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Ernest, mon carcinome rénal 😎 - des informations sur le suivi médical après un cancer du rein

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Ernest, mon carcinome rénal 😎 - des informations sur le suivi médical après un cancer du rein

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MonsquateurErnest

Édité le 23/03/2024 à 18:48

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MonsquateurErnest

Dernière activité le 11/11/2024 à 20:25

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Bonjour à tous,

Ce 23 janvier 2024, j’ai subi une néphrectomie totale du rien droit, à la suite de la découverte fortuite d’un carcinome rénal à cellules claires. ISUP 4 , TNM pT3a, R0.

Le temps de la cohabitation , je lui ai donné le petit nom d’Ernest.

J’ai beaucoup de chance car le bilan d’extension (cystoscopie, scintigraphie osseuse, sachant que lors de la découverte de l’intrus, le radiologue a étendu l’examen à l’ensemble de mon abdomen et mon thorax), n’a montré aucune lésion cancéreuse ailleurs dans mon corps.

Les analyses en laboratoire ont donné des indications supplémentaires sur la nature d’Ernest. Confirmation de sa taille 56x 68x 86 mm . Une belle petite patate. Elles ont également ajouté une composante rhabdoïde à cette tumeur. C’est ce qui lui confère son caractère particulièrement agressif, si j’ai bien compris.
8 mois plus tôt, une écho des reins n’a rien montré. Donc c’est dans ce cadre, que je rentre dans la case « traitement préventif par immunothérapie ».

Si je suis bien remise de mon intervention et sur j’ai repris le travail, je suis dans l’attente de la suite. L’immunothérapie se fait avec une surveillance accrue de certaines fonctionnalités, dont la fonction hépatique (risque de déclenchement d’hépatite auto-immune).,

Je suis suivie depuis longtemps pour des données hépatiques inflammatoires, sans réels soucis cliniques. Donc mon oncologue se tourne vers le gastro-entérologue pour ne pas prendre de risque.
Une biopsie hépatique m’a été faite la semaine dernière.
Rendez-vous le 4/4 pour le retour de cette biopsie.

Une prise en charge en oncogénétique est également prévue. Ma maman aurait, au même âge, +-, subit une néphrectomie totale. Donc le caractère héréditaire est également envisagé. En fonction des résultats, ma sœur et mes enfants devront, éventuellement, passer également ce bilan génétique et au besoin être suivis de près.

Merci pour vos retour,

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MonsquateurErnest

Édité le 24/03/2024 à 13:07

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MonsquateurErnest

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Bonjour,

Si je ne sais pas encore si j’aurai droit au traitement préventif ou pas, je sais que dans les deux cas, j’aurai un suivi régulier,, minimum 5 ans.
Mon scan nr1 date du 11/1/24 et le bilan d’extension, le 18/1/24. Mon dossier est pris en charge par le service de coordination d’oncologie.

Question:, quand un scan de contrôle? Quelle fréquence? Est-le service d’oncologie qui va me contacter?
Je me dis que c’est parfois tellement compliqué pour avoir un créneau d’examen,, que ça me rassurerait de pouvoir anticiper ces prises de rdv. Même en regard de mon boulot, pour la gestion de mon agenda.

merci de vos retours,

Isabelle

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Isabelle

Ernest, mon carcinome rénal 😎 - des informations sur le suivi médical après un cancer du rein https://www.carenity.com/forum/cancer-du-rein/vivre-avec-un-cancer-du-rein/ernest-mon-carcinome-renal-60770 2024-03-24 12:50:52

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Choupette58

25/03/2024 à 14:36

Choupette58

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@MonsquateurErnest. Bonjour me concernant opération fin septembre.2023 Nephrectomie élargie du rein gauche. En novembre j ai revu le chirurgien qui m à remis l analyse du rein retiré. Pas de traitement un suivi scanner environ tous les 6 mois pendant 5 ans. C est le chirurgien qui m à remis une ordonnance pour prise de rv scanner celui ci sera fait fin avril et je revois le chirurgien avec les résultats du scanner le 16 mai

Bon courage à vous

MonsquateurErnest

25/03/2024 à 14:57

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MonsquateurErnest

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@Choupette58

Merci pour ces informations.

Mon médecin traitant et mon chirurgien urologue avaient, initialement aussi parlé de la possibilité d’une néphrectomie avec simple suivi pendant quelques années.
L’analyse d’Ernest au labo a mis en évidence la composante « rhabdoïde » de la tumeur, qui lui confère son caractère agressif. La taille d’Ernest et sa composition, me mettent dans la case « traitement préventif.
☺️

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Isabelle

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Claudia.L

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25/03/2024 à 14:25

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Claudia.L

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Bonjour @MonsquateurErnest,

J'invite des membres à vous répondre : @Kawade @PBriancon @Virginie14 @S-Ter- @loliMOU @Simoes1969 @Dudu948 @Choupette58 @Florence93 @Misterly @pascalmc @Chrissie2116 @Camilleb @Jack71360 @Lonsosso @Fabia😎 @Askoy1962 @Véronique3 @mick73 @Anais73 @casacasa @Fabiennedenise @Brisar @Mab2001 @bella6969 @Lisacestmoi @Nathalielaure @Philoupi @Soultzeren @Bedes43 @Maroui56 @loup06 @mcmr64 @micpau @françoiseh32 @mattpaul @Alma75 @nounous @rvi1956 @ficelle2009 @Domis60 @nabilala @benjaym @anka11 @Christma @meocat @Cassilda @mimouche1954 @SABI62 @kofloh @angie260581 @jmagnoux @SERGIOFL @anniev @marie45 @domenica @thierry68

Vous êtes concerné par un cancer du rein ? Quels sont /ont été vos traitements ? Quel est votre suivi médical ? Types d'examens et leurs fréquences ?

Merci e vos retours et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

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MonsquateurErnest

Édité le 25/03/2024 à 14:52

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MonsquateurErnest

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@Claudia.L

merci beaucoup.

J’ai contacté le service coordination d’oncologie où mon dossier a été pris en charge.
j’ai expliqué que si je n’ai pas de crainte réelle pour l’instant, le fait de pouvoir anticiper et avoir, en partie, main-mise sur mon agenda est la meilleure façon pour moi de ne pas générer de stress inutile.

L’infirmière coordinatrice a été super gentille. Elle m’a confirmé qu’au démarrage, le suivi est prévu tous les 3 mois, voire 4. 6, ce sera pour plus tard.

Elle voit l’oncologue demain et me revient.

☺️☺️

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Isabelle

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Choupette58

25/03/2024 à 15:00

Choupette58

Dernière activité le 11/05/2025 à 14:22

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Bon courage pour la suite

Philoupi

17/06/2024 à 09:46

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Philoupi

Dernière activité le 18/08/2025 à 09:28

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Bonjour jereviens vers vous j étais absent depuis.j ai eu une nephrectomie rein gauche avec atteinte veine cave en juin 2022 et depuis contrôle tous les 6mois. Ça va bien depuis..là j ai le contrôle scanner demain j espère encore que ça va aller en fait on a toujours une petite crainte mais y faut y aller serin. Pour information le rein fesait 3kg 500 ...j avais la chance de pas avoir de metastases. Maintenant il faut surveiller la fonction du rein restant. Bon courage à tous. Abientot

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Philoupi

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