LES MANIFESTATIONS EXTRA-HEPATIQUES

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Patients Hépatite C

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Sujet de la discussion



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Bonjour à tous, avez-vous des manifestations extra-hépatiques comment les gérez-vous ? Dans ces manifestations nous pourrons parler aussi des maladies associées, comme dans mon cas, le syndrome de sgojrën (syndrome sec).  Il y a l'hépatite c et le reste, le reste ce sont les difficultés de concentration, d'attention, de digestion. Les douleurs musculaires et articulaires, les maux de tête, les frissons qui peuvent devenir très désagréables, les troubles de l'humeur qui s'aggravent pour les femmes atteignant la ménopause, les nausées parfois, de temps en temps des vertiges, des démangeaisons, l'abandon de l'être aimé pour certains, parce que nous ne sommes pas tous des philanthropes et que l'amour a parfois ses limites et LA FATIGUE, comment fait on pour faire face à tout ça, alors que rien ne paraît de l'extérieur et que les autres, collègues de travail, famille, amis et même médecins vous disent à chacune de vos entrevues , "Ho ! ben ça à l'air d'aller, tu as bonne mine !..."  heu!!!!.... oui ça va !... Vous me direz, ça n'est pas en se plaignant que les choses vont avancer, vous prêcher une convaincue, je suis une adepte du coup de pied au c... Mais il faut avouer quand même que parfois, on rentre à la maison avec une pensée négative du style " Personne ne me comprend " Non ?... Bon allez comment faites vous, VOUS ?...

Début de la discussion - 09/11/2013

LES MANIFESTATIONS EXTRA-HEPATIQUES


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Bonjour Odella !

On s'est déjà croisée... je crois.. 

Je ne suis pas très à l'aise avec ce site. j'ai l'impréssion d'écrire de façon éparpillée.. 

Mais avec la pratique, ça devrait s'arranger.

Si je comprends bien, tu travailles et tu suis un traitement ? 

Si c'est le cas... J'en reste pantoise... Comment est-ce possible ? je me souviens de la fatigue pendant mes 2 traitements. J'aurai voulu qu'on me foute la paix et vivre comme j'en avais besoin. Or, je ne travaillais pas à l'extèrieur . J'avais juste ma vie de mère de famille (2 enfants, un mari).

Aujourd'hui, je suis bien. Les enfants ont grandi (22 et 24 ans) et le mari est parti. Je vis "à mi-temps" parce que je me repose et dors quand j'en ai besoin. Je n'ai pas de traitement mais je ne suis pas guérie. La CPAM m'avait tout de suite mise "en invalidité". Je vis le contraire de toi, en ce moment... J'ai l'air en pleine forme et peu de personnes réalisent que j'ai le vhc, cyrrhose, waldenström (pour faire bref). 

Si le médecin me propose le nouveau traitement en 2014 (mais c'est peu probable à cause de la cyrrhose), je serai bien embétée car cela signifiera pour moi, de renouer avec tous les effets secondaires ... que tu connais... 

Peux-tu nous dire ce qui t'apporte un soulagement ? De quoi te sens-tu privée lorsque tu es fatiguée? 

A bientôt !

Kili arc en ciel

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Bonjour Odella !

Je crois qu'on a à peu près le même état d'esprit.

Tu dis que tu repousses l'invalidité tant que tu peux le faire. 

Je suppose plusieurs raisons à cela, et si tu veux bien t'exprimer là-dessus... ? 

...  Continuer de travailler pour garder une vie sociale ? 

... Continuer de travailler pour des raisons pécuniaires ? (retraite proche... bon salaire... travail interressant ? )

... Continuer de travailler parce que tu n'es pas très "femme au foyer" ? 

 ...  Un blocage par rapport au terme "invalidité" ? 

... La pension d'invalidité ne te suffirait pas pour continuer de vivre comme tu l'entends ? 

Moi, je ne me suis pas posé toutes les questions que je te pose ! ! 

J'étais mariée et mère de 2 jeunes enfants, et je percevais une "allocation de solidatité" modeste, mais qui me permettait de rester "au foyer", ce que nous souhaitions, mon mari et moi. La CPAM m'a tout de suite mise en invalidité et depuis... ça continue puisque je ne suis pas guérie.

J'aurai beaucoup à dire sur "comment être heureuse, tout en étant ... pauvre.. vieillissante... malade... et divorcée ... ! ! ! ) LOL

J'ai des raisonnements parfois un peu bizarres ... Pour ce qui est d'une vie de couple... je suis bien contente d'être seule.. car je peux me reposer sans avoir de compte à rendre à quelqu'un ! 

Pour avoir des relations sociales ou amoureuses satisfaisantes.. j'ai besoin en contrepartie, de pourvoir m'isoler de tout pour me régénérer, surtout le soir.... heu... et le matin... 

Tu vois... je vis "à mi-temps", mais je vis bien !

Je n'oublie pas de rester humble lorsque je clame que je vis bien.. car... C'est un art fragile, qui tient beaucoup au fait que je n'ai (en ce moment) pas de douleurs invalidantes.

J'ai juste accepté de vivre ma vie sur un autre rythme : je ne cours pas... je me balade.

Je ne nage pas... je flotte... Je ne peux pas suivre une conversation à plusieurs... mais je me recentre sur des liens  plus intimistes.

Je ne peux plus habiter dans une "grande vieille maison" difficile à entretenir ? ... j'accepte de vivre dans 30m2 ... où le ménage est vite fait... etc... 

Mais... il me faut un jardin... un grand ?  non... un tout petit ... qui ne me donne que du plaisir et pas de soucis !

Au plaisir de te lire.. 

KILI

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bonjour les filles , que d états  d àme avec cette maladie , mais avec toute , je pense , pas simple ces manifestations extra hépatique , a gérer , moi pareil , j ai tout a fait les meme , je ne vis pas seule , je suis marié et ca n a pas toujours été facile dans mon couple depuis l annonce de cette maladie , ca a chamboulée tellement de chose , j étais de nature , assez bonne vivante , on se retrouvait tres souvent entre amis a profiter des bons plaisir de la chair et du bon vin , tres agréable , ceci dit , on bougeait pas mal , et apres , on m annonce cette maladie et la , le choc , finis les bringues et autre petite soirée un peu arrosée , il n y a pas que ca dans la vie , heureusement mais ca manque un peu , parfois , de faire un bon repas un peu arrosée , maintenant je suis toujours a l eau , étant f4 , c est plus raisonnable , donc c est vrai que je me suis un peu replié sur moi meme , plus envie de voir du monde , et mon mari , lui , n est pas malade , lui imposée aussi ce mode de vie , pas toujours évident , mais ca va , il m a suivis , et me soutient , j ai de la chance , il en profite un peu plus que moi , normal mais il n abuse pas , il est tres présent et ca m aide beaucoup , mais le chemin a été long avant d en arriver la , et parfois chaotique , j éssaie de ne pas trop lui imposer m a maladie et quelque part ca m aide aussi , ca me permet de penser a autre chose , mes deux enfants aussi m aide bien , 21 ans et 12 ans , moi aussi , les gens me disent , tu as bonne mine , alors que je me tape des vertiges et autre chose , pas simple et on veut pas toujours se plaindre , et sans parler des périodes ou on est sous traitement !!! 

bon courage a vous tous , a bientot

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Bon conseiller

Bonjour,

Je relance ce sujet.

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apparition de nouvelles douleurs, conséquences du traitement ?... apparemment tendineuses, au niveau du tendon d'Achille, l'impression d'avoir une épine plantée (une très grosse épine  ) flexion du pied extrêmement difficile avec l'impression d'avoir le dessous du talon anesthésié. les 2 pieds sont touchés. douleurs très importantes dans les 2 genoux, flexion également très difficile et douloureuse. Les échographies n'ont rien déceler. Mon généraliste me renvoie vers mon gastro lequel est un peu interniste.

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rechute sur le plan dépressif, pas de traitement, je vais essayé de gérer ça au mieux. visite chez le gastro le 06 janvier...

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Le moral va mieux  et vous comment allez-vous ?

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Bonjour Kiliarcenciel, sur tous les forums on a cette impression de dispersion, ce qui rend le contact pas évident au début . Tu ne vis pas le contraire de moi, je dis la même chose à savoir que vu de l'extérieur les gens qui nous entourent ne peuvent absolument pas imaginé ce que l'on vit, parce que rien ne se voit, on à l'air en pleine forme. Oui je travaille toujours, mais pas pendant la durée des traitements ni dans les mois qui suivent, il faut le temps d'évacuer et de récupérer au moins 6 mois. Mais lorsque je suis en période d'activité, ma vie se résume à ça ! le travail ! Je ne peux rien faire d'autre ! Aucune soirée entre amis, les we à me reposer. Il faut attendre les vacances pour retrouver une vie sociale en dehors du boulot. Je repousse l'invalidité le plus possible mais peut être qu'un jour je n'aurai plus le choix. J'ai développé un syndrome de sgojrën et un rhumatisme à hydroxy apatites, en gros je me dessèche  et j'ai des tendinites dans toutes les articulations ce qui rend la tâche de plus en plus difficile.

Ce qui m'apporte un soulagement ?... Profiter de chaque instant de bonheur que la vie m'offre, les sourires de mes petits enfants, l'amour de mes enfants, les ballades en forêt avec les copines, une heure de piscine de temps en temps, les oiseaux qui gazouillent dans mon jardin, un bon bouquin, la musique, l'humour etc... De quoi je me sens privée ? Uniquement d'une vie de couple  Oublier la maladie, impossible, elle se manifeste à chaque instant, par les douleurs, la fatigue, l'isolement, car si tu ne vas pas vers les autres, ils ne viennent pas à toi, ils ont leurs propres tracas... Mais j'ai appris à vivre avec et avec son lot d'incertitudes et de problèmes que je gère au mieux en me levant avec le sourire. J'ai appris à ne rien attendre tout en restant ouverte à recevoir, tout en continuant à donner, j'ai apprivoiser la solitude et renoncer à la déception. J'ai appris à être heureuse

Amicalement

  

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bonjour kili, je travaille depuis l'âge de seize ans et mis à part 5 ans de mariage, j'ai toujours vécu seule avec mes enfants, le premier est né je n'avais que 19 ans. Une vie très chaotique, seul le travail m'a permis de garder la tête hors de l'eau ainsi que l'amour pour mes enfants. Aujourd'hui ils sont grands et indépendants.

Jusqu'à cette année, j'ai mis un point d'honneur à les aider tant qu'ils en auraient besoin, il fallait de l'argent pour ça, j'ai donc beaucoup travaillé, fatiguée ou pas, personne ne m'a aidée, juste ma force et mes petits bras, je travaillais en plus de mon boulot officiel, les we et les vacances jusqu'à l'an passé, aujourd'hui je n'ai plus l'énergie, je me contente de mon boulot officiel, mais mes enfants gagnent leurs vies.

Je n'ai ni blocage par rapport au terme "invalidité, ni un bon salaire, ni un travail intéressant, en revanche je repousse l'invalidité tant que je le peux, pour toutes les autres raisons que tu as évoquées. Je ne pourrais pas vivre financièrement, j'ai besoin d'une vie sociale, je pense à ma retraite qui devrait arriver dans 9 ans  et je ne suis pas habituée à rester au foyer. J'étais quelqu'un d'hyper actif, j'ai dû apprendre à ralentir le rythme mais pour l'instant je préfère garder mon activité professionnelle ponctuée d'arrêts de travail.

En ce qui concerne la vie de couple, comme toi j'ai besoin de moments de solitude pour me régénérer et si je reste seule c'est justement parce que je ne veux pas avoir à me justifier à chaque fois que j'ai une baisse de forme, ce qui arrive de plus en plus souvent. Il n'en reste pas moins que je ressent un vide un malgré tout

Voilà ma belle, gros bisou, en fait nous disons la même chose et ressentons les mêmes choses,

bonne journée à toi à plus tard

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