J'ai besoin du témoignage de personnes soufrant, comme moi, d'emphysème pour savoir comment ils vivent avec cette maladie. Merci.

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Merci à vous tous.

D. ROSSEL

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XavierAPP

14/09/2023 à 16:03

XavierAPP

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Bonjour à tous,

Sortant de 3 semaines d'arrêt de travail pour bronchite, mon médecin m'a fait passer un radio et un scanner des poumons.

Résultat emphysème centrobulaire diffus aux 2 champs pulmonaires prédominant aux apex.

Autant dire du chinois pour moi, je revois mon médecin semaine prochaine, mais toujours est il que je stresse à mort, quand je lit ce que c'est que cette maladie.

J'ai anticipé le rendez vous chez le pneumologue, mais pas avant décembre.

La maladie me fait très peur, je n'ai que 48 ans et quand je lis l'espérance de vie autant que j'arrête de penser à la retraite.

J'imagine qu'il ne me reste que quelque années à vivre, du moins à essayer de vivre normalement et profiter simplement de la vie.

L'issue de cette maladie étant fatale, je pense dors et déjà qu'il ne faut pas rester pour voir la pitié des siens et ainsi les priver de leurs vies. Je pense notamment à ma compagne et à nos enfants.

Moi qui n'est jamais eu de problème de santé, la première fois que je m'arrête de travailler 3 semaines, me voila tout à coup arrêter dans ma course à être le meilleur en tout. Nous avions plein de projet avec ma compagne pour nous mener jusqu'à la retraite et ensuite profiter simplement de la vie à 2.

Je ne sais ce que saura notre avenir, mais cela me fait peur.

J'ai besoin du témoignage de personnes soufrant, comme moi, d'emphysème pour savoir comment ils vivent avec cette maladie. Merci. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/jai-besoin-du-temoignage-de-personnes-soufrant-32473 2023-09-14 16:03:03

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Stratégie

17/01/2024 à 13:38

Stratégie

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@XavierAPP Bonjour, j’imagine que vous avez avancé depuis ce message du 14 septembre 2024.

Je souffre d’un très important emphysème, et il ne me reste que 20% de capital alvéolaire. Cela fait 12 ans que je suis suivie par différents pneumologues, et c’est la PREMIÈRE fois que l’on a recherché cette constante…..

Dites moi où vous en êtes dans les diagnostics afin que je puisse vous raconter mon périple si vous voulez. J’ai 74 ans et je suis d’un naturel actif.

maya78

17/01/2024 à 15:25

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maya78

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@Stratégie bonjour

de quelle constante parlez vous ?

Stratégie

17/03/2024 à 13:05

Stratégie

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@maya78 Bonjour. Je parle tout simplement d’emphysème car c’est la première fois en 12 ans que l’on donne un nom à ma « BPCO »

maya78

17/03/2024 à 14:31

Bon conseiller

maya78

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@Stratégie ça devait être écrit sur vos scanner . En 12 ans vous avez dû en passer ? .bpco et emphysème c'est la même chose .

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Hadès57

14/09/2023 à 18:51

Hadès57

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Bonjour, je lis vos commentaire et cela me fait comprendre que ne suis pas trop à plaindre, perso, je viens d'être diagnostique emphyseme centrolobulaire predominant et avec en cadeaux de la nature😏 une pid predominante aussi, je suis inquiet car je n'ai pas encore vu de pneumologue mais même les genoux brisers, je me relève toujours. J'aimerais juste demander, sans déranger bien-sûr 😁, a quoi m'attendre les prochains temps et si vous auriez des conseils, merci et courage a tous ✌

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Had

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maya78

17/01/2024 à 11:10

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maya78

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@Hadès57 bonjour

il faut voir un pneumologue pour savoir à quel stade vous êtes. est ce que vous fumez ?

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livian

16/03/2024 à 17:18

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livian

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Bonjour

J ai eu une fibrose pulmonaire déclaré en 2021 se jour j ai passé au Chr poumon une aggravation poumon donc je suis sous cellcep 500 mg 2 comprimés par jour ,avec cortisone pouvez vous me donner des renseignements si une personne a ce traitement

Avec mes remerciements

meynadier

15/05/2024 à 08:26

meynadier

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Bonjour,

J'ai souffert d'emphysème pendant 21 ans. Arrivé au stade 4 et ne pouvant plus respirer j'ai eu une greffe de poumons. Je raconte ce parcours dans un livre, "Mon fil de vie". J'ai 70 ans et depuis 3 ans je revis. Si ce récit, avec mes hauts et mes bas peut vous aider vous trouverez le livre sur internet. Bonne chance à tous.

heliot83

20/05/2024 à 06:35

heliot83

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Bonjour je passe des examens pour des valves bronchiques de type zephyr qqun peut il me faire partager son expérience

Merci

meynadier

20/05/2024 à 18:55

meynadier

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Voilà 3 ans que j'ai été greffé des poumons. Après l'opération il y a eu des moments difficiles qui sont peu de choses comparés aux bienfait de ces nouveaux poumons. J'étais aux portes de la mort à ne plus pouvoir bouger. Ma consommation d'oxygène impressionnante grâce à quatre cuves de 45 litres groupées par deux m'a permis de tenir malgré l'avis défavorable du pneumo du pôle greffe de Bordeaux. Ma pneumo de Périgueux, elle, répondait favorablement à mes demandes. J'étais à 14 litres la nuit et jusqu'à 30 à 40 litres la journée. Cela m'a permis de vivre assez longtemps en attendant la greffe. Aujourd'hui je vis normalement. J'en ai fait le récit avec ses hauts et ses bas pour aider les malades à franchir le pas, car c'est une deuxième vie qui commence et je crois qu'on en savoure chaque minute. J'ai souffert, je n'étais pas toujours d'accord avec le service médical, il reste quelques améliorations à faire avant et après la greffe mais ça reste un formidable espoir. J'ai été greffé à 67 ans, l'âge n'est plus un obstacle.

Ninanini

06/02/2025 à 16:15

Ninanini

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Bonjour j'ai 38ans et un emphysème je doit m'inquiétais ou non ses très long à évoluer

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Ninanini

06/02/2025 à 18:51

Ninanini

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En gros si j'arrête de fumer je ne serais pas embêter et si je continue vers 60ans sa seras plus grave

maya78

06/02/2025 à 19:17

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maya78

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@Ninanini si vous continuez a fumer ça va s'aggraver très vite . Dans les 5 ans .

Ninanini

06/02/2025 à 19:28

Ninanini

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@maya78 d'accord merci beaucoup pour vos réponses

Zizou99

08/02/2025 à 11:33

Zizou99

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@Ninanini ,

Bonjour, tout dépend du stade de votre emphysème.(scanner)

Avez-vous fait une EFR? (contrôle de la capacité respiratoire)

Cette maladie évolue très lentement si:

-vous arrêtez de fumer,

-si vous faites du sport (marche rapide, natation, yoga......tout ce qui vous lie à la respiration)

-hygiène de vie

-vivre dans un milieu non pollué.

-prise de bronchodilatateur et autres, si besoin.

Bonne journée.

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Pierrot29

10/02/2025 à 07:11

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Pierrot29

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Ça fait 3ans que j ai un emphysème très sévère bpco je suis sous oxygène 1,5 la nuit je me réveille et je ne peux plus respirer tremble des jambe je ne comprend pas

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Ninanini

10/02/2025 à 08:26

Ninanini

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@Pierrot29 bonjour que 3ans que vous avez de l'emphyseme et vous êtes déjà sous oxygène vous fumer

maya78

10/02/2025 à 10:19

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maya78

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@Pierrot29 bonjour

Vous avez été diagnostiqué il y a 3 ans . Mais sûrement que l'emphysème était là depuis un moment.

Si vous constatez des symptômes supplémentaires il faut revoir le médecin voire même le pneumologue.

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livian

19/02/2025 à 16:34

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Bonjour à vous tous

je suis atteint de fibrose pulmonaire qui s'est aggravé ,j ai eu traitement celcep que je n' ai pas toléré , bcp de contre indication dans mon cas , je vais faire bilan en pneumologie avec scanner , je dois normalement avoir OFFEV qui peut me conseiller sur se traitement et efficacité .

Merci à vous tous pour votre réponse , que la santé aille mieux pour vous

Fellini

Édité le 03/06/2025 à 20:23

Fellini

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@maya78 @livian @Ninanini Bonjour à toutes et à tous, Je n’ai pas encore reçu de diagnostic posé par un pneumologue, mais le scanner et le rapport indiquent un emphysème avec hyperinflation modérée. En attendant mon rendez-vous, pouvez-vous me renseigner sur les produits ménagers (lessive, liquide vaisselle, produit pour le sol) que vous utilisez ? Quels gels douche privilégiez-vous ?

Est-ce que vous vous douchez après chaque sortie pour éviter les irritants et les polluants ? Changez-vous également de vêtements en rentrant afin de maintenir un intérieur le plus sain possible ? D’après ce que j’ai compris, avec cette maladie, il faut limiter au maximum les irritants. J’aurais donc besoin de vos conseils. J’ai bien sûr arrêté de fumer. J’ai également installé un purificateur d’air, car j’habite en ville, même si mon quartier est assez vert et peu exposé à la circulation.

J’ai aussi lu qu’il était conseillé de faire la poussière régulièrement, en portant un masque, en complément du ménage habituel (environ une fois par semaine).Merci d’avance pour vos retours et vos partages d’expérience !

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maya78

07/06/2025 à 11:23

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@Ninanini bonjour

si vous avez 99 de sat vous avez peu de chance de déssaturer sauf si c'est 99 avec de l'oxygène en apport .là ca peut arriver . et puis qu'est ce que vous entendez par déssaturer ?

Souvent j'entends " j'ai déssaturer à 89 " . ce n'est pas déssaturer ça . mais juste descendre un peu en dessous .

Ninanini

07/06/2025 à 12:16

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@maya78 Bonjour enfaite j'ai un emphysème je dessaturer a 77% j'étais très essoufflé et me sentais vraiment pas bien donc j'étais obliger de me coucher, de plus parler pour pouvoir reprendre mon souffle et ma saturation remonter fur à mesure que je reprenais mon souffle. Ça a durer un peu près une semaine de ce fait je prend la décision d'aller voir mon médecin. Lui me dit je te fait un courrier tu va voir le pneumo pour voir si il peu te prendre rapidement, je vais voir le pneumo et il prend la décision de m'hospitaliser, je lui explique que je dessature que a l'effort et que si je fait rien je reste à 98/99 de sat. Suite à ça il prend la décision de me garder quand même, il me met sous antibiotiques, aérosol, je rentre chez moi je continue de dessaturer uniquement à l'effort pendant 3 semaine. Et ensuite plus de dessaturation plus d'essoufflement ou vraiment très peu, très peu de toux. En conclusion je me dit que tout est finie et que c'est partie. Comme je vous ai expliquer sur le message précédent, j'ai fait un scanner là où il me trouve emphysème bulleux, bronchopathie chronique et bronchiolite post tabagique donc scanner avec plus de chose que le précédent, la je ne dessature plus du tout je suis à 99, je ne tousse casiment plus et je suis très peu essoufflé. Voilà pourquoi je vous demande, quand ton a emphysème ou bbco in va dire débutant est il possible de rester à 99% de sat en ayant ces maladies respiratoires ou non c'est obligatoirement on dois dessaturer .

J'essaye de comprendre comment fonctionne ces maladies respiratoire, les symptômes enfin un peu tout.

Merci de votre réponse et surtout d'avoir pris le temps de lire et de me répondre.

maya78

07/06/2025 à 14:40

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@Ninanini sûrement que tu as eu une infection c'est pourquoi c'était difficile à ce moment là.les choses sont redevenues normales mais l'emphysème lui est toujours là .peut être même s'est-il aggravé à cause de cette infection . Moi aussi quand je suis malade de dessaturer très vite . Après les choses redeviennent normales .bon il faut un peu de temps .

C'est pourquoi je disais plus haut que des qu'on sent que les choses sont différentes : toux essoufflement fièvre dessaturation il faut courir chez le doc .

Ninanini

07/06/2025 à 16:42

Ninanini

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@maya78 merci pour vos réponses si j'ai d'autre questions sa ne vous dérange pas que je vous contacte en tout cas merci beaucoup prenez soins de vous

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