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Patients Maladie de Castleman
L'annonce de la maladie de Castleman : parlons-en !
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 04/10/2024 à 17:54
Inscrit en 2020
5 305 commentaires postés | 23 dans le forum Maladie de Castleman
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Bonjour @Stella17,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@ValCastleMan @Monpèrecehéros @marcomarco @Ricard67
D'avance merci pour vos témoignages, ils sont précieux !
Prenez soin de vous,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
Celiange
Celiange
Dernière activité le 20/07/2024 à 11:21
Inscrit en 2020
7 commentaires postés | 4 dans le forum Maladie de Castleman
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Explorateur
Bonjour,
j’ai eu cette maladie à l’âge de 18 ans aussi, et j’en ai 36 maintenant. Mais je n’aurai jamais penser en arriver là! Et c’était une tumeur de 26 cms qui entourer mon reins. Les professeurs ont réussi à me le gratter pour que je puisse le conserver. Une horreur!!!! Personne ne voulait m’opérer! Et miracle, un centre sur paris a bien voulu tenter. Je pensais par la suite, ne plus être embêter! Sauf que cette maladie, me rend faible, affaibli, fatigue constante!
et bien sur aucune solution de trouver pour que je me sente mieux. Courage à vous!
je sais que mes parents et mon frère étaient et sont toujours inquiets!
EvelynQueen
EvelynQueen
Dernière activité le 28/06/2022 à 17:00
Inscrit en 2022
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Explorateur
Bonjour @Stella17 comment va votre fils ?
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Il faut sentir la pluie pour apprécier la chaleur du soleil
EvelynQueen
EvelynQueen
Dernière activité le 28/06/2022 à 17:00
Inscrit en 2022
7 commentaires postés | 7 dans le forum Maladie de Castleman
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Explorateur
@Celiange comment allez-vous aujourd'hui ?
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Il faut sentir la pluie pour apprécier la chaleur du soleil
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Quels ont été les premiers symptômes de la maladie de Castleman ?
Vivre avec la maladie de Castleman
Maladie de Castleman unicentrique, on m'a retiré la tumeur mais je souffre encore, des avis ?
TARAOCEANS
@Claudia.L
Bonjour
j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.
il y a des jours (très souvent) je suis épuisée, la nausée, maux de tête, douleurs articulaires, j'ai vu un oncologue . les examens étaient bons donc maintenant, je dois voir avec mon médecin traitant, je n'ai pas trop confiance, je ne sais pas quoi faire, en septembre je refais un bilan total sanguin et à la fin de l'année un scanner, plus de petscan.
Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral
Brigitte
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Comment puis-je soutenir au mieux un proche atteint de la maladie de Castleman ?
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@Claudia.L
Bonjour
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il y a des jours (très souvent) je suis épuisée, la nausée, maux de tête, douleurs articulaires, j'ai vu un oncologue . les examens étaient bons donc maintenant, je dois voir avec mon médecin traitant, je n'ai pas trop confiance, je ne sais pas quoi faire, en septembre je refais un bilan total sanguin et à la fin de l'année un scanner, plus de petscan.
Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral
Brigitte
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Stella17
Stella17
Dernière activité le 12/05/2022 à 23:40
Inscrit en 2020
3 commentaires postés | 3 dans le forum Maladie de Castleman
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Explorateur
Bonsoir
Mon fils de 18 ans vient d'être diagnostiqué ce soir, forme sévère, après une suspicion de lymphome. Il est hospitalisé depuis 4 semaines, le traitement commence demain. Le docteur qui m'en a informé n'a pas été très explicite sur la maladie. Aussi je cherche des témoignage de personnes ayant la maladie ou d entourage. Merci par avance