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Maladie de Castleman : reconnaître les symptômes pour une meilleure prise en charge

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Maladie de Castleman : reconnaître les symptômes pour une meilleure prise en charge

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Claudia.L

Animatrice de communauté

26/03/2025 à 16:17

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Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 05/12/2025 à 13:21

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Bonjour à tous !
Comment allez-vous ?

La maladie de Castleman est une affection rare qui affecte le système lymphatique et peut se manifester sous différentes formes.

Les symptômes varient selon le type (unicentrique ou multicentrique), mais incluent souvent une fatigue intense, des sueurs nocturnes, une fièvre persistante et une perte de poids inexpliquée.

Dans sa forme multicentrique, elle peut provoquer une hypertrophie des ganglions, des troubles immunitaires et des atteintes aux organes.

Quels symptômes avez-vous remarqués en premier avant votre diagnostic de la maladie de Castleman ? Comment votre quotidien est-il impacté par les symptômes de la maladie ?

Merci d de vos retours et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

@Khelifioussama93 @Ramziiii @Martine.K @Celiange @Domamandine @Claude0408 @Maellis @Popinette @Limkiunghae @Chihiro @Dalelghiloufi @Bracha @Abelivann @Franny93 @Juhuaulo60 @Lamiss @Mignon @Lila1709 @BrigitteG @catassiste @Maevah @gege14 @Tafro42 @Rita2217 @wolf_free @Élodie1709 @Fabrice34550 @Mel57600 @Melyousszakneyla @Youss10 @Sandr.f @SolèneSoso @tiquique @laurie5 @Ju58300 @Jeanne25. @Bounty33 @JeanFanny @Ajax1978 @Ajax1978!×+ @minorque @Jujulinda @Mamie93 @Manon02 @danielvansimaeys @Akeuh_ @DenisS @Kary66 @KhaledBendaoud @Emilie. @Mina2016

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Limkiunghae

26/03/2025 à 20:46

Limkiunghae

Dernière activité le 17/10/2025 à 11:21

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Bonjour , j'ai la maladie de Castelman multicentrique syndrome Tafro. J'ai eu tous les symptômes et souvent des boutons de fièvre quand je m'énerve smais pas de vomissements et engourdissement des membres. Par contre des problèmes de plaquettes,rate plus gros,insuffisance rénale et respiratoire, hyper tension de la veine porte d'où brûlant et hémorragies oesophagique et internes, problème de foie, difficultés de concentration à cause de l'ammoniaque du foie. Je ne sais pas si la maladie Tafro est responsable mais j'ai chopé un cancer des seins. J'espère vous avoir aidé dans vos recherches

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Lim

Maladie de Castleman : reconnaître les symptômes pour une meilleure prise en charge https://www.carenity.com/forum/maladie-de-castleman/vivre-avec-la-maladie-de-castleman/maladie-de-castleman-reconnaitre-les-symptomes-63618 2025-03-26 20:46:19

Steph_steph

15/11/2025 à 18:50

Steph_steph

Dernière activité le 14/12/2025 à 21:05

Inscrit en 2025

Patient, Maladie de Castleman depuis 2025
Autre maladie : Pemphigus

5 commentaires postés | 5 dans le forum Maladie de Castleman

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Premier symptômes un essoufflement anormal malgré des capacités Sportives ! Amaigrissement, fatigue inhabituelle...

Quotidien impacté niveau professionnel car plus de fatigue, essoufflée très facilement ! Mais aussi niveau perso, limité dans les actes de la vie quotidienne prévoir un délai plus important pour faire point A point B. Mais aussi revoir toutes ses activités sportives. Vie familiale perturbée, habitudes modifiés...

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Utilisateur désinscrit

28/07/2022 à 15:45

@Claudia.L

Bonjour

j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.

il y a des jours (très souvent) je suis épuisée, la nausée, maux de tête, douleurs articulaires, j'ai vu un oncologue . les examens étaient bons donc maintenant, je dois voir avec mon médecin traitant, je n'ai pas trop confiance, je ne sais pas quoi faire, en septembre je refais un bilan total sanguin et à la fin de l'année un scanner, plus de petscan.

Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral

Brigitte

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Utilisateur désinscrit

28/07/2022 à 15:45

@Claudia.L

Bonjour

j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.

Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral

Brigitte

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