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Patients Dystonie

24 réponses

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Sujet de la discussion

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thybow_
Posté le

Bonjour, je suis le premier à parler, j'espère être au bon endroit... J'ai une dystonie cervicale et plus ça va et plus ça impacte ma vie quotidienne. J'ai l'impression que les gens me fixent, que les filles que je rencontre ne me regardent pas beaucoup... C'est dans ma tête ou vous avez ce sentiment aussi ?

Merci beaucoup,

thybow_

Début de la discussion - 18/03/2019

J'ai une dystonie cervicale et je souffre du regard des autres
Lauren B
Posté le

Oui, moi c’est aux yeux (blépharospasmes) mais j’ai remarqué que c’est amoindri lorsque JE m’exprime : donc je parle, je chante, etc. tant que je peux et si je me sens fixée, j’en plaisante moi-même ;-)

J'ai une dystonie cervicale et je souffre du regard des autres
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thybow_
Posté le

Vous avez raison, j'essaye d'aborder le sujet en 1er quand je vois que les personnes qui sont avec moi sont gênés... 

J'ai une dystonie cervicale et je souffre du regard des autres
Lauren B
Posté le

Et au moins on s’exprime, on leur apprend un truc, du coup on relativise... et on a moins l’impression de subir ;-)

J'ai une dystonie cervicale et je souffre du regard des autres
alisius
Posté le

Alisius : je souffre de mon torticolis  spasmodique depuis plus de dix ans;si vous aviez un médicament à me suggérer je prend merci à vous!!!!!!

J'ai une dystonie cervicale et je souffre du regard des autres
Lauren B
Posté le

Pardon si je vous parais hors sujet Alisius, mais savez vous dire NON (avec la tête) ?

J'ai une dystonie cervicale et je souffre du regard des autres
alisius
Posté le

@thybow_ moi aussi depuis plus de dix ans et je ne sais pas comment faire pour me soigner!!;je ne veux pas  la toxine !!j'attend un médicament à base de cannabis  !!!!!! si au moins je pouvais être soulagé !!!

J'ai une dystonie cervicale et je souffre du regard des autres
thybow_
Posté le

Hello @alisius‍ 

je fais les injections de toxine moi... mais il y a un témoignage sur le cannabis ou l'huile de cannabis, je ne sais pas exactement mais j'avais vu ça sur Carenity. Je crois que c'était un témoignage sur la spondylarthrite ankylosante, tu devrais regarder et te renseigner! 

J'ai une dystonie cervicale et je souffre du regard des autres
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thybow_
Posté le

@alisius ils disent ça sur la fiche dystonie sur Carenity:

Les traitements
Il n’existe pas à l’heure actuelle de traitements permettant de guérir d’une dystonie focale. La fatigue et le stress ont tendance à aggraver les spasmes. Le repos et la relaxation permettent de les diminuer.  

Il existe des traitements permettant de stabiliser les symptômes et de figer l’évolution de la maladie.

La toxine botulique
Elle constitue le traitement de référence pour la dystonie focale. Elle permet de diminuer les spasmes. La toxine est injectée tous les 3 à 6 mois environ,  directement dans le muscle atteint de dystonie et le paralyse partiellement.

Les autres traitements symptomatiques
- Les benzodiazépines qui traitent l’anxiété et les spasmes
- Les myorelaxants décontractent les muscles
- Les anticholinergiques bloquent l’action de l’acétylcholine, neurotransmetteur qui contracte les muscles

Ces médicaments sont utilisés en association avec les injections de toxine botulique, ils permettent de diminuer les contractions involontaires et les douleurs associées.

J'ai une dystonie cervicale et je souffre du regard des autres
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alisius
Posté le

@Lauren B oui j'arrive à dire non et dire oui;mon problème c'est ma tête qui part à droite et bien sur douleurs dans le coup voir l'épaule .Aucun repos possible dans un fauteuil il me faut être allongé avec somnifères  ma tête cogne trop l'oreiller !!!