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  • Recherche et liens utiles - Hépatite C
  • Votre communauté évolue !
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Recherche et liens utiles - Hépatite C

Votre communauté évolue !

  •  28 vues
  •  0 soutien
  •  2 commentaires

avatar Julien

Julien

Édité le 19/07/2014 à 06:36

Bon conseiller

avatar Julien

Julien

Dernière activité le 25/06/2025 à 18:05

Inscrit en 2012


10 075 commentaires postés | 102 dans le groupe Recherche et liens utiles - Hépatite C

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Bonjour à tous,

Comme vous l'avez sans doute remarqué, votre communauté a largement évolué. Nous avons, en effet, choisi de créer une communauté à part entière pour les membres de Carenity concernés par l'hépatite C.  Votre pathologie n'est donc plus liée à la communauté "Hépatites et maladies du foie".

Cette modification vous permet :

  • de discuter plus facilement de votre maladie avec les autres membres autour d'un forum dédié.
  • d'entrer plus facilement en relation avec des patients et des proches qui sont concernés par cette pathologie.


  • d'avoir un meilleur accès à des informations qui vous concernent directement (articles en savoir plus, diffusion d'informations dans votre fil d'actualité...)

Ce changement n'a eu aucune incidence sur :

  • La possibilité pour vous de continuer à échanger avec les membres inscrits dans d'autres communautés et en particulier dans la communauté "Hépatites et maladies du foie".  Vous pouvez toujours accéder au forum de la communauté de votre choix en vous rendant dans l'onglet "Mes forums" puis en cliquant sur "Tous les forums".
  • Les outils que nous mettons à votre disposition qui restent les mêmes (enquêtes en ligne, indicateurs santé, outil de suivi de traitements...)

N'hésitez pas à nous contacter notamment par MP (messages privés) si vous avez des questions sur cette modification.

Bonne journée.

Julien

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Tous les commentaires

avatar exit

Utilisateur désinscrit

18/10/2013 à 17:01

ah !!!... je comprends mieux, je vous ai envoyé un MP avoir trouvé ce commentaire, maintenant comment fais t'on pour passer dans le forum hépatite car lorsque je vais dans "mon forum" je tombe sur le forum "maladies du foie et hépatites", je suis obligée d'aller dans "tous les forums" pour trouver celui de l'hépatite c dans lequel je ne figure plus en tant que membre ?

 


Votre communauté évolue ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-hepatite-c/votre-communaute-evolue-30154 2013-10-18 17:01:24

avatar Detchen

Detchen

19/07/2014 à 06:36

Bon conseiller

avatar Detchen

Detchen

Dernière activité le 04/07/2025 à 22:48

Inscrit en 2012


1 552 commentaires postés | 1 dans le groupe Recherche et liens utiles - Hépatite C

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Bonjour,

est-ce une communauté très peu active ?
Je comprends que mon amie déprime, dans ce cas, personne ne la comprend vraiment car nous n'avons pas sa maladie
(pour comprendre ce qu'elle traverse et apporter l'aide appropriée).

ou bien
suite à vos post informatifs  sur les avancées etc,
n'ai-je accès à aucune discussion  de membre concerné car je suis "proche" et non "patiente" de cette communauté ?

Est-ce une maladie très épuisante ? quels en sont les symptômes cliniques ? et comment se sentent les personnes atteintes ?
Car jusque là je ne connais que des personnes qui en sont guéries depuis plus de 5 ou 10 ans.
Et je la trouve plus active que moi, plus insomniaque et moins concentrée (j'ai peur quand elle prend le volant).

Aussi, je m'étonne de la détresse de cette amie qui part tous azimut sans confiance dans le corps médical.
je vis tout le contraire depuis mon diagnostic qui a tout libéré : solutions et confiance.

Les suivis Psy sont ils pris en charge dans le cadre de cette ALD, VHC ?
et sont-ils vraiment préjudiciables à la prescription des nouveaux ttt qui permettent la guérison ?
C'est son avis. Est-ce exact ou elle est mal informée ?

Je n'ai pour l'aider que mon expérience face à la SEP et la recherche pour la faire reculer.
nous ne prenons pas les mêmes interférons non plus et les effets sont différents,
pour la SEP, il y a des pistes de réparation si pas encore de guérisons ni de vaccin (car ce 'est pas viral mais auto-immune)
(j'attends les résultats d'une étude de 2013 pour poursuivre le protocole après levée d'aveugle)
Et on quitte les interférons pour des ttt beaucoup moins fatigants par voie orale 
(si SEP stabilisée RR, pas encore pour toutes les formes de SEP pour lesquelles l'étude précitée est un espoir),

je ne sais pas si un ttt moins fatiguant parvoie orale est ce qu'elle recherche
bien qu'elle ne soit pas assez avancée pour prétendre aux derniers ttt en discussions
ne sachant si elle est venue ici suite à mes indications ou pas je pose la question : peut elle trouver ici entraide et réponses ?

sinon j'arrêterai de lui parler de Carenity si c'est pour qu'elle y trouve un mur (remarque, il n'y aurait pas plus zen aussi, parfait donc va savoir...).

Amitiés

Detchen

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/


Votre communauté évolue ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-hepatite-c/votre-communaute-evolue-30154 2014-07-19 06:36:01

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