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Patients Dystonie
Faites-vous des injections de toxine botulique ?
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Glonprinboibrox199
Oui j’en fait tous les 2-3 mois pour mes blépharospasmes et c’est ultra douloureux. On est piqués « à la chaîne » sans aucune préparation psy ni physique (glace). En plus Il ne faut pas s'allonger dans les 8 heures qui suivent l’injection, or des fois en sortant je suis limite à m’évanouir... Enfin, par la suite j’ai au minimum un œil au beurre noir.
Gubretranr6741
Gubretranr6741
Dernière activité le 16/07/2019 à 20:44
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5 commentaires postés | 5 dans le forum Dystonie
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Explorateur
Pour ma part j'ai eu 4 fois des injections pour dystonie focale au pied droit. On me les fait sous échographie et gaz MEOPA( pour les douleurs) après les injections il faut attendre 3 4 jours pour ressentir les effets . J'ai moins de douleurs durant un mois et demi voire 2 mois. Du coup en kine je peux faire un peu plus d'exercice. Je peux bouger un peu plus mon pied et sans douleurs.
Droglil38
Bonjour, pour ma part, j'ai subit ma première séance en mars. 3 injections autour de l œil. Pas douloureux du tout, médecin très prévenant et doux sur Nancy. Il a fallu 3 semaines pour sentir des effets. Par contre cela ne bloque en rien mes spasmes au niveau du visage. J'ai juste l'oeil droit qui reste grand ouvert quand je souris.
Glonprinboibrox199
Très instructif merci, mais nous ne faisons pas ces injections par souci d'esthétique...
Lisins9
C'est plutôt douloureux pour moi (injections dans le cou) mais mon médecin est très délicat et je suis habitué depuis le temps !
Glonror926
Glonror926
Dernière activité le 20/09/2026 à 10:46
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3 commentaires postés | 3 dans le forum Dystonie
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Explorateur
J ai ce traitement depuis 2016 tous les 3 mois mais parfois ça s améliore et parfois non. C est horrible
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Claidintais7802
Claidintais7802
Dernière activité le 24/06/2023 à 14:44
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2 commentaires postés | 1 dans le forum Dystonie
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Ami
@Glonror926 ,Bonjour, j'ai ma première injection de toxine botulique prévue le 7 mars et la neurologue m'a prédit un effet bénéfique sur la dystonie cervicale que j'ai été diagnostiqué le 26 janvier. Je suis en arrêt de travail et au niveau de la mobilité :c'est très difficile. Pensez vous que dès la première injection, je vais retrouver de l'autonomie et pouvoir reprendre éventuellement le travail 1 mois après et pouvoir conduire ?merci pour votre retour. Bien à vous. Bruno B.
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Bruno N3
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Banproneus8380
Banproneus8380
Dernière activité le 15/04/2026 à 08:53
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2 commentaires postés | 1 dans le forum Dystonie
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Evaluateur
BONJOUR
J'ai un torticolis spamodique soigné depuis 2019 par injection de toxine botulique tous les 3 mois a date fixe ...cela me soulage a 70% .... mais il est vrai que les moindres émotions (bonnes ou mauvaises) et la fatigue ma tête bouge... je dois la reposer 2 a 3h par jour bien calée... je conduis avec un coussin accroché a la têtiere du siége de la voiture bien pratique... Je ne suis pas toute jeune je viens d'avoir 71ans.
Je prends un peu de lexomil pour m'apaiser étant trés anxieuse et j'ai la chance d'avoir un mari trés gentil .
4Fleifrafrei
Bon conseiller
4Fleifrafrei
Dernière activité le 20/09/2026 à 08:21
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Explorateur
je fais ces injections,tous les 3 mois elles sont efficaces au bout de15 jours et pendant 1 mois et demi..
Elles sont assez douloureuses
.
6Dinbreugrinx
6Dinbreugrinx
Dernière activité le 28/08/2023 à 17:24
Inscrit en 2023
2 commentaires postés | 1 dans le forum Dystonie
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Explorateur
Bonjour,
Dystonique du pouce de la main droite depuis 2020, je fais des injections tous les 100 jours.
J'ai de très bons résultats grâce à cela.
Bien que détestant les piqures, c'est devenu une routine pour moi désormais.
Merci à la Neurologue du CH de Saint-Nazaire (44)
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Dystonique depuis 2020 - 100 jours entre 2 injections
Tafefli1150
Tafefli1150
Dernière activité le 17/07/2025 à 20:08
Inscrit en 2025
Patient, Dystonie depuis 2025
1 commentaire posté | 1 dans le forum Dystonie
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Explorateur
Je suis atteinte d'une dystonie focale tremblante (cervicale, laryngée, membres) depuis 2010. Après un rapide diagnostic, j'ai été traitée par injections de botox tous les trois mois, des séances de kiné neurologiques et j'ai pratiqué la sophrologie pour accepter le regard des autres. Depuis 2024, je suis traitée par Xeomin et le neurologue vient de me prescrire des gélules de gabapentine progressivement jusqu'à atteindre 900 mg par jour. L'effet s'est fait ressentir la 1ère semaine, prise de 300 mg, avec une meilleure stabilité des membres. Quand je suis passée à 600mg, je me suis sentie étrangère à moi-même, consciente mais ivre dans ma tête sans réussir à me ressaisir. Je n'ose poursuivre ce traitement et préfère encore mes spasmes désagréables. Quelqu'un(e) suivrait-il ce traitement et pourrait me donner son avis. Merci d'avance
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633Trichincronl
Bonjour à tous,
Les injections de toxine botulique sont l'un des traitements majeurs de la dystonie focale.
Connaissez-vous cette technique ? En faites-vous régulièrement et si oui, à quelle fréquence ? Trouvez-vous ces injections efficaces ? Sont-elles douloureuses ?
Discutons ensemble de ce traitement pour poser des questions et donner des conseils !
Louise