DDB (dilatation des bronches) et hémoptysie, des conseils ?

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MaToMenton

31/01/2022 à 12:08

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Bonjour à tous toutes

Je m'appelle Marina, j'ai 62 ans, je découvre ce groupe, je n'ai pas vu l'hemoptysie comme sujet donc je me lance et suis ravie de vous rejoindre pour partager des infos et conseils...

Je suis an ALD. ma DDB a été diagnostiqué il y a trois ans en 2019, suite a trois crise d'hemoptysie, soins intensifs etc... depuis mon pneumolgue m'a donné zythromax 250 (antibiotique azythromicine) trois fois par semaine et je n'ai pas fait d'autres crises. Mais j'ai cette epee de damocles au dessus de la tete.

Desormais je vis seule alors j'ai peur surtout que ça arrive la nuit. J'envisage de prendre une teleassistance. Certains d'entre vous l'ont fait ? des conseils?

Avez vous trouver des pistes pour éviter les crises d’hémoptysie ?

Où en est le traitement Brensocatib dont j'ai entendu parler dans un des post?

enfin administrativement, je suis en ALD déjà, Y a t il avec cette maladie des aides ou des choses a connaitre au niveau administratif ?

Tous vos conseils seront les bienvenus, d'avance merci, je vous souhaite une belle journée

Marina

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Claudia.L

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02/02/2022 à 10:45

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Bonjour @MaToMenton,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

Pour votre question sur les démarches administratives, je vous invite à découvrir les discussions du groupe Droits et démarches - Maladies chroniques et de solliciter les membres, et si vous n'y trouvez pas de réponses, d'y créer un nouveau sujet. Cliquez-dessus.

Aussi, concernant la téléassistance, une ancienne conversation pourrait vous être utile, cliquez-dessus : Avez vous déjà utilisé(e) la téléassistance ?

J'invite des membres à participer : @gilles80, @Foucaulty, @Choyaa, @marie-michèle, @atolldeux, @Ninou83, @Baboo78, @Lolabis, @angepetitefée, @laberle25, @pattada, @Benjamin35.

Etes-vous concerné(e)s par la DDB (dilatation des bronches) et l'hémoptysie ? Que faites-vous pour éviter les crises ? connaissez-vous le traitement Brensocatib ?

Merci de votre contribution et belle journée.

Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

DDB (dilatation des bronches) et hémoptysie, des conseils ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/hemoptysie-avec-dilatation-des-bronches-consei-52699 2022-02-02 10:45:48

MaToMenton

02/02/2022 à 13:51

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Bonjour @Claudia.L

Merci beaucoup pour toutes ces informations je vais regarder tout ce que vous m'indiquez, merci

bonne journée

Marina

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MaToMenton

Xippi100

02/02/2022 à 16:55

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Le Brensocatib est en phase 4 d’essais.

comme je l’ai dit c’est un médicament qui va moderniser le traitement contre les inflammations liées à certains types d’anticorps.

Il y’a aussi d’autres médicaments qui sont en fin de phase d’essai.

Neanmoins, la cause des DDB étant multiple il faut commencer par connaître l’étiologie de ce qui a causé votre DDB.

Sachez que des pays comme l’Italie, l’Espagne , surtout, l’Ecosse sont en avance sur la prise en charge des patients atteints de DDB.

Enfin , dès qu’une infection apparaît il faut pas traîner pour le traitement.

MaToMenton

03/02/2022 à 12:12

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@Xippi100 merci beaucoup pour votre réponse et ces informations

Et oui je suis sur le coup pour les éventuelles infections, pour le moment je touche du bois ! :-)

Je vais chercher pour voir ce qu'ils font en Italie car j'y vais souvent, si vous avez des liens a me conseiller pour m'informer, je suis preneuse

Je ne connais pas la cause de ma DDB , le pneumo dit surement depuis l'enfance... mais aucune certitude pour la cause exacte, cela changerait quoi de le savoir ?

encore merci et bonne journée

Marina

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MaToMenton

Xippi100

05/02/2022 à 16:41

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Marina , connaître la cause de votre DDB est primordiale, cela va changer sa prise en charge, surtout pour ce qui est des commorbidites.

En Italie , il faut vous rendre à Milan et demander où exerce le professeur Aliberti le plus grand spécialiste de la DDB dans le monde.

MaToMenton

06/02/2022 à 15:00

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@Xippi100

merci beaucoup pour cette information italienne, je vais chercher...

mais y a t il une moyen , une methode pour savoir d'où ça vient?

je n'ai que de multiples solutions possibles... comment savoir laquelle est juste? et peut etre c'est tout ça ensemble... bonne fin de journée

marina

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MaToMenton

06/02/2022 à 15:37

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@Xippi100

Rebonjour, je reviens vers vous car j'ai fait une recherche sur le net, auriez vous par hasard aussi le prenim de ce specialiste de DDB a Milan dont vous me parliez?

car il y a trois docteur des poumons à Milan qui se nomme ALIBERTI !!!

si vous connaissez son prenom, cela m'aiderait

encore merci!!

Marina

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MaToMenton

Claudia.L

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07/02/2022 à 09:23

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Bonjour @JClaude5,

Bienvenue dans cette discussion qui a pour sujet la dilatation des bronches et l'hémoptysie. N'hésitez pas à solliciter les membres pour plus d'informations.

Belle journée.

Claudia de l'équipe Carenity

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alcook120

07/02/2022 à 14:03

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Bonjour,

les hemoptysies sont très fréquentes dans les DDB ; elles sont souvent peu graves . Pour les éviter il faut parfaitement s’occuper de ses bronches avec tous les traitements possibles et un bon drainage . Ne pas oublier aussi de soigner ses intestins qui doivent être aussi en bon état sans troubles (constipation ou diarrhée) ; Bon courage .

MaToMenton

08/02/2022 à 12:40

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@alcook120

Bonjour et merci d'avoir pris le temps de me répondre.

Pourriez vous svp me faire votre petite liste de "tous les traitements possibles " ? Je suis en quete là dessus justement, mon pneumo me dit qu'en dehors des antibio (que je prend trois fois par semaine ) y a rien...

Et svp pour le drainage vous faites comment aussi ?

d'avance merci plein! Bonne journée

Marina

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MaToMenton

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Klara1

14/01/2024 à 14:37

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@MaToMenton

Bonjour Madame,

Dans vos crises d'hémoptysie, que vous a t on fait à l hôpital ?

Et avez-vous eu déjà une artério embolisation ?

Bonne journée Klara1

MaToMenton

14/01/2024 à 15:24

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@Klara1

Bonjour

alors j'ai eu plusieurs crises d'hemoptyise a la suite, on m'a mis sous traitement perfusion pour que ça s'arete de saigner, on m'a fait une fibobronchique (gasp pas sympa ) pour retirer les caillots de sang mais j'ai évité de justesse l'embolisation, cela dit comme on m'a dit que si prochaine fois il y a je risque fort d'y avoir droit je me suis renseignée depuis et apparemment c'est beaucoup moins douloureuse que la fibrobronchique d'apres ce que j'ai compris, j'ai une DDB et depuis on m'a mis sous zyhtomax 250 trois fois par semaine et IPP car l'acidite estomac n'est pas bonne pour les poumons, et vous? je serais ravie de pouvoir echanger, merci

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MaToMenton

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