PPR depuis bientôt 3 ans

@rickurz oui  Prenisolone 5 mgr qui devait remplacer Medrol 2 mgr mais....impossible...aujourd'hui je suis à 6 mgr et je pète la forme  super pour les douleurs, tant pis pour les effets secondaires....

bonjour à vous , curieux avec une crp normal et une vs dans les tolérances de continuer à prendre du medrol , prednisone ou cortancyl , j'ai arrêté toutes ses s... depuis fin janvier la crp et la vs ne bougent pas  il faut faire un test au synacten pour voir après l’arrêt de la cortisone si les surrénales remarchent bien , j'ai toujours des douleurs certes mais je compense autrement , le hic bourré d'arthrose partout la corticothérapie à flingué mon tendon d’Achille  récidive d'il y a 5 ans fissurations multiples suite aux corticoides bref je me retrouve depuis avec une orthèse (botte gonflable) et une aponévrosite plantaire , on prend des médocs d'un coté on flingue de l'autre , genoux du coup et épaule dans un grade arthrosique plus avancé , j'ai par contre un horton ce qui n'arrange rien niveau vision "glaucomes traités" pour l'instant ça ne bouge pas , mais la concomitance de plusieurs maladies n’arrangent rien , arthrose , ppr horton , myélopathie cervicarthrose et lombaire .il serait judicieux de voir si vous ne développé pas une fibromyalgie le ressentie et similaire .bref tout ceci n'est pas simple .bon courage à vous .

Bonjour,

Mon rhumatologue pense à une PPR depuis un peu plus de 3 ans, mais je n'ai pas tous les symptômes et du coup il n'est pas très sûr. En particulier les marqueurs de l'inflammation ne sont pas flagrants et n'expliquent pas vraiment pourquoi j'ai aussi mal. Pendant pas mal de temps il m'a prescrit du prednisone. : des traitements d'attaque de 60 mg les 2 premiers jours, puis 40 mg 2 jours, puis 20 mg 2 jours puis 7 mg sur le long cours + du métotrexate dont la liste d'effets secondaires est longue comme le bras ! Le hic est qu'en dessous de 20 mg les douleurs reviennent et le métotrexate ne fait pas grand chose. J'ai arrêté tout ça en mars 2019 et je ne vais pas mieux ni moins bien !

En revanche, à 57 ans, je vais avoir prochainement une prothèse de la hanche. Plusieurs médecins m'ont demandé ce que j'avais pris comme cortisone ces dernières années, et tous m'ont laissé entendre qu'une prothèse si jeune, c'était sans doute "grâce" à elle !

Bref, je ne sais plus trop quoi faire...

@Fredo08190 bonjour et bon courage à vous, mon fils a été opéré du tendon d'Achille après des années de souffrances et il n'est absolument pas déçu de l'avoir fait. Pour ma part en effet la CRP est dans la "normale" mais les douleurs sont invivables...sans le Medrol c'est impossible déjà de sortir du lit...ensuite de se laver....de s'habiller....d'aller aux wc....de monter ou descendre de la voiture...bref pas besoin de vous expliquer mon état....ici avec 6 mgr de Medrol tout va bien. Prochaine visite chez le rhumato fin octobre. Fibro je refuse qu'on me parle de ça...pour moi c'est le nom que l'on donne quand on ne prend pas la peine de chercher plus loin donc oui on en avait parlé mais non je refuse qu'on me "catalogue" là dedans (c'est mon point de vue, je ne critique personne). Donc je reste avec mon Medrol (sachant les effets secondaires) et mon arthrose (genou, épaules, hanches)

@Aggienorkh  bonjour

Pour la prothèse....il n'y  a pas d'âge pour en mettre quand la nécessité est là....mon beau-fils a 40 ans et va devoir en mettre une en 2020...j'en ai une au genou depuis janvier 2019 et je ne regrette pas....l'autre genou sera à faire aussi

Pour la hanche on s'en remet plus vite, courage.

Pour la ppr...moi deux rhumatos ont dit de suite que c'était ça en écoutant mes symptômes, mes douleurs et on a commencé avec forte dose de Medrol mais pas su tenir car tension à plus de 18.....

Mes prises de sang mensuelles sont +/- bonnes pourtant (enfin la CRP et la VS augmentent au fur et à mesure que le Medrol diminue) mais les douleurs sont bien là et je ne joue pas la comédie...mon entourage peut le constater

Bonjour j'ai une prothèse totale de hanche depuis 2 ans et demi c'était une délivrance pour moi 54 ans à l'époque mais ppr et Horton deux mous après.

@Fredo08190 chez moi c'est l'inverse, d'abord ppr quelques mois avant la prothèse du genou (douleurs depuis juin 2018 mais diagnostiquée seulement en décembre 2018)....ce qui n'a pas été simple à l’anesthésie....énorme hausse de tension (18/10) et grosse chute le soir de l'opération (6.....je me sentais mourir....l'horreur!)

Bonjour

une simple question vous parlez de PPR et non de PR. La différence c'est que la PPR est une artérite et la PR est articulaire.cependant les douleurs sont similaires,alors ce n'est pas simple .Des examens autres que les analyses de sang sont conseillés. Doppler,etc...

Autre chose on ne guérit d'une PR....

@rickurz je souffre de PPR qui d'après les rhumatos est plus délicate que la polyarthrite car seule la cortisone peut soigner; c'est une atteinte musculaire, dès que je dois contracter un muscle la douleur est vive et remonte alors sur les articulations, pas d'atteinte temporale mais la vue pause problème de plus en plus.....tous les examens ont été réalisés, y compris le passage à la clinique de la douleur. Je viens d'introduire une demande d'aide via la mutuelle

Bonjour

Depuis des mois des douleurs inexpliquées nuit et jour.

Epaules mains poignets chevilles hanches.

Sinon tres anxieuse apres un gros choc familial.

Reveil toutes les nuits avec des douleurs et tres angoissée.

Ppr soupconnée par rumatologue mais refutée par mon generaliste car bilan sanguin negatif

Bref desesperee par ces douleurs.

Prochain rv chez neurologue.

Dans l'attente.