DDB (dilatation des bronches) et hémoptysie, des conseils ?

Bonjour à tous toutes

Je m'appelle Marina, j'ai 62 ans, je découvre ce groupe, je n'ai pas vu l'hemoptysie comme sujet donc je me lance et suis ravie de vous rejoindre pour partager des infos et conseils...

Je suis an ALD. ma DDB a été diagnostiqué il y a trois ans en 2019, suite a trois crise d'hemoptysie, soins intensifs etc... depuis mon pneumolgue m'a donné zythromax 250 (antibiotique azythromicine) trois fois par semaine et je n'ai pas fait d'autres crises. Mais j'ai cette epee de damocles au dessus de la tete.

Desormais je vis seule alors j'ai peur surtout que ça arrive la nuit. J'envisage de prendre une teleassistance. Certains d'entre vous l'ont fait ? des conseils?

Avez vous trouver des pistes pour éviter les crises d’hémoptysie ?

Où en est le traitement Brensocatib dont j'ai entendu parler dans un des post?

enfin administrativement, je suis en ALD déjà, Y a t il avec cette maladie des aides ou des choses a connaitre au niveau administratif ?

Tous vos conseils seront les bienvenus, d'avance merci, je vous souhaite une belle journée

Marina

Bonjour @MaToMenton,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

Pour votre question sur les démarches administratives, je vous invite à découvrir les discussions du groupe Droits rel="nofollow"et rel="nofollow"démarches rel="nofollow"- rel="nofollow"Maladies rel="nofollow"chroniques rel="nofollow"et rel="nofollow"de rel="nofollow"solliciter rel="nofollow"les rel="nofollow"membres, rel="nofollow"et rel="nofollow"si rel="nofollow"vous rel="nofollow"n'y rel="nofollow"trouvez rel="nofollow"pas rel="nofollow"de rel="nofollow"réponses, rel="nofollow"d'y rel="nofollow"créer rel="nofollow"un rel="nofollow"nouveau rel="nofollow"sujet. rel="nofollow"Cliquez-dessus.

Aussi, rel="nofollow"concernant rel="nofollow"la rel="nofollow"téléassistance, rel="nofollow"une rel="nofollow"ancienne rel="nofollow"conversation rel="nofollow"pourrait rel="nofollow"vous rel="nofollow"être rel="nofollow"utile, rel="nofollow"cliquez-dessus rel="nofollow": rel="nofollow"Avez rel="nofollow"vous rel="nofollow"déjà rel="nofollow"utilisé(e) rel="nofollow"la rel="nofollow"téléassistance rel="nofollow"?

J'invite rel="nofollow"des rel="nofollow"membres rel="nofollow"à rel="nofollow"participer rel="nofollow": rel="nofollow"@gilles80, @Foucaulty, @Choyaa, @marie-michèle, @atolldeux, @Ninou83, @Baboo78, @Lolabis, @angepetitefée, @laberle25, @pattada, @Benjamin35.

Etes-vous concerné(e)s par la DDB (dilatation des bronches) et l'hémoptysie ? Que faites-vous pour éviter les crises ? connaissez-vous le traitement Brensocatib ?

Merci de votre contribution et belle journée.

Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour @Claudia.L

Merci beaucoup pour toutes ces informations je vais regarder tout ce que vous m'indiquez, merci

bonne journée

Marina

Le Brensocatib est en phase 4 d’essais.

comme je l’ai dit c’est un médicament qui va moderniser le traitement contre les inflammations liées à certains types d’anticorps.

Il y’a aussi d’autres médicaments qui sont en fin de phase d’essai.

Neanmoins, la cause des DDB étant multiple il faut commencer par connaître l’étiologie de ce qui a causé votre DDB.

Sachez que des pays comme l’Italie, l’Espagne , surtout, l’Ecosse sont en avance sur la prise en charge des patients atteints de DDB.

Enfin , dès qu’une infection apparaît il faut pas traîner pour le traitement.

@Xippi100 merci beaucoup pour votre réponse et ces informations

Et oui je suis sur le coup pour les éventuelles infections, pour le moment je touche du bois ! :-)

Je vais chercher pour voir ce qu'ils font en Italie car j'y vais souvent, si vous avez des liens a me conseiller pour m'informer, je suis preneuse

Je ne connais pas la cause de ma DDB , le pneumo dit surement depuis l'enfance... mais aucune certitude pour la cause exacte, cela changerait quoi de le savoir ?

encore merci et bonne journée

Marina

Marina , connaître la cause de votre DDB est primordiale, cela va changer sa prise en charge, surtout pour ce qui est des commorbidites.

En Italie , il faut vous rendre à Milan et demander où exerce le professeur Aliberti le plus grand spécialiste de la DDB dans le monde.

@Xippi100

merci beaucoup pour cette information italienne, je vais chercher...

mais y a t il une moyen , une methode pour savoir d'où ça vient?

je n'ai que de multiples solutions possibles... comment savoir laquelle est juste? et peut etre c'est tout ça ensemble... bonne fin de journée

marina

@Xippi100

Rebonjour, je reviens vers vous car j'ai fait une recherche sur le net, auriez vous par hasard aussi le prenim de ce specialiste de DDB a Milan dont vous me parliez?

car il y a trois docteur des poumons à Milan qui se nomme ALIBERTI !!!

si vous connaissez son prenom, cela m'aiderait

encore merci!!

Marina

Bonjour @JClaude5,

Bienvenue dans cette discussion qui a pour sujet la dilatation des bronches et l'hémoptysie. N'hésitez pas à solliciter les membres pour plus d'informations.

Belle journée.

Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour,

les hemoptysies sont très fréquentes dans les DDB ; elles sont souvent peu graves . Pour les éviter il faut parfaitement s’occuper de ses bronches avec tous les traitements possibles et un bon drainage . Ne pas oublier aussi de soigner ses intestins qui doivent être aussi en bon état sans troubles (constipation ou diarrhée) ; Bon courage .