Mon datscan est négatif, mon médecin veut m'arrêter mon traitement, j'ai besoin de vos conseils

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Patients Maladie de Parkinson

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Sujet de la discussion



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Bonjour

Je demande de l'aide car je suis perdue.

En décembre 2018 je consulte ma généraliste pour des tremblements anormaux de ma main droite. J'ai été diagnostiqué fibromyalgie depuis une dizaine d années. Elle m envoi consulter un neurologue. Il me fait marcher... Diagnostic : petits pas... Micrographie... Perte équilibre... Douleurs épaule, nuque... Raideurs... Tremblements... Fatigue... Vous êtes atteinte de la maladie de parkinson, vos douleurs et raideurs ne proviennent pas de la fibromyalgie mais de la maladie de parkinson. 

Ok on commence Requip et ALD déclarée à la CPAM.

Nausées terribles... Traitement affreux à supporter. On arrête au bout de plusieurs mois et on passe au u Neupro en patchs. Idem mauvaise tolérance au traitement. On passe à la levodopa, alors là miracle : bonne tolérance, presque plus de tremblements, amélioration marche et raideurs atténuées. 

Je revis.

On fait un datscan : négatif !

Je revois mon neurologue qui me dit que je n'ai pas la maladie de parkinson et que je dois aller voir un psychiatre car c'est dans ma tête !!! 

Je n'y crois pas, il est malade !!! Et la levodopa alors pourquoi ça marche ??? Je ne sais pas madame, allez voir votre psychiatre...

Je suis perdue, que dois je faire ?? Il envisage de me retirer mon traitement. J'ai déjà essayé d arrêter la levodopa et c'est terrible tout recommence ...

Aidez moi svp

Début de la discussion - 07/06/2021

Mon datscan est négatif, mon médecin veut m'arrêter mon traitement, j'ai besoin de vos conseils


Posté le

Bonjour @Nicole66‍,


Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.


J'invite ici quelques membres à y participer : @Renardargente01‍ @MimiKali‍ @THEOZANGES‍ @Lily3110‍ @Eva_mentoz‍ @ClairObscur‍ @Cricrelle100‍ @paquerette03‍ @Wico06‍ @Crispi‍ 


Belle journée,


Aurélien de l'équipe Carenity

Mon datscan est négatif, mon médecin veut m'arrêter mon traitement, j'ai besoin de vos conseils


Posté le

Coucou Nicole , j’espère que tu vas mieux , stp est ce qu on peut avoir un retour de ta part ? 
ma mère est probablement dans la même situation . Actuellement elle vit au Maroc , j’aimerais partager votre expérience avec son neurologue . 
merci et bon courage 

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