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Patients Dystonie
Connaissez-vous des solution afin de me soulager ?
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Dinploufil577
Bon conseiller
Dinploufil577
Dernière activité le 17/08/2024 à 10:03
Inscrit en 2021
574 commentaires postés | 1 dans le forum Dystonie
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Ami
Bonjour @pseudo-masqué
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.
J'invite ici quelques membres à y participer : @Fragotrait5214 @Feicaflal0621 @pseudo-masqué @pseudo-masqué @Beleul6478 @Lipegrins2173 @562Toprinchinche @3Chudraimousint @Doupaiflein8747 @pseudo-masqué
Avez-vous des conseils ou des témoignages sur le sujet ?
Belle journée,
Aurélien de l'équipe Carenity
Doupaiflein8747
Doupaiflein8747
Dernière activité le 25/02/2023 à 11:08
Inscrit en 2019
2 commentaires postés | 2 dans le forum Dystonie
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Explorateur
Bonjour pour ma part depuis plus de 15 ans que j ai eu connaissance que j avais une polyartrithe rhumatoïde, mon seul remède reste le methotrexate 15mg une fois par semaine et surtout une activité physique presque tous les jours sauf quand j ai des poussées ou la je ne peux plus rien faire mais le sport est sûrement le meilleur médicament pour que la maladie ne devienne pas une souffrance quotidienne
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Olivier64
Grinfreiche714
Je n'ai pas mis de s à solutions
dans le titre du sujet ! puis -je modifier ?
Merci de votre réponse Olivier !
Je suis moi-même en attente d'un rendez vous au service de médecine interne car j'ai des anti corps auto immunes qui laissent présager une maladie auto immune (un truc de plus !) : en attente de diagnostic donc ! Faire une activité, au delà du bénéfice pour les muscles, permet apparemment de détourner mon attention de la douleur ... Mais difficile d'être actif en permanence ....
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Doupaiflein8747
Doupaiflein8747
Dernière activité le 25/02/2023 à 11:08
Inscrit en 2019
2 commentaires postés | 2 dans le forum Dystonie
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Explorateur
@pseudo-masqué Alors vous en êtes où ? J espère que vous avez pu trouver le remède à vos douleurs.courage à vous.
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Olivier64
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Glonror926
Glonror926
Dernière activité le 20/09/2026 à 10:46
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3 commentaires postés | 3 dans le forum Dystonie
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Explorateur
Bonjour. J ai les mêmes soucis, beaucoup de mal à travailler, encore plus pour conduire et faire des sorties
Meireir631
Meireir631
Dernière activité le 08/08/2026 à 10:51
Inscrit en 2023
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Explorateur
Bonjour Nathalie :)
J'ai également une dystonie cervicale depuis 3 ans maintenant.
J'ai refusé de faire les injections car j'avais bien trop peur qu'ils ratent leur coup !!
Il y a quelques mois, je suis allée voir un ostéopathe qui a changé ma vie. Aussi simple que ça ! Je n'ai fait que 2 séances avec lui, il ne connaissait même pas cette pathologie. Je l'ai choisi soigneusement en regardant les avis Google, et pour moi, ça a fonctionné. Ma tête tremblait tout le temps, c'était une catastrophe, un enfer. Et maintenant plus rien ! Je revis. Il peut juste m'arriver d'avoir une raideur dans le coup quand je suis très fatiguée ou très stressée, mais rien à voir avec avant.
On est tous différents, et peut-être que ça ne fonctionnera pas pour toi, mais qui ne tente rien n'a rien !!
Je te souhaite plein de courage 🙂
Edwige
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5267Occitan
5267Occitan
Dernière activité le 15/03/2024 à 22:42
Inscrit en 2023
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Explorateur
@Meireir631 Bonjour, est-ce que cet ostéopathe est en region parisienne ?
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Seireibliche33
Seireibliche33
Dernière activité le 02/09/2026 à 20:39
Inscrit en 2024
Patient, Dystonie depuis 2024
Autre maladie : Dépression
5 commentaires postés | 3 dans le forum Dystonie
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Explorateur
Bonjour à tous,
En ce moment, j'ai perdu le moral. Cela fait 10 ans que je suis un traitement, j'ai été pris très tard. Des échecs pour trouver du travail pendant une très longue période (>15 ans). Des erreurs médicales, comme les anti dépresseurs que j'ai subi pendant 1 an. Je vis très mal ma vie, de toute façon, je n'ai plus vraiment de vie à part le travail que j'exerce depuis un petit bout de temps et que j'aime. Mais j'ai perdu l'espoir depuis un moment, dans ma vie de pouvoir construire quoique soit, c'est comme tout était noir dans mon esprit. Je pense que je n'ai même plus la force de vouloir me battre.
En plus, de la maladie en elle - même, psychologiquement, je m'infligeais de la torture pendant des années qui m'ont fait perdre pied (J'ai besoin de personne pour me rabaisser ou m'humilier)…
En regardant dans mon passé, j'ai compris que je n'aurais pas de futur, et que tout ce que j'avais fait, quand j'ai voulu remonter la pente pour me sentir mieux n'était qu'une triste illusion.
Quand on voit ces désillusions voler en éclat et tout le chemin parcouru même avec certaines victoires, on se rend compte que notre existence n'à plus d'échappatoire...…Je continuerai à vivre quand même, sauf ce chemin n'à plus de valeur à mes yeux et j'attendrais juste la fin de ma vie, le plus tôt sera le mieux...Après, je ne dis pas que tout est la faute de la maladie, peut être aussi par ma faute, le manque de clairvoyance ,mes traumatismes et du coup, des mauvais choix que j'ai accumulé dans ma vie…
4Fleifrafrei
Bon conseiller
4Fleifrafrei
Dernière activité le 04/11/2026 à 09:06
Inscrit en 2022
11 commentaires postés | 9 dans le forum Dystonie
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Explorateur
Je suis dans le même cas que vous
Notre cerveau doit être plus fort que ce spasme ...
Faisons la rééducation de Mr Bleton
Bon courage
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Grinfreiche714
Bonjour,
J'ai une dystonie cervicale. Les injections de botox ne me font rien ou une fois m'ont complètement bloqué le cou (je ne pouvais plus bouger la têt, seuls les muscles de la dystonie se sont relâchés), j'ai aussi eu des difficultés à avaler une autre fois : allergie au botox, autre maladie ... ?
J'ai très mal au cou tout le temps, surtout en conduisant et lorsque je suis statique (discuter avec quelqu'un, cinéma ...). Cela nuit à mes relations aux autres, mes activités, mon travail .... la souffrance est permanente et très difficile. Je ne sais plus quoi faire ! J'ai remarqué cependant qu'en faisant une activité sportive par exemple, lorsque je suis occupée à faire autre chose de "physique" je ne pense plus à ma douleur et n'ai donc plus mal !
Est-ce que quelqu'un a le même problème ? Que faire pour me soulager ?
Merci de vos réponses ou témoignages par avance.
Nathalie