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Patients Dystonie

7 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour à tous,

Les injections de toxine botulique sont l'un des traitements majeurs de la dystonie focale. 

Connaissez-vous cette technique ? En faites-vous régulièrement et si oui, à quelle fréquence ? Trouvez-vous ces injections efficaces ? Sont-elles douloureuses ?

>> Plus d'informations sur la dystonie focale sur la fiche maladie dédiée ici

Discutons ensemble de ce traitement pour poser des questions et donner des conseils !

Louise

Début de la discussion - 18/03/2019

Faites-vous des injections de toxine botulique ?
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Membre Carenity
Posté le

Oui j’en fait tous les 2-3 mois pour mes blépharospasmes et c’est ultra douloureux. On est piqués « à la chaîne » sans aucune préparation psy ni physique (glace). En plus Il ne faut pas s'allonger dans les 8 heures qui suivent l’injection, or des fois en sortant je suis limite à m’évanouir... Enfin, par la suite j’ai au minimum un œil au beurre noir.

Faites-vous des injections de toxine botulique ?
Membre Carenity
Posté le

Pour ma part j'ai eu 4 fois des injections pour dystonie focale au pied droit. On me les fait sous échographie et gaz MEOPA( pour les douleurs) après les injections il faut attendre 3 4 jours pour ressentir les effets . J'ai moins de douleurs durant un mois et demi voire 2 mois. Du coup en kine je peux faire un peu plus d'exercice. Je peux bouger un peu plus mon pied et sans douleurs. 

Faites-vous des injections de toxine botulique ?
Membre Carenity
Posté le

Bonjour, pour ma part, j'ai subit ma première séance en mars. 3 injections autour de l œil. Pas douloureux du tout, médecin très prévenant et doux sur Nancy. Il a fallu 3 semaines pour sentir des effets. Par contre cela ne bloque en rien mes spasmes au niveau du visage. J'ai juste l'oeil droit qui reste grand ouvert quand je souris. 

Faites-vous des injections de toxine botulique ?
Membre Carenity
Posté le

Jamais on n'aurait cru que les injections de Botox engendraient les mêmes difficultés que celles rencontrées par les personnes souffrant du syndrome d'ASPERGER. Comme quoi, en voulant paraître jeune, on fait avancer la science !  Au fait, qui savait ici qu'Asperger était un nazi convaincu ? d'un autre côté, Coco CHANEL elle-même ne cachait pas son antisémitisme ! la famille WERTHEIMER, juive ET propriétaire de la maison CHANEL, avait senti le vent tourner, et avait revendu la maison Chanel à un ami aryen, qui, la guerre terminée, leur a rendu leurs parts, sans avoir fait le moindre bénéfice... quelle honnêteté ! Tiens, ça me rappelle le film "Le bon beurre"... où le charcutier n'avait pas ces qualités...

Dans "Médecins de demain" on voyait un jeune chirurgien faire des injections de Botox à sa propre mère, au tarif Sécu. Il lui demandait d'arrêter de fumer, vainement. Elle, elle espérait obtenir un ravalement de façade comme Catherine DENEUVE pour 3 kopecks... Notre argent a des limites, tout de même !

Faites-vous des injections de toxine botulique ?
Membre Carenity
Posté le

Très instructif merci, mais nous ne faisons pas ces injections par souci d'esthétique...

Faites-vous des injections de toxine botulique ?
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué‍ la mère de ce chirurgien, elle, faisait bien ses injections par souci d'esthétique, et lui, il lui disait qu'elle n'en aurait pas besoin si elle ne s'était pas mise à fumer... mais elle n'avait AUCUNE intention d'arrêter ! elle était femme de ménage, et lui était sorti major de sa promotion.

Il avait eu un accident de moto, je crois, et avait dû expérimenter le fauteuil roulant. Et bien, ça ne lui a RIEN appris, alors que moi, depuis que j'ai testé ce mode de déplacement gratuit, je suis très soucieuse à ce que les magasins, les cabinets médicaux, soient accessibles aux personnes en fauteuil. Côté magasins, j'ai remarqué beaucoup prétendaient être accessibles, alors que c'était très mal conçu, et. côté hôtels, j'ai vraiment vu le pire...

quoi qu'il en soit, ce fil aura eu le mérite de me faire découvrir la "dystonie focale" !

Faites-vous des injections de toxine botulique ?
Membre Carenity
Posté le

C'est plutôt douloureux pour moi (injections dans le cou) mais mon médecin est très délicat et je suis habitué depuis le temps !