conjoint d'un(e) parkinsonien(ne)

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Patients Maladie de Parkinson

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Sujet de la discussion



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Bonsoir,

Je ne savais pas dans quel thème, écrire alors j'ai créé ce sujet. Mon compagnon a été diagnostiqué il y a 3 ans à l'âge de 39 ans. La nouvelle a été difficile mais je mettais dit qu'on s aimait tellement que c 'était une nouvelle épreuve que la vie nous faisait traverser et qu'on y arriverait ensemble...Seulement aujourd'hui, je me sens complétement désemparée. J'ai rompu hier avec lui, alors qu'on s 'aime. Cela devenait trop difficile pour moi, car j'ai l'impression qu'il ne vit plus que pour parkinson. Je l'ai soutenu dans la volonté de lutter contre la maladie en faisant du sport, en s 'inscrivant à plusieurs protocoles de recherches, en faisant des séances de kiné intensives. Mais maintenant il a fait aussi les ateliers ETP, pour être volontaire au CHR, il participe au café jeune parkinsonnien de façon active, il fait des colloques, intervient aux journées mondiales de France parkinson...bref j'ai l impression qu'il ne vit plus que pour ça. Il me dit avoir besoin de se rendre utile pour que les recherches avancent sur cette maladie et que s'il peut mettre une pierre à l'édifice de la lutte contre la maladie il le fera...Mais moi je n'en peux plus, et je lui ai dit... En plus de tout cela j'ai l'impression qu'il psychote sur tous les effets des médicaments, j'ai l'impression qu'il cherche à se trouver tous les effets possibles (exemple hallucinations) alors ce week end j'ai craqué et forcément il ne l'a pas bien pris, me disant qu'il était vigilant quand moi je lui reprochais d'être obnubilé.

 J'ai l'impression d'être une mauvaise personne de le laisser seul dans cette lutte contre la maladie. Il est tellement en colère qu'il ne veut plus me parler. Je voudrai des conseils de savoir quoi lui dire, de savoir comment réagir face à tout ça. C'est devenu compliqué. Merci à tous ceux qui voudront bien me répondre.

Début de la discussion - 30/04/2019

conjoint d'un(e) parkinsonien(ne)


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Conseil très difficile, je vais donner mon ressenti côté malade dans ma vie de couple. Mon épouse me reproche de me plaindre, car c’est la seule à qui je me confie, je ne parle jamais de ma maladie sinon, je lui reproche de me dire régulièrement peux-tu faire cela pendant que tu peux encore (on a fait construire il y a 3 ans), ça fait très mal, je suis parfois irascible, je ne l'étais pas auparavant, elle me menace de me quitter dans ces moments, je ne dit rien mais prend un grand coup, car je ne connais pas mon avenir, plusieurs fois j’ai envie de lui dire quitte moi, je suis un boulet... elle doit le sentir, elle me dit pour le meilleur et le pour le pire.

cette maladie a modifié profondément notre vie, ça ne sera plus jamais pareil, je suis dépendant des médicaments, de pk, et de mon épouse, je refuse de l’admettre et je cache mon ressenti et essaye de faire comme avant.

si vous vous aimez toujours, faites vous aider par un psychologue, la vie de couple sera différente , le plus dure est pour l’aidant, car il doit accepter ce changement , le malade évolue avec la maladie, souffre de la dépendance qu’il impose à son épouse. Je pense que vous devez continuer de vivre comme avant la maladie

conjoint d'un(e) parkinsonien(ne)


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Bonsoir,

merci pour ce témoignage et les conseils.

conjoint d'un(e) parkinsonien(ne)


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bonjour mon mari est malade depuis 2004. la maladie nous a laissé tranquille jusqu à il y a deux ans. puis une tres rapide evolution physique et comportementale. Physiquement il est affaibli, fait énormément de grimaces, n'a pas de force Niveau comportement il est égoïste, têtu comme une mule, je suis la méchante car je ne veux plus qu'il conduise... et tout ça pour lui est extrêmement difficile à accepter. Nous sommes souvent dans le conflit je ne rêve que d'une chose : m'en aller mais  je suis coincée je ne peux pas l'abandonner il ne peut pas vivre sans moi je gère tout. Il a tellement changé je ne reconnais plus l homme que j ai épousé. Alors oui vivre avec un parkinsonien c est usant je pense qu'on mériterait une médaille !!!!

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@lolette‍ Ca fait 20 ans que mon mari a cette maladie. Comme chez vous, il ne peut pas vivre sans moi et je gère tout. Un jour il a fallu lui dire de ne plus conduire aussi. Toutefois il est très gentil et trouve bien tout ce que je fais. Oui, c'est de plus en plus difficile à vivre pour moi comme pour vous.

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Le plus difficile c’est de savoir que l’on est une charge pour son aidant, j’ai Pk, avec ses nombreux symptômes mais je suis très lucide, j’essaye d'être comme avant, alors que je sais très bien que je vais pas réussir 

conjoint d'un(e) parkinsonien(ne)


Posté le

@Blister‍ Lisez le livre de leparigo, j'y crois même si c'est trop tard pour mon mari. Quand on est jeune il faut tout tenter.

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