pseudo polyarthrite rhizomélique

Désolée, je ne connais personne avec une PPR...

cette discussion étant dédiée a la PPR  la plupart des personnes sur cette page l'ont ( a part Pat la veinarde !! ) je l'ai mais pas encore guérie puisque la mienne s'est compliquée avec la forme orpheline de la maladie de Horton

C'est quoi, la maladie de Horton ?

maladie de horton : inflammation de la paroi des artères  souvent temporale . si pas soigné provoque la cécité définitive... dans un premier temps .

c'est un maladie qui commence par une PPR  qui non diagnostiquée dégénère en maladie de Horton . les complications de la maladie de Horton sont a brèves échéances si la maladie n'est pas traitée : une cécité ou blocage de la mâchoire permanente  et sous 48 heures  une crise cardiaque et / ou un AVC  .. sous traitement je dois faire tous les ans un scanner des artères a gros troncs y compris aorte , des écho-Doppler de contrôle aux niveau des autres artères . pour moi ma PPR  n'a pas était diagnostiquée , j étais en UK  a l époque et mon médecin n'a pas fait de prise de sang et m a soignée pour une infection pulmonaire . 3 semaines plus tard j’étais hospitalisée avec une impression que l'on me versait de l'acide a l’arriére de la tète , le cou et l’épaule droite et une perte de vision. malgré un diagnostique rapide ( 6 heures) j'ai perdu une partie de mon nerf optique droit . les médecins n'y ont pas pensé de suite car pendant longtemps ça a été une malade du grand age et j avais 54 ans a l époque .. le Professeur du CHU  qui me suit dit qu'il commence a y avoir des cas a partir de 50 ans et que plus on l'a jeune plus la maladie est agressive

mince, moi j'ai eu les douleurs mais  pas les yeux, il y avait rien si ce n'est  une  diplopie avec une douleur oculaire, on a mis quand même 1 mois pour trouver (multiples analyses ) je pense ce qui m'a sauvé si je puis dire c'est que mon médecin traitant en voyant mes analyses de crp et vs à des taux  hyper haut ,a prescrit d'entrée de la corti  40 mg  et antibio à forte dose. la dose de corti ne suffisait pas à calmer les douleurs....

après avoir écarté un tas de maladie (cancer, leucémie etc...) direction hôpital ,  recherches et re -analyses ,sevrage de tous les médocs ,

 suspicion de PPR par le rhumato , traitement  corti  à 100mg   et réaction positive  les douleurs ont disparues de suite . donc c'est bien une ppr voir horton. pour horton biopsie de l'artère temporale résultat négatif , ouf.

S'en  est suivi un protocole de soins que je suis .

Merci pour toutes ces infos, Ginnie et Rickurz !

Pas drôle comme maladie...

la bat ( biopsie de l'artère temporale ) est négative de 40 a 60 % des cas surtout si on prélève moins de 2 cm , as- tu fait une écho-doppler ? car moi j'ai eu 2 BAT négatives toutes les 2 mais sur des prélèvements trop courts  pourtant a l'echo-doppler la lecture ne laissait aucun doute ( altérations typiques de l'artère temporale droite mais loin de l'endroit ou on a prélevé ! ) en effet 40mg en traitement d'attaque c'est un urgo sur une jambe de bois car le traitement d'attaque pour PPR ou/et maladie de Horton c'est 1mg par kilo de poids par jour . rickurz as tu eu une recherche de ANCA  dans une prise de sang car la maladie de Kawasaki a les mêmes symptômes mais pas le même suivi .. pour moi c'est négatif oufff!

Comment se manifestent les symptômes de la PPR chez vous ?

Pour ma part, les douleurs se situent au niveau des deux épaules, des avant bras, des bras et des mains et ce, depuis le début il y a un an. J'ai du mal le matin surtout à fermer complètement ma main droite, c'est plus facile pour la gauche. Les articulations, chevilles ,col du fémur sont parfois légèrement douloureuses.

Par contre, les genoux- j'ai eu trois injections d'acide hyaluronique aux deux genoux à un an d'intervalle-  me font souffrir, le matin surtout sans que je puisse dire qui est responsable de ces douleurs - PPR ou arthrose-. Le rhumato me dit qu'il n'y a pas de relation entre la PPR et les douleurs aux genoux.

C'est surtout la nuit, mais pas toujours que les douleurs au niveau des épaules arrivent à m'empêcher de dormir. En position debout, les douleurs s'atténuent considérablement mais je ne sais pas dormir dans cette position....

j'i décidé de consulter quand les douleurs  un jour on fait que j'avais une jambe qui ne m'obeissait plus, la je me suis dit c'est pas des rhumatismes et c'est la que l'on commencé à faire analyses et radio . les douleurs toujours la nuit. , effectivement, epaules, avant bras, et parfois aines.en revanche pas les genoux, dès fois ça descendait dans les mollets...

j'avoue que cela a été une epreuve très pénible.

Pour Ginnie on m'a donné en traitement d'attaque 100 mg au début ensuite  80 mg... les 40 c'était quand ils ne savait pas trop ce que j'avais )