Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE

@chackx et tous année insolente ! Pourquoi pas qui défiera tous les mauvais pronostic ☺️😊

Oui, année insolente et porteuse de progrès ! j'aimerais pour vous tous et pour moi, bien sûr. Que tout soit plus clair pour ceux qui n'ont pas encore les bonnes réponses et les bons traitements...

Mon traitement à l'EPO porte ses fruits,  plus besoin de transfusions sanguines,  mon corps recommence à travailler,  des nouveaux globules rouges, et même les plaquettes commencent à remonter. Le néphrologue qui est intervenu pense que je n'ai plus besoin de lui et parle de rendre le suivi à l'oncologue , je ne suis pas du tout d'accord et je lui ai dit, je l'ai entendu sourire au téléphone,  il vient de me sortir d'une belle ornière avec une chaleur humaine dont je ne veux pas être privée  Ce médecin s'est mis en accord avec le gastro-entérologue qui me suit pour me faire des perfusions 3 nuits par semaine de calcium et de magnésium dont je suis sans cesse en manque. C'est un peu contraignant,  mais bon ... j'ai plus d'énergie et les douleurs généralisées commencent à céder. 

Je suis très anxieuse avant les deux IRM du 14 et du 21 et le bilan avec l'oncologue, quelques symptômes et des douleurs dans la tête m'inquiètent .

Je suis dans une phase sans doute plus calme que vous, je pense à @En-transit‍ @fario49‍ @Etiennou‍ @st-trojan‍ @sempiternelle‍ @recnac‍ @chackx‍ @GINOUCLEO‍ et tant d'autres amis. 

Plein de pensées amicales pour vous 

Je vous embrasse 

Marie-Sylvie 

@marie-sylvie je t'envoies de bonnes ondes positives pour les irms demain et le 21, j espère que tu nous donneras des bonnes nouvelles... toujours l angoisse des résultats surtout lorsque l on a des symptômes ...moi ça sera pour courant mars  résultats et rdv le 3 avril  et j ai aussi quelques symptômes qui m 'angoisse....

bon courage pour demain gros bisous Charline 

b@bonjour à tous. A tous ceux à qui je n'ai pas souhaité mes voeux je vous souhaite une année pleine d'espoir, de nouvelles solutions pour nos maladies, que la recherche avance rapidement pour de nouveaux traitements et que nous soyons des guerriers devant cette maladie. Je vous souhaite à tous courage et énergie ,que cette année nous apporte que de bonnes nouvelles.

c

@mariebleu Bonsoir Marie Sylvie,bon courage et garde espoir pour des bons résultats, 2019 année du renouveau pour nous tous, c'est mon vœux le plus cher.

Amitiés et pensées positives, Jean-Yves

 @mariebleu  chère Marie,, je t'embrasse fort ! 

Super cet OPO Marie-Sylvie, c'est médicament ou piqûre ? Attention, pas de Tour de France avec ;-)  s'ils pouvaient par la suite de donner des comprimés à la place des perfs, se serait gagné. Étrange ces 2 IRM si proche ??? Tu dois être roder à présent. Les métastases on est habitué que ça monte un jour et reste stable après, elles ne sont pas toujours ce qui agresse le corps en premier. Donc cool !

Moi c'est la chimio Xeloda Temodal qui m'a eu en septembre, trop grosse dose, pour zéro résultat, et j'ai à présent un ventre bariolé de tâches qui ne peuvent pas partir. M'enfin. 

Je suis donc rentré de 3 mois d'hôpital ce vendredi dernier et ça fait du bien 😊 d'être chez soi. Ça va beaucoup mieux, on verra dans un mois. Pas d'opération coeur, tant que la pompe fonctionne bien, même si les fuites valves sont importantes ! On verra. 

Bise à tous, Hervé 

J'ai deux IRM,  l'un pour les parties "molles", hier par exemple, cible principale le foie, l'autre pour les parties "dures", osseuses donc, ce sera lundi pour le rachis dorsal. Le radiologue n'a pas daigné me parler, il m'a envoyé un interne qui m'a rassurée sur la stabilité de mes tumeurs...

Lundi prochain, j'espère voir le radiologue lui-même,  j'ai de toutes façons RV avec l'oncologue en suivant , dans l'après-midi. J'ai demandé un IRM du cerveau,  j'avais une métastase au niveau du crâne au moment de la Lutathérapie,  pas moyen de savoir ce qu'elle est devenue et j'ai aussi des douleurs vives dans la tête qui m'effraient un peu. L'oncologue n'a pas tenu compte de ma demande,  je ne vais pas lâcher. 

L'EPO est en petites piqûres,  rien de contraignant. Les perfusions à domicile sont destinées à maintenir mon niveau de calcium et de magnésium que je ne fixe plus. Je prends aussi des gellules fabriquées spécialement de bicarbonate de potassium, prescrites aussi par le néphrologue. 

Je commence à me sentir mieux,  c'est confortable d'avoir des globules rouges,  et les plaquettes remontent ! Mais je plafonne à 44kg pour 1,71m...

Je vous souhaite à tous d'avoir un bon suivi de vos médecins et que chacun puisse aller vers le mieux possible selon ses besoins. Bon retour chez toi Hervé  @En-transit‍ , prends bien soin de toi.

Très affectueusement,  je vous embrasse. 

Marie-Sylvie 

@mariebleu as tu essayé les compléments alimentaires protéines ? Moi j'essaye depuis une semaine... 41 kg pour 1metre 64  je sais pas trop si ça marche !

@Hervé, alors le retour à la maison, ça fait du bien. Surtout pas d'excès, fais attention à toi. Mange sainement, pas d'alcool, une petite marche près de chez toi et surtout pas de vélo. Tu dois te reposer et si tu as besoin demande à ton médecin traitant des compléments alimentaires c'est gratuit. Donc si tu as une baisse d'appétit n'hésite pas à en prendre. J'en ai toujours à la maison. J'espère que bientôt nous irons mieux et nous pourrons nous payer un bon repas. A bientôt et gros bisouilles. Marie-france