pseudo polyarthrite rhizomélique

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Patients Muscles / Squelette / Articulations

pseudo polyarthrite rhizomélique


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Connaissez vous dans votre environnement personnel des personnes qui ont eu une PPR et qui sont si l'on peu dire guéries ?

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Bon conseiller

Désolée, je ne connais personne avec une PPR...

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Bon conseiller

cette discussion étant dédiée a la PPR  la plupart des personnes sur cette page l'ont ( a part Pat la veinarde !! ) je l'ai mais pas encore guérie puisque la mienne s'est compliquée avec la forme orpheline de la maladie de Horton

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Bon conseiller

C'est quoi, la maladie de Horton ?

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Bon conseiller

maladie de horton : inflammation de la paroi des artères  souvent temporale . si pas soigné provoque la cécité définitive... dans un premier temps .

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Bon conseiller

c'est un maladie qui commence par une PPR  qui non diagnostiquée dégénère en maladie de Horton . les complications de la maladie de Horton sont a brèves échéances si la maladie n'est pas traitée : une cécité ou blocage de la mâchoire permanente  et sous 48 heures  une crise cardiaque et / ou un AVC  .. sous traitement je dois faire tous les ans un scanner des artères a gros troncs y compris aorte , des écho-Doppler de contrôle aux niveau des autres artères . pour moi ma PPR  n'a pas était diagnostiquée , j étais en UK  a l époque et mon médecin n'a pas fait de prise de sang et m a soignée pour une infection pulmonaire . 3 semaines plus tard j’étais hospitalisée avec une impression que l'on me versait de l'acide a l’arriére de la tète , le cou et l’épaule droite et une perte de vision. malgré un diagnostique rapide ( 6 heures) j'ai perdu une partie de mon nerf optique droit . les médecins n'y ont pas pensé de suite car pendant longtemps ça a été une malade du grand age et j avais 54 ans a l époque .. le Professeur du CHU  qui me suit dit qu'il commence a y avoir des cas a partir de 50 ans et que plus on l'a jeune plus la maladie est agressive

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Bon conseiller

mince, moi j'ai eu les douleurs mais  pas les yeux, il y avait rien si ce n'est  une  diplopie avec une douleur oculaire, on a mis quand même 1 mois pour trouver (multiples analyses ) je pense ce qui m'a sauvé si je puis dire c'est que mon médecin traitant en voyant mes analyses de crp et vs à des taux  hyper haut ,a prescrit d'entrée de la corti  40 mg  et antibio à forte dose. la dose de corti ne suffisait pas à calmer les douleurs....

après avoir écarté un tas de maladie (cancer, leucémie etc...) direction hôpital ,  recherches et re -analyses ,sevrage de tous les médocs ,

 suspicion de PPR par le rhumato , traitement  corti  à 100mg   et réaction positive  les douleurs ont disparues de suite . donc c'est bien une ppr voir horton. pour horton biopsie de l'artère temporale résultat négatif , ouf.

S'en  est suivi un protocole de soins que je suis .

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Bon conseiller

Merci pour toutes ces infos, Ginnie et Rickurz !

Pas drôle comme maladie...

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la bat ( biopsie de l'artère temporale ) est négative de 40 a 60 % des cas surtout si on prélève moins de 2 cm , as- tu fait une écho-doppler ? car moi j'ai eu 2 BAT négatives toutes les 2 mais sur des prélèvements trop courts  pourtant a l'echo-doppler la lecture ne laissait aucun doute ( altérations typiques de l'artère temporale droite mais loin de l'endroit ou on a prélevé ! ) en effet 40mg en traitement d'attaque c'est un urgo sur une jambe de bois car le traitement d'attaque pour PPR ou/et maladie de Horton c'est 1mg par kilo de poids par jour . rickurz as tu eu une recherche de ANCA  dans une prise de sang car la maladie de Kawasaki a les mêmes symptômes mais pas le même suivi .. pour moi c'est négatif oufff!

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Comment se manifestent les symptômes de la PPR chez vous ?

Pour ma part, les douleurs se situent au niveau des deux épaules, des avant bras, des bras et des mains et ce, depuis le début il y a un an. J'ai du mal le matin surtout à fermer complètement ma main droite, c'est plus facile pour la gauche. Les articulations, chevilles ,col du fémur sont parfois légèrement douloureuses.

Par contre, les genoux- j'ai eu trois injections d'acide hyaluronique aux deux genoux à un an d'intervalle-  me font souffrir, le matin surtout sans que je puisse dire qui est responsable de ces douleurs - PPR ou arthrose-. Le rhumato me dit qu'il n'y a pas de relation entre la PPR et les douleurs aux genoux.

C'est surtout la nuit, mais pas toujours que les douleurs au niveau des épaules arrivent à m'empêcher de dormir. En position debout, les douleurs s'atténuent considérablement mais je ne sais pas dormir dans cette position....

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