PPR depuis bientôt 3 ans

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standu93370

04/09/2018 à 18:43

standu93370

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On m'a diagnostiqué une ppr en décembre 2015.Depuis Cortancyl 20mg puis diminution de 1mg par mois jusqu'à février 2018 où j'avais atteint les 3 mg mais j'ai malheureusement rechuté et j'ai dù remonter à 15 mg,je suis à 11mg aujourd'hui 03/09/2018,j'espère pouvoir continuer à diminuer car je supporte très mal la cortisone.Est ce que quelqu'un a eu la chance de pouvoir guérir de cette sale maladie car je commence à désespérer.De plus,les douleurs commencent à revenir,du coup je n'ai plus le morale.

Bon courage à tous.

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Vonitaf

06/02/2022 à 17:40

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Vonitaf

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En réponse à Natol2303, au sujet de son message du 29 janvier, mes prises de sang sont généralement bonnes, vitesse de sédimentation et crp dans les normes et malgré cela, les douleurs sont bien présentes. C'est pourquoi les conséquences douloureuses de cette maladie ne sont pas bien prises en compte.

La seule solution : cortisone à chaque rebond et son cortège d'effets secondaires !.

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Vonitaf

PPR depuis bientôt 3 ans https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/ppr-depuis-bientot-3-ans-41564 2022-02-06 17:40:08

petunia94

07/02/2022 à 10:32

petunia94

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Bonjour

En Juin 2021 j ai démarré a 20 mg de prednisone;

ce moi ci j en suis a 6 mg;

J ai vraiment presque plus de douleurs, Cela a baissé a 95%.

j AI SUPPRIMé SEL ET SUCRE , GRAS DE MON ALIMENTATION EN faisant hypere attention;

Les aliments transformés des industriels contiennent 30% de sucre ou de sel! effroyable !!

je n avait jamais remarqué cela;

cuisinez vous meme sans sel ni sucre mais avec epices, et des fruits comme bananes

dans vos gateaux, avec fort pouvoir sucrant;

J ai pas pris un gramme de surpoids; SUPER!!

Pas trop d effets secondaires sauf tension a 15 parfois et des crises d acidité parfois;

j ai hâte de ne plus rien prendre;

bon courage a vous toutes et tous;

Alexandra

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Natol2303

07/02/2022 à 11:09

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Natol2303

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@Vonitaf

Bonjour Merci de votre réponse.

Mon neurologue pensait que ca pouvait etre de la fibromyalgie plutot que la PPR mais si vous êtes aussi dans ce cas...

Combien de cortancyl reprenez vous quand vos douleurs reviennent?

PPR depuis bientôt 3 ans https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/ppr-depuis-bientot-3-ans-41564 2022-02-07 11:09:27

Vonitaf

07/02/2022 à 20:50

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Vonitaf

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Bonjour,

Natol2303, Je prends actuellement 1 cachet de 32 de médrol par jour ,depuis 5 jours, car 20 mg ne suffisaient plus

Je suis en traitement de cortisone depuis le mois de mai en essayant de descendre les doses, mais j'ai été obligée de les augmenter, je n'ai pas le choix si je veux une certaine qualité de vie ,

C'est le seul traitement qui apaise mes douleurs( épaules , cou, nuque et surtout la tête)

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Vonitaf

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Bibi2963

03/03/2022 à 09:34

Bibi2963

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Bonjour

J’ai une PPR depuis maintenant 2 ans Suite a un rendez avec une assistante sociale de la CPAM elle m’a laissé entendre que cette maladie était prise en ALD

J’ai déjà posé la question à mon Rhumato qui m’a répondu que comme je suis en invalidité catégorie 1 ce n’était pas la peine puisque j’étais déjà à 100% pour la prise en charge de mes traitements

Hors l’assistante sociale m’a bien précisé que cela n’avait rien à voir Pouvez vous me dire si vous êtes en ALD et si oui de quel numéro d’ALD il s’agit

Merci pour votre aide

bonne journée à tous

PPR depuis bientôt 3 ans https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/ppr-depuis-bientot-3-ans-41564 2022-03-03 09:34:07

Laurinda

22/03/2022 à 19:35

Laurinda

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@Marief Bonjour,

Je n'ai pas encore les résultats des examens, mais d'après le diagnostique du médecin il pourrait s'agir d'une PPR. (douleur aux 2 épaules/comme des sensations d'aiguilles sous les aisselles), la douleur est H24 (avec des variations) et elle irradie aux niveaux des cervicales, bras et omoplate. Pour moi je n'ai pas l'ombre d'un doute que c'est la conséquence du vaccin Pfizer (3ème dose) dans les 24h qui ont suivi la douleur a surgit sous le bras (avec ganglion lympathique enflé). Le ganglion a désenflé mais la douleur ne plus jamais quitté elle est passée à l'autre épaule.En tout cas pour ce qui me concerne je n'ai pas l'ombre d'un doute.

PPR depuis bientôt 3 ans https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/ppr-depuis-bientot-3-ans-41564 2022-03-22 19:35:55

Marief

23/03/2022 à 05:38

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Marief

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@Laurinda

De quoi convaincre les plus septiques de la conséquence de ces vaccins dont on ne parle pas assez , avez vous remonté le cas à Pfizer, je l'ai fait pour Moderna, même si ça ne sert pas à grand chose, mais il faut qu'ils sachent dans quel état nous sommes, J'ai connu ces sensations d'aiguilles dans les épaules et les avant bras. Voici 6 mois que je suis sous cortisone, avec toujours des douleurs et des difficultés pout m'habiller , Une infiltration dans une épaule la semaine dernière m'a bien soulagée, donc n'hésitez pas si vote rhumato vous la propose. On se tient au courant.

PPR depuis bientôt 3 ans https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/ppr-depuis-bientot-3-ans-41564 2022-03-23 05:38:27

Laurinda

23/03/2022 à 07:29

Laurinda

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@Marief merci pour votre reponse je vais le faire remonter mais c est un vrai scandale avec la complicité de la majorité des médecins dans mon cas j'ai consulté 4 médecins aucun n'y vois de cause à effet d ou des stats bidons.Moi je sais que c est le vaccin cela ne fait pas l'ombre d'un doute.

PPR depuis bientôt 3 ans https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/ppr-depuis-bientot-3-ans-41564 2022-03-23 07:29:46

franour

11/04/2022 à 10:42

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franour

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"PPR depuis bientôt 3 ans" : je viens de passer le cap des 3 ans. Pour moi ce sera PPR depuis plus de 3 ans ! J'en suis revenue aux doses de cortisone d'il y a une an...

PPR depuis bientôt 3 ans https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/ppr-depuis-bientot-3-ans-41564 2022-04-11 10:42:11

Carinou88

21/04/2022 à 10:22

Carinou88

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@francylo bonjour diagnostiquée depuis 2021 ppr commencée à 40 mg de cortisone jusque 10mg plus de douleurs mais impossible de descendre le dosage ne souhaitant pas reaugmenter les doses j ai abandonné le traitement voilà 3 semaines moralement je me porte mieux les douleurs sont toujours présentes mais je ne supportais plus la cortisone moralement

Bon courage à vous

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