PPR depuis bientôt 3 ans

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standu93370

04/09/2018 à 18:43

standu93370

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On m'a diagnostiqué une ppr en décembre 2015.Depuis Cortancyl 20mg puis diminution de 1mg par mois jusqu'à février 2018 où j'avais atteint les 3 mg mais j'ai malheureusement rechuté et j'ai dù remonter à 15 mg,je suis à 11mg aujourd'hui 03/09/2018,j'espère pouvoir continuer à diminuer car je supporte très mal la cortisone.Est ce que quelqu'un a eu la chance de pouvoir guérir de cette sale maladie car je commence à désespérer.De plus,les douleurs commencent à revenir,du coup je n'ai plus le morale.

Bon courage à tous.

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Lafran

02/11/2021 à 18:30

Lafran

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@Marief

bonsoir

j’ai eu ma 3e dose de vaccin il y’a 10 jours à l’institut Pasteur. J’ai raconté au médecin que depuis la dernière vaccination on m’avait diagnostiqué une Ppr. La rhumato m’ava il demande d’arrêter progressivement la cortisone . De puis bien sûr quelques douleurs sont revenues mais pas trop forte et j’ai donc répris la cortisone. Concernant la possibilité d’un lien entre vaccin et maladie ils ne savent pas. Pour moi de toute façon le chois était fait.

bien cordialement

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Lafran

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Marief

03/11/2021 à 12:35

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Marief

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Bonjour Vadrouille, je crois me reconnaitre dans vos propos ; cette fichue PPR a brutalement bouleversé ma vie, après une vaccination Moderna en mars 2021 ; une vie de souffrance, sans savoir si ça va finir un jour ! j'ai connu l'errance médicale également, en passant par des pojets d'opération de hanche et de canal lombaire pour ces douleurs dans les cuisses ! Enfin un passage aux urgences un matin où je ne pouvais plus marcher ni lever les bras ! et un urgentiste qui m'a donné une dose massive de cortisone pour me calmer et qui m'a orientée enfin vers un rhumato ! Diagnostic sans appel de PPR. Ce sera long m'a-t-il dit ! Depuis fin aout cortisone, kiné trois fois par semaine pour les épaules . Les douleurs dans les jambes se sont bien améliorées mais perte de force ; les douleurs dans les bras encore présentes et dur dur de s'habiller, de se laver, d'assurer le quotidien . Tenez nous au courant de l'évolution de votre traitement et de vos douleurs. On se dit bon courage, on se bat, on n'a pas le choix !

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Vadrouille84

05/11/2021 à 21:22

Bon conseiller

Vadrouille84

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En tout cas ça fait plaisir de savoir qu’on est pas seule hélas parce que des fois on doute même de ce qui nous arrive . Marief c vrai on a un peu le même parcours .

Hier rhumato avec toutes ma batterie d’examens pour apprendre que je suis cortico résistante .En un mot il me faut des grosses doses de cortisone pour me soulager sinon je continue à souffrir mais vue les effets indésirables ce n’est pas possible alors on me propose une hospitalisation pour trouver le bon traitement.En attendant celle ci on remonte a 30 mg de cortisone etunepiqure par semaine de de methoteraxe et 1 gélule de morphine de 10 mg matin midi et soir .

Voilà je vous en dirais plus dans quelques temps j’espere

ah si j’ai oublié je vais faire une biopsie de l’artere temporale recherche delà maladie d’horton

Courage à tous ceux qui sont dans cette galère jamais imaginée

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Vadrouille 84

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Vonitaf

28/01/2022 à 19:24

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Vonitaf

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C'est une maladie rare et méconnue (2 / 10000) et qui ne se voit pas, d'où les moments de grande solitude, même face à certains médecins ! Après 8 ans, je ne suis pas guérie, je suis à nouveau sous cortisone depuis mai 2022. Les douleurs dans la tête , chaque matin, étaient devenues insupportables. Je prends, à présent, 18 mg de médrol tous les jours..

Cela me permet de vivre et non de survivre...

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Vonitaf

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Natol2303

29/01/2022 à 10:51

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Natol2303

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Bonjour a tous

Apres avoir eu une PPR y a quelques annees J ai une Crp et une vitesse de sédimentation normale mais j ai malgre tout des douleurs par crise ,identiques a celles que j ai eues auparavant.

Le médecin me dit que c est un rebond . Est ce que quelqu'un parmi vous a des douleurs de PPR avec des analyses normales ?

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12singes

29/01/2022 à 13:22

12singes

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Bonjour,

j'ai cette maladie depuis 6 mois avant ma 1ere dose. Je suis à 3 doses et ça n'a rien changé. je suis sous cortisone depuis 15 Mois, cela ne m'a pas empêché de me faire vacciner et le vaccin n'a rien changé pour moi en positif ou négatif sur ce mal. La seule chose qui a amélioré c'est d'avoir soigné mes intestins. ca a du jour au lendemain diminué la douleur de 50%. D'ailleurs depuis que vous êtes souffrants avez-vous pris des antibiotiques ? est-ce que ça a amélioré votre état ?

Bon courage.

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Titine9

29/01/2022 à 17:55

Titine9

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@Vadrouille84 Bonjour, moi aussi j'étais cortico-résistante avec solupred ou prednisolone....+ méthotrexate pendant 6 mois....rien, toujours autant de douleurs puis autre médecin, traitement au Cortancyl (prednisone et non pas prednisolone) et là, miracle, cette molécule marche bien pour moi...je ne suis plus qu'à 6 mg de Cortancyl par jour et je n'ai plus de douleurs, si ça peut vous aider.... Bon courage.

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Vadrouille84

29/01/2022 à 20:17

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Vadrouille84

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TITINE. Oh merci c’est bien votre témoignage 👏 c’est un peu un bout de ciel bleu

dans un ciel d’orage 🤗 le 2 février je vais passer à 15 mg de prednisone au lieu de

17,5 mg et chaque fois j’angoisse je croise les doigts bon seule une personne ppr peut

peut comprendre .Alors Titine merci encore et à bientôt .

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Vadrouille 84

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Natol2303

30/01/2022 à 10:04

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@12singes Antibiotiques ou probiotiques ?

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Natol2303

30/01/2022 à 10:05

Bon conseiller

Natol2303

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