J'ai besoin du témoignage de personnes soufrant, comme moi, d'emphysème pour savoir comment ils vivent avec cette maladie. Merci.

 Bonjour à tous, EX BPCO emphysème, j'ai été greffée, youpi, ma biographie est finie et publiée, j'ai presque un an de greffe et mis à part des douleurs au dos tout va bien. Mon livre s'appelle CIGARETTE ET SOLEIL VERT. Voilà mon blog pour aller y lire quelques extraits gratuits.    http://meslivres2016.jimdo.com/ 

amariebrigitte. 

@sigried12

Bon Dieu.  Tu m as touché, j avais juste le goût de te saluer, je suis aussi pris avec cette chienne de maladie et Mpoc, mais  à un stade moins avancé que toi, je pense que l on ne peut se plaindre l un et l autre, mais je te comprends, je ne te connais pas maintenant je connais ton histoire, je vais te garder dans mes pensées. 

Bon courage. 

Pierre 68

@sigried12 ledalle

bonjour  je suis également de l’Aveyron a saint affrique

j’ai de l’emphysème aux  poumons et bpco  niveau sévère  je ne peux pas faire grand chose pour toi  mais reste a ta disposition pour dialoguer si tu le désir

amicalement

ledalle

@sigried12 ledalle

pour tes produit pour tes inhalations pour qu ils te soient remboursés il te faut passer par un pneumologue il n y a que lui qui peut te prescrire les remèdes comme la terbutaline et qui  ne peut êtres prescrite que par un pneumologue pour êtres remboursé ,moi je fais comme ça et je suis remboursé 100% vois avec ton pneumo moi c’est le Docteur  Coritis a la clinique  Claude Bernard a ALBI  un conseil prend rendez vous assez vite car il y a une liste d'attente 

bonne journée

ledalle

@sigried12

Bonjour sigried!:)

ton post m'a glacé le sang! J'ai le même truc que toi.

Ta valise, tes médocs....tout ça est pris en charge !! En aucun cas, tu ne le paye de ta poche! Je ne comprends pas.... Ta carte de sécu est à à jour? 

On a la chance d'avoir un bon système de santé en France et je pense que tu es prise en charge à 100% , tu dois également être déclaré en invalidité et percevoir l'AAH.

Si tu as de l'oxygène tu as forcément un prestataire. Si avec l' oxygène ca s'est mal passé...sais tu pourquoi? Que dis ton pneumo? 

Je connais tes souffrances pour avoir eu des épisodes comme toi où tout est un calvaire! 

Tu dis avoir chopé une bronchite dans un centre de réhabilitation.... Dans quel centre à tu été? 

Dans un centre, il y a plusieurs stades de malades, c'est vrai qu'on peut y choper la bronchite....et d'autres trucs mais comme partout ailleurs y compris dans ta supérette.

Et en principe dans un centre, si quelqu'un tousse, le port du masque est demandé pour ne pas contaminer les autres patients.

Je t'encourage à ne pas,baisser les,bras! Le moral y fait beaucoup! 

Alors oui, y a des,épisodes plus,durs que  d'autres, surtout quand on se sent seul et isolé mais c'est justement pour ça qu'il faut prendre sur soit et bouger!! 

Même une petite marche sera bénéfique! 

Si tes muscles ont fondus ( comme moi) , demande à ton doc un complément alimentaire protidique. Fortimel est une bonne marque et bon au goût:) 

tous les centres ne se valent pas peut être mais je t'encourage à refaire un stage de réhabilitation:) 

bon courage!!

?

@laflor11 ledalle

nath

je lui est proposé mon aide ,nous sommes proches puisqu elle nous dit ,sud Aveyron ,mais je reste sans nouvelles même en mp suis inquiet pour elle

bisous

bonjour a tous

j ai la bpco et l emphyseme qui est plus grave que la bpco je suis sous oxygene  pratiquement toute la journee la nuit j ai la ppc en plus de l oxy pur le matin j ai striverdi comme broncho dilatateur

j ai beaucoup de mal a faire les choses de tous les jours on me propose  de demander une aide humaine mais j ai peur je ne sais pas du tout ce que cela va entrainer j ai entendu dire qu il fallait etre reconnu invalide a plus de 80& et j ai peur qu etre invalide en troisieme categorie cela entrainerait une mise sous tutelle je dois faire un dossier a la mdph mais j hesite

si l un d entre vous  avait une aide humaine cela me feraitp laisir d n savoir un peu plus pour monter le dossier de la mdph

j ai 58 ans et jai perdu ma mere en 2015 qui avait une fibrose en plus d alzheimer

cela n empeche pas d avoir bon espoir pour l avenir car la medecine fait de grands progres et nous le montre tous les jours

bon courage a tous  et bonne nuit

@caroineledalle

caroline  va sur le post

MES DROITS ET MES DÉMARCHESa la MDPH 

COURAGE

LEDALLE

Étapes et conseils pour une aide , une prestation ,

@amariebrigitte  bonsoir j ai le meme probleme que  vous en ma proposer une greffe et j ai peur ci vous pouver me dire plus  y a quelque personne qui m ont decourage      je vous souhaite  une belle et merveilleuse vie

bonjour a tous j ai depuis peut une agravation  tvo et gaz  donc beaucoup plus dufficile mais ça va le plus dur est lentourage qui a du mal a comprendre mais je vais avec avait vous le meme souci