Dystonies après accident et traitement neuroleptique : vos témoignages

Bonjour @Karlinio,

Les dystonies peuvent apparaître à la suite de traitements médicamenteux ou d’un traumatisme, et altérer profondément la vie quotidienne. Plusieurs membres ont aussi évoqué des symptômes similaires.

J'invite des membres à vous répondre : @Stratosphère @guadeloupe @jb0148 @bebedam74 @pascal70 @tarfala @homme01 @ficellette @herbefolle @amtbenji @birguitte @lolotelola @GillesL @Anne 29 @Rhapsody @bonheur78 @Nine57 @veve52 @nininini @maje99 @AidaBra92 @Laeti_77 @Véro1407 @Nastasia @Zen2018 @margoulette @Bibie52 @SepSepien @laure33 @Amc12121963 @cocci26 @mimosa55 @Ikkache @gigigant; @Chocotine @Kiri48 @FlamenKa @Boullie @testtest @Bernie07 @Habibenhon @nathdusoleil @marielongo @Pardigon @bindelrobert @guille @laetitiabeurier @Mimi40 @SEVE62 @Valou08 @Jasper @Debomar @juju94 @Chipounette @Doneilly @Essmed @Daadaa @Chougeat @Lilou2368 @Martine64 @Laetitia86 @ana0610 @Maryandre @Cathy1207 @chemeline78 @Cper44 @AnthonyD @nath38! @sanlili @Lema56 @Gazzofrau @Desezpoir @Shintori @MarieJ26 @Marielolo @Lisacedre @pascaleduchamps @Marion.f @Bignonette @ilande @Maboudy @BrunoN3 @zinbe2806 @Josepha65 @Sayasaya @Namlaz @Pepita22 @John40a @Rozenn0904 @Carina83 @Ilyes28 @Lo0ou70 @coopjac @jeanlepetit @Soumousse @Mamikiki @Ness_cheffe @Adri62 @Coco1811 @Karlinio

Avez-vous vous aussi développé des dystonies après un accident ou suite à la prise de neuroleptiques ? Avez-vous bénéficié d’un diagnostic précis ou d’une orientation vers un neurologue spécialisé ? Certains traitements, injections ou approches non médicamenteuses vous ont-ils aidé à soulager les spasmes ou tensions musculaires ?

Merci de vos témoignages,
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour, je n' ai eu aucun traitement médicamenteux et ni injection. Je prends actuellement un anti-dépresseur et un anxiolytiques. Mon médecin traitant ne connaît pas le therme dystonies. A part m'avoir orienté vers un kinésithérapeute et me conseiller de faire de la relaxation car selon lui cela apparaît plutôt en période de stress. Mais même quand je suis chez moi sans anxiété particulière les dystonies sont présentes. J'ai rencontré un neurologue pour ma vessie car elle aussi est atteinte. J'en ai profité pour lui parler de mes dystonies. Elle m'a demandé si je voulais consulter un neurologue spécialisé. Bien sûr j' ai accepté. Il faut attendre toujours en subissant. Merci. Cordialement

Bonjour,

Quand je vous lis, je me vois en vous. Depuis 10 ans je souffre de dystonie, ça a commencé par les yeux et maintenant s'est descendu jusqu'à la gorge. J'ai eu énormément de traitement neuroleptique, avec très peu d'effets, mon neurologue me dit qu'il n'y a pas de traitement, à part les injections de toxines boutiques, malheureusement ça ne dure pas.

Je suis de tout cœur avec vous.

Bonne journée.

Nathalie.

Bonjour @Karlinio , @Claudia.L @maritima @chatdoc , à tous,

@Karlinio je compatis et espère que tu arrives à alléger efficacement les douleurs et autres symptômes.

A la suite peut-être (6 mois après) avoir attrapé l'EBV dans un verre d'eau et contracté une MNI, j'ai progressivement développé une dysphonie spasmodique (dystonie locale laryngée).

Après avoir vu un phoniatre (qui a examiné mes cordes vocales), un diagnostic auprès d'un médecin (d'Amadys aussi !) a été que j'avais une atteinte des noyaux gris centraux, ce qui diffère de ton diagnostic.

L'EBV à l'origine de ma SEP s'attaquerait a priori à la substance blanche et non grise, j'atteins les limites de compréhension de ce phénomène 😀.

Ayant fait quelques recherches à l'époque, j'avais perçu la possibilité génétique d'une anomalie de mutation du gène DYT6, dystonie locale, plus clémente que DYT1, dystonie généralisée.

Ayant dans la famille quelqu'un qui avait des blépharospasmes, cela pouvait coïncider.

On m'a fait des injections de BOTOX par 2 fois, dans les cordes vocales, sans grand succès.

Voilà pour mon témoignage.

Bon courage !

Bises, amitiés à tous.

🍀!!!!!!!

Ce que vous décrivez présente quelques ressemblances avec le syndrome de Meige . .(?).

L’institut du Cerveau indique que les injections de Botox peuvent être efficaces pour les blepharospasmes mais . .

Bon courage.

https://www.dystonie-info.ch/fr/les-differentes-formes-de-dystonies/le-syndrome-de-meige/

Le syndrome de Meige