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  • Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes
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Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes

PPR depuis bientôt 3 ans

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avatar standu93370

standu93370

04/09/2018 à 18:43

avatar standu93370

standu93370

Dernière activité le 23/02/2022 à 15:10

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On m'a diagnostiqué une ppr en décembre 2015.Depuis Cortancyl 20mg puis diminution de 1mg par mois jusqu'à février 2018 où j'avais atteint les 3 mg mais j'ai malheureusement rechuté et j'ai dù remonter à 15 mg,je suis à 11mg aujourd'hui 03/09/2018,j'espère pouvoir continuer à diminuer car je supporte très mal la cortisone.Est ce que quelqu'un a eu la chance de pouvoir guérir de cette sale maladie car je commence à désespérer.De plus,les douleurs commencent à revenir,du coup je n'ai plus le morale.

Bon courage à tous.

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

21/10/2019 à 10:24

@rickurz en effet les hommes y sont moins sujets...tant mieux pour vous....chez moi, même avec des compléments de vitamine D....elle est bien là!

J'étais plus en hypotension avant....maintenant elle monte jusqu'à 18/10...


PPR depuis bientôt 3 ans https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/ppr-depuis-bientot-3-ans-41564 2019-10-21 10:24:45

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Aggienorkh

22/10/2019 à 10:56

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Je  ne veux pas être oiseau de mauvais augures, mais les séquelles ne se voient pas tout de suite... on m'a prescrit de la cortisone un bon moment avant que je me retrouve avec la tête fémorale gauche nécrosée  ! 


PPR depuis bientôt 3 ans https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/ppr-depuis-bientot-3-ans-41564 2019-10-22 10:56:34

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22/10/2019 à 18:17

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Bonjour 

Combien de temps avez vous eu de la cotisone et a quelle dose?

Je suis passée de 80 mg à  2 mg en 22 mois.

Mais j'ai toujours des douleurs aux haines,?

Merci pour votre précieux avis.

Magali

 

 

M

 


PPR depuis bientôt 3 ans https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/ppr-depuis-bientot-3-ans-41564 2019-10-22 18:17:20
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Utilisateur désinscrit

23/10/2019 à 11:23

@Aggienorkh en effet.....je suis déjà suivie pour de gros soucis d'arthrose mais sur 6 mois de cortisone après une densitométrie, je suis passée de l'ostéopénie à l'ostéoporose débutante


PPR depuis bientôt 3 ans https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/ppr-depuis-bientot-3-ans-41564 2019-10-23 11:23:54
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23/10/2019 à 11:25

@Floupie 80 mgr.....c'est énorme!!!!!!!!

Moi j'ai commencé à 12 mgr en décembre 2018 et je suis encore à 5 mgr quasi un an après, le rhumato m'a expliqué qu'il fallait vraiment diminuer très doucement....lui-même étant atteint de PPR ne sait pas descendre sous 3,5 mgr.....


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avatar Vonitaf

Vonitaf

23/10/2019 à 13:38

Bon conseiller

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Vonitaf

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BONJOUR Cricriblabla,

 ,Ayant consommé de la cortisone pendant 36 mois,  je ne comprends pas comment on peut consommer 3,5 Mg,  alors que le plus petit cachet de medrol est de 4mg . Comment couper ce cachet pour arriver à  cette dose ? Parle-t-on du même médicament ?

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Vonitaf


PPR depuis bientôt 3 ans https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/ppr-depuis-bientot-3-ans-41564 2019-10-23 13:38:34

avatar rickurz

rickurz

24/10/2019 à 09:51

Bon conseiller

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rickurz

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ne pas oublier que la cortisone se dose en fonction de votre poids... pour exemple 3.5 mg pour un homme de 75 kg cela fait  0,005 m g   c'est insignifiant, la dose minimale pour un effet étant de 0,1 mg/kg

d'ailleurs le médecin me l'avait dis en dessous de 5 mg cela ne sert à rien...


PPR depuis bientôt 3 ans https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/ppr-depuis-bientot-3-ans-41564 2019-10-24 09:51:22
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Utilisateur désinscrit

24/10/2019 à 11:53

@rickurz la preuve qu'en dessous de 5 mgr ça fait beaucoup c'est que dès que ma dose est en dessous de 4 mgr les douleurs reviennent et la CRP augmente...


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avatar Aggienorkh

Aggienorkh

24/10/2019 à 12:49

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Aggienorkh

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Mes douleurs reprennent en dessous de 20 mg. Et comme c'est trop pour le long terme... j'ai tout le temps mal. Une amie Nord-Irlandaise a été traitée avec du cannabis thérapeutique après une grave blessure à la cheville qui la fait souffrir depuis 3 ans. Pendant plus d'un an ça l'a énormément soulagée et puis au fur et à mesure la douleur est revenue. Je suppose que comme pour tout médicament il y a un phénomène d'accoutumance.

PPR depuis bientôt 3 ans https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/ppr-depuis-bientot-3-ans-41564 2019-10-24 12:49:09
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Utilisateur désinscrit

25/10/2019 à 11:18

@Vonitaf en effet le plus petit cachet de Medrol c'est 4 mgr mais le pharmacien peut en préparer à la dose voulue...là j'ai des comprimés de 5 mgr, si tout va bien je vais passer à 4 mgr dans un mois (et là pas besoin de préparation), ensuite on va aller par diminuer de  0,5 mgr donc préparation du pharmacien pour du médrol à 3,5 mgr ;-). Il est déconseillé de couper les comprimés de Medrol (4 mgr) en 2 ou en 4 car la dose n'est pas tout à fait exacte (parfois le morceau coupé est un peu plus gros ou plus petit) donc via une préparation du pharmacien, on est certain du dosage exactemoticon Clin d'oeil


PPR depuis bientôt 3 ans https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/ppr-depuis-bientot-3-ans-41564 2019-10-25 11:18:02
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