Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ?

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Édité le 02/10/2016 à 22:38

Bonjour tout le monde,

Je voudrais savoir si des personnes sur Carenity sont atteintes du Syndrome d'Ehlers-Danlos ? avec qui je pourrais en discuter ...

Car malheureusement cette maladie n'est pas trop connue ...

Merci de vos réponses ...

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Carolinesed

30/01/2025 à 03:56

Carolinesed

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Bonjour à tous, diagnostiqué de la forme hypermobile, 17ans d'errance..

Les contractures/hypotonie me pourrissent littéralement la vie.

J'ai beaucoup de mal à positiver en ce moment 😅

Au plaisir d'échanger avec vous

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/le-syndrome-dehlersdanlos-36554 2025-01-30 03:56:42

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Liséa6

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14/12/2025 à 13:40

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@milene65

Je vois que tu as reçu un diagnostic assez tardif comme beaucoup d'entre nous. Vu tout ce que tu m'as décrit ça n'a pas dû être facile pour toi d'endurer toutes ses épreuves de vie mais je suis aussi enchantée de lire qu'entre ces mauvaises périodes de ta vie tu as pu en profiter en voyageant par exemple. Comme dit, la maladie ne nous définie pas. Alors c'est sur nous devons composer avec elle au quotidien à des degrés différents pour chacun mais nous sommes bien plus en tant que personne que la maladie qui vit en nous. Tes voyages ont dû être mémorables, j'en suis persuadée. Tu as dû faire de très belles photos lorsque tu étais dans tous ces endroits. Tu as bien raison de continuer à voyager, à faire des choses qui te plaisent et qui te permettent de t'épanouir en sachant que les années passent très vites. On a qu'une vie sur cette terre donc profites encore tant que tu le peux. Tu m'as également dit que tu as transmis la maladie à tes enfants et à un petits fils et je pense que ça n'a pas dû être facile psychologiquement pour toi de le savoir mais quoi qu'il en soit tu ne savais pas que tu étais atteinte de cette pathologie de base, tu n'y pouvais rien. C'était ton destin et le leur de côtoyer cette pathologie à un moment donné. Le principal à présent c'est que vous soyez tous correctement suivis médicalement et que vous puissiez continuez à vivre le mieux que possible malgré sa présence. De mon côté, même s'il n'y a presque pas de jours ou je peux dire que je n'ai rien du tout ou je peux également dire que je pète la forme mais je suis déjà très reconnaissante d'avoir mon souffle de vie chaque matin jusqu'à maintenant et de pouvoir continuer à faire certaines choses de la vie quotidienne à mon rythme. je te remercie pour ton beau témoignage qui va surement donner du courage à d'autres personnes ayant la même pathologie ou bien d'autres types de maladies compliquées à vivre.

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/le-syndrome-dehlersdanlos-36554 2025-12-14 13:40:35

milene65

14/12/2025 à 17:35

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milene65

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@Liséa6 merci à toi et bon courage aussi. La vie reste belle et il faut savoir profiter de chaque petit moment de bonheur. Bonnes fêtes.

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milene65

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/le-syndrome-dehlersdanlos-36554 2025-12-14 17:35:42

Liséa6

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@milene65

Merci également à toi.

Que cette fin d'année puisse etre belle pour toi aussi !

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/le-syndrome-dehlersdanlos-36554 2025-12-14 17:39:29

Jackjack93

27/02/2026 à 09:20

Jackjack93

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@milene65 bonjour, j'espère que vous recevrez mes questions, vous avez bien un Sed ? Ils nous ont dis que ce n'était pas héréditaire mais sur ces maladies rares on entend tout et son contraire. Mon fils qui a été diagnostiqué SED qui à 21 ans et un frère de 17 ans, moi leur père, j'ai 64 ans et je suis inquiet pour son frère. Il m'ont découvert, il y a peu de temps une syringomyélie qui ne semble pas m'affecter mais qui pourrait être ia cause des certaines douleurs que j'ai souvent depuis longtemps mais je n'ai pas de problème d'articulations, je peux courrir et faire du sport. Merci pour la réponse.

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/le-syndrome-dehlersdanlos-36554 2026-02-27 09:20:49

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Maestrium

15/12/2025 à 08:42

Maestrium

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j'ai actuellement 51 ans et on va me poser en janvier une prothèse inversée d'épaule.

Ce qui va faire ma 6è prothèse posée depuis 2013.

j'ai également subi 4 phlébites, luxations de prothèse de hanche et multiples subluxations de prothèse d'épaules.

On m'annonce 2 ans d'attente avant de voir un professeur référent pour ehler Danlos.

j'en suis aujourd'hui à 28 interventions chirurgicales et classé en invalidité Cat 2. Je suis coach sportif alors autant dire que je ne me sens pas très bien ni dans mon corps ni dans ma vie...

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RICHARD VALENCIN - Maestrium

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/le-syndrome-dehlersdanlos-36554 2025-12-15 08:42:33

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Jackjack93

27/02/2026 à 14:47

Jackjack93

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@Liséa6 il a un Sed avéré est confirmé par des généticien et neurologue.

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@Jackjack93

Bonjour !

Ok pour le SED de votre fils. Comment vous le vivez tous au quotidien ? (la famille et votre fils).

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/le-syndrome-dehlersdanlos-36554 2026-03-02 08:17:32

Jackjack93

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@Liséa6 bonjour, pour répondre à comment on vit cela... c'est pas jamais de savoir comment ça va évoluer et on ne sait pas toujours quoi faire pour leur être agréable

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/le-syndrome-dehlersdanlos-36554 2026-03-14 09:36:03

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@Jackjack93

Bonjour,

Effectivement, on ne sait jamais à quoi vraiment s'attendre avec cette pathologie. Du jour au lendemain, d'une heure à l'autre, notre état peut changer. Le syndrome d'Helers Danlos peut évoluer dans le temps. Il y aura des périodes ou votre fils ira un peu mieux et d'autres ou il se sentira beaucoup moins bien. Je peux comprendre que cela soit dur pour vous en tant que proche de savoir comment venir en aide à votre fils. Sachez que vous pouvez le soutenir de diverses manières comme par exemple en l'accompagnant à ses visites médicales, être là s'il vous demande de l'aide pour une chose ou une autre, discutez avec lui de ce qu'il ressent vis-à-vis de la maladie s'il en ressent le besoin.

Je vous souhaite une bonne journée !

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/le-syndrome-dehlersdanlos-36554 2026-03-14 10:39:13

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Liséa6

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Bonsoir à tous ! @Vanyon @Martina33290 @Ange49 @vala24 @24052012 @pompon005 @Carole_b @Karinaya @Carolinesed @milene65 @Maestrium @Flavie2 @Robotte @Elisitalie

Avez-vous des carences vitaminiques en rapport avec le syndrome d'Helers Danlos ? Comme une baisse de fer notamment, phosphore B9, vitamine D ... ?

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/le-syndrome-dehlersdanlos-36554 2026-02-16 19:18:03

Jackjack93

25/02/2026 à 08:58

Jackjack93

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Bonjour à tous, je comprends pas très bien cette appli, je cherche des personnes concernées par le SED. Merci

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/le-syndrome-dehlersdanlos-36554 2026-02-25 08:58:01

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milene65

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@Jackjack93 Bonjour. De quel Sed voulez-vous parler ?Il existe plus d'une dizaine de formes: en ce qui me concerne, j'ai une des formes la plus grave, dépistée par une analyse ADN: le Sedvasculaire.

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milene65

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/le-syndrome-dehlersdanlos-36554 2026-02-27 08:31:02

Jackjack93

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@milene65 bonjour, je viens d'envoyer un message en expliquant, je sais pas si il est bien arrivé

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milene65

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@Jackjack93 je n'ai pas reçu; si vous êtes concerné par le Sedvasculaire, je vous conseille d'aller regarder le site VEDS France qui donne des conseils judicieux . Cordialement. Marie-Hélène

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milene65

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@Jackjack93 j'ai bien un Sedvasculaire transmis à mes 2 enfants et un petit enfant. Test génétique à l'hôpital Pompidou.

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milene65

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