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Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes

PPR depuis bientôt 3 ans

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avatar standu93370

standu93370

04/09/2018 à 18:43

avatar standu93370

standu93370

Dernière activité le 23/02/2022 à 15:10

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On m'a diagnostiqué une ppr en décembre 2015.Depuis Cortancyl 20mg puis diminution de 1mg par mois jusqu'à février 2018 où j'avais atteint les 3 mg mais j'ai malheureusement rechuté et j'ai dù remonter à 15 mg,je suis à 11mg aujourd'hui 03/09/2018,j'espère pouvoir continuer à diminuer car je supporte très mal la cortisone.Est ce que quelqu'un a eu la chance de pouvoir guérir de cette sale maladie car je commence à désespérer.De plus,les douleurs commencent à revenir,du coup je n'ai plus le morale.

Bon courage à tous.

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avatar Lafran

Lafran

27/09/2021 à 16:48

avatar Lafran

Lafran

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@Marief 

merci de votre reponse.  En sûr je n’affirme pas que c’est la vaccination mais quand j’en ai parlé au médecin il m’a répondu «  peut_etre ». J’ai eu les 2 doses Pfizer la 2 e le 24 mars donc cela fait juste 6 mois et suis toujours dans l’incertitude. Je vois la rhumato vendredi et vous direz ce qu’elle en pense . Mais comme vous j’ai vu que plusieurs cas de ppr avaient été signalés comme effets secondaires. Alors,,,,? Bon courage

 

 

,,,

 

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Lafran


PPR depuis bientôt 3 ans https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/ppr-depuis-bientot-3-ans-41564 2021-09-27 16:48:28

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Lafran

28/09/2021 à 11:50

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@Marief j’ai eu le vaccin Pfizer. Je vois la rhumato vendredi je vous dirai ce qu’elle en pense

bonne journee

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Lafran


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avatar petunia94

petunia94

29/09/2021 à 14:49

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petunia94

Dernière activité le 09/04/2023 à 09:38

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bonjour

Mes douleurs reviennent , meme si faibles, signe d une inflammation persistante malgré cortisone 9 mg ;

je vais en médecine nucléaire dans un hopital privé,  lundi, faire un PET SCAN;

le vaccin contre le covid est hyper risqué! la roulette russe!

il est en phase 2 sur 3 ! au stade d experimentation !

cette expérimentation se fait sur la population!

ca coute bien moins cher à faire selon les procédures habituelles;

a peine 8 mois de recul ! pas d autorisation de mise sur le marché, et pas de décret d application! donc illégalité totale !

les risques d en mourir ou d avoir la forme grave est de 0.03% !!! les effets secondaires sont très nombreux et a moyen et long terme ce sera encore pire;

bon courage;


PPR depuis bientôt 3 ans https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/ppr-depuis-bientot-3-ans-41564 2021-09-29 14:49:59

avatar Titine9

Titine9

30/09/2021 à 19:10

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Titine9

Dernière activité le 21/10/2022 à 11:44

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Bien d'accord avec vous Pétunia, la roulette russe pour un vaccin qui n'a pas passé la phase 3.

Au Canada, pour les PR et PPR, il parait qu'il est conseillé de ne pas le faire...

On est déjà tellement mal avec cette maladie...pas besoin d'en rajouter.

J'ai lu aussi qu'au dessus de 20 mg de cortisone, cela n'est pas conseillé non plus, mais comme on nous dit tout et son contraire, pas facile...!!!


PPR depuis bientôt 3 ans https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/ppr-depuis-bientot-3-ans-41564 2021-09-30 19:10:45

avatar Bibi2963

Bibi2963

01/10/2021 à 10:33

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Bibi2963

Dernière activité le 09/06/2025 à 00:46

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@Titine9 

Connaissez vous le covid long ? 
J’ai une amie qui en souffre car contaminée dans son métier ( aide soignante ) 

Personnellement je préfère subir quelques eventuels désagréments temporaires dus au vaccin que de subir ce que mon amie subit depuis plus de 6 mois 

Elle vient d’être mise en ALD … 

 

 


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avatar Lafran

Lafran

08/10/2021 à 15:41

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@Lafran 

j’ai vu la rhumato vendredi et elle m’a conseillé d’arrêter progressivement le cortancyl pour la vaccination. Je ke fais progressivement , Actuellement je suis à 10 mg puis demain ce sera 7,5mg pour 3 jours et 3 jours avec 5 mg et arrêt. Pour l’instant les douleurs ne sont pas revenues une légère douleur au poignet gauche. 
La prise de sang n’indique pas l’éventualité d’un autre rhumatisme . (Vs quand même à  49 et Crp à 0,6). Et la vaccination lui semble indispensable ainsi que mon médecin traitant.

Bon courage à tous.

 

 

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Lafran


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Lafran

12/10/2021 à 23:55

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Lafran

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@Marief
bonsoir’, pouvez_vous me dire combien de temps après la vaccination vous avez eu les premiers symptômes de la ppr,? Car moi aussi je soupçonne le vaccin. Pour moi c’était environ 1 mois et demi après ce qui parait loin mais j’ai un doute. Et mon médecin souhaite cependant que je fasse la 3 e dose (Pfizer). Et la rhumato m’a fait arrêter la cortisone pour la vaccination. Et vérification par prise des sang dans 15 jours.

 

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Lafran


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avatar Marief

Marief

14/10/2021 à 09:42

Bon conseiller

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Marief

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Bonjour Lafran

a la deuxième dose de Moderna, j’ai eu entre autres avec vomissements, fièvre, etc, de violentes douleurs dans le haut des jambes. Le lendemain ces douleurs étaient atténuées sont restées légères un bon mois ; elles sont allées crescendo jusqu’au point ne plus pouvoir marcher en juillet ; les douleurs violentes des bras et èpaules sont arrivées vers le mois de juin et malheureusement malgré la cortisone il y a des matins très compliqués ! Je vous dirai ce que pense mon rhumatologies de la 3ème dose.

cordialement.


PPR depuis bientôt 3 ans https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/ppr-depuis-bientot-3-ans-41564 2021-10-14 09:42:14

avatar Vadrouille84

Vadrouille84

01/11/2021 à 10:15

Bon conseiller

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Vadrouille84

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Dur dur jamais je n’aurais penser vivre ça . Se réveiller prisonnière de son corps ne pas pouvoir bouger les épaules , le bassin, les genoux j’ai pris 20 ans en quelques jours . Après une errance médicale pour le diagnostic avec même le mépris et le déni de ma souffrance par un rhumato je commence à rentrer dans la phase « je vais me battre «  bon est ce que j’ai le choix ? Un mari qui me comprends me soutient m’aide beaucoup. Cote traitement je n’en suis qu’au début après m’avoir reçue en urgence en raison de les douleurs j’ai eu un traitement de situation piqûre de cortisone et morphine . Elle m’a donnée une batterie d’examens scanner pet scan analyses de sang bien sûr et un RDV le 4 novembre pour examiner tout ça .Bon cela me fait du bien de m’épancher car passer de personne heureuse cool voyageuse a une personne qui ressemble à ma mère  qui a 25 ans de plus que moi c’est très indigeste .

Bon a plus après le 4 novembre pour parler de ce que la rhumato aura trouvée et mis en place pour le soigner 

 

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Vadrouille 84


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avatar petunia94

petunia94

02/11/2021 à 10:39

avatar petunia94

petunia94

Dernière activité le 09/04/2023 à 09:38

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Bonjour tout le monde,

Le pet scan n a rien révélé du tout;

Ils cherchaient des tumeurs je pense vu la formulation du rapport; Partout ils écrivent "absence de tumeur";

OUF !

Je suis a 9 mg de prednisone;

J ai toujours un peu mal aux épaules, bras, cuisses, hanches et brulures dans les genoux tous les matins;

ca reste très supportable;

J ai beaucoup d acidité hélas , et encore une carie à une dent;

Il y a une semaine je me lève avec de gros vertiges comme ivre, maux de ventre et légère gastro!

J ai eu peur d un AVC;

ca ne passait pas; SOS medecin toujours pas la 3h après; On a le temps de trépasser 20 fois !

Ils m ont demandé d appeller le samu le 15; JE refuse; trop peur d aller a l hopital! surtout en ce moment;

Finallement une toubib remplacante près e chez moi, trouvée sur doctolib, suite a un créneau libéré par miracle!

suspiscion de covid !!.... pffff!!!

mon médecin qui refuse de me perndre car débordé, me dit au telephone allez a l hopital et diagnostique 

" crise de Mezière" qui veut dire de l eau ds les oreilles ! pffff

Finalement  résultats prise de sang très bons et test salivaire covid NEGATIF !! OUF!!!

j ai eu un peu de vertige toute la journée et légère gastro;

Le lendemain plus rien;  Personne en sait ce que j ai eu!

ca fait peur!

Je ne veux pas du tout de leurs vaccins , trop aléatoire, et sans recul suffisant!

On ne connait pas les interactions avec cortisone ni avec les autres médicaments;

Je fait hyper gaffe aux gestes barrières et en prend aucun risques;

Le célèbre professeur Montagnet et autres célèbres epidémiologistes sont contre !

bon courage et meilleure santé a vous toutes et tous

 

Alexandra

 

 


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