ».  Ne pas baisser les bras.   Pour les mouvements. Indispensables. Trouvé un fascicule REEDUCATION ET MALADIE DE PARKINSON ..... vendu 6€ !! Seulement Sur le site de France Parkinson. Ouvrage remarquable et très simple  à utiliser. approuvé par mon kiné.  Le conseil c’est lire et relire, chercher et laisser de côté mauvais praticiens ce qui fut mon cas.  Une femme trônant dans mon secteur, je l’ai jetée pris 3 rendez vous chez autres pour finalement le bon. 

voila   Pas de pessimisme. Lutter

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Posté le

@Alcody bonjour  :) je vous accorde que l'outil du net est d'une aide précieuse , mais hélas tout le monde ne peut pas le manipuler ..ce que vous fait en réalité c'est de coordonner  vous même votre parcours  a défaut de quelq'un qui le fasse pour vous ! , vous cherchez ,vous vous informez , vous faites le lien ..c très bien ! Il aurait fallut qu'il y ait plus d'informations et de coordination pour orienter les patients ,car ils ont pas tous les capacités physiques et cognitives pour le faire ..il ya encore du boulot dans ce domaine ! Très bonne journée et que la force de l'univers soit avec vous. :)

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