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Vivre avec une maladie respiratoire

Emphysème pulmonaire, parlons-en !

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avatar Pierre68

Pierre68

21/03/2017 à 17:53

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Pierre68

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Depuis peu on  m a diagnostiqué une emphyseme sévere, j apprend a gerer doucement mais je suis  a la recherche d information et d expériences , si vous voulez m en parler  je vous lirai avec plaisir 

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avatar ledalle

ledalle

05/05/2017 à 19:56

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ledalle

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@Pierre68 pierre

le vélo faut essayer avant d'acheter  car y a beaucoup de modèles différents moi j’ai pris moteur pédalier j'ai pas de déséquilibre au vélo le moteur se trouvant au centre et pas a la roue avant ou arrière comme certains   il faut surtout voir la batterie c'est le cœur du vélo il te faut du lithium pour la durer de vie de ta batterie  mon vélo je fournie l’énergie en pédalant plus j'appuie sur la pédale plus j’ai de courant principe d'une dynamo  le moteur dans la roue c'est différent tu pédale pour donner le courant qui va accélérer selon la vitesse que tu pédale moi je pédale pas vite mais le pédalier est un peut dur en fonction de la position choisit pour la  difficulté du terrain cote  sport cote  économie  cote accentué cotes forte et turbo  en essayant chez le vendeur essaye les trois modèles   moteur roue avant , arrière ou pédalier c'est le plus cher mais pour moi c'est justifié prend un vélo v t c tout chemin  pour faire la route et les chemins comme moi  tu vas ou tu veux

 prévois un panier ou autre pour le cas ou tu veux faire des courses ou emporter des choses c'est mieux que les sacoches

moi le mien ma couter prés de 2000 euros sans les accessoires que j'ai acheter après  il est garantit 2 ans  et j'ai un moteur bosch  c'est important le moteur   c'est un investissement mais tu verras une fois que tu y auras gouter tu ne pourras plus t'en passer surtout quand tu sais que c'est pour stabiliser ta maladie et après chaque sortie en v a e tu en ressent les bien faits crois moi ça ouvre les bronches  moi c'est mon pneumo qui ma conseillé et a l’hôpital le médecin qui me soigner qui me la recommandé  je regrette pas c’est investissement seulement faut prendre le temps pour bien le choisir avant d'acheter  moi c'est un marque italienne ATALA  B-Easy LTD tu trouvera sur inter net  surtout n’achète jamais d'occasion car même si il est bien pense que la batterie a deja tournée et c'est la batterie qui fait tout et qui coute le plus cher sur le vélo  pense a un vélo en col de signe pour ne pas a devoir lever la jambe pour y monter dessus  voila

je te souhaites un très bon appetit  a bientôt

dan


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2017-05-05 19:56:05
avatar exit

Utilisateur désinscrit

06/05/2017 à 12:30

@Pierre68

Heyy!! ?

Je m'absente quelques heures et vous en profitez pour papoter vélos!!? 

Bon....ça m'arrange parceque niveau vélo et mécanique vélo....je suis archi nulle!! ?

Pour les news, tout va bien. Enfin... je,vais bien:) 

Pierre....tu veux que je t'explique quoi dans la thérapie? Bon ok ...je t'explique:) 

alors....comment te dire? 

Donc je pars 5 semaines...( pour certains ça peut être plus) , mais bon j'avais déjà pas envie d'y aller donc 5 semaines c'est largement suffisant pour moi ?

La réhabilitation respiratoire comme son nom l'indique...est faite pour t'aider à reprendre du souffle et connaître les bons mouvements de kiné, mais aussi à te remettre au sport ou du moins t'aider à continuer à avoir une activité physique adaptée....et aussi des " cours" qui aident à mieux gérer, mieux connaitre la maladie et l'accepter.

A l'admission, ou du moins les premiers jours, c'est le bal des examens et,des tests : test de marche, gazo, rdv avec le pneumo du centre, radios et autres examens nécessaires.

Ensuite, suivant le,résultat au,test de marche, tu es affecté à un groupe de personnes ayant à peu près la même capacité pulmonaire que,toi.

Chaque groupe aura plusieurs fois par semaine, des sorties "rando" à,faire accompagnés d'un prof de sport, des séances de vélo en salle, des cours de gymnastique ( pour te remuscler), des séances de kiné respiratoire quotidiennes ( pour t'aider à dégager les bronches, à mieux savoir respirer...)

On evaluera ta progression à la marche, à l'endurance. 

Des cours avec infirmière, kiné et profs de sport, pour te faire comprendre le mécanisme de la maladie, les,phases d'acceptation , comment vivre avec , on y parle des,traitements, des solutions....on peut poser les questions qu'on veut. 

Ca parait bete mais par exemple....avoir un support de douche en hauteur te permet d'avoir tes 2 mains libres mais surtout de ne pas fatiguer inutilement en ayant une main en l'air pour tenir la douchette!:) 

pareil pour un tabouret dans la douche.

Porter plutot des bretelles qu'une ceinture qui va entraver le ventre pour la,respiration abdominale. ( j'ai pas ce probleme de bretelles ? ).

Bien se nourrir pour ne pas perdre de masse musculaire.

Monter une côte en zig zag ( en diagonale) plutôt que tout droit, te fera moins peiner à la monter! 

Exemples parmi tant d'autres:)

Pendant le,séjour, tu es évalué toutes les,semaines. Rdv avec le pneumo et l'équipe medicale.

Mais,aussi avec le psy , la nutrionniste, la dieteticienne, le tabacologue.....

On t'aide aussi a arreter de fumer avec patchs et subsituts.

En dehors de tout ça, tu as aussi des activites ludiques : 

Atelier peinture, dessin, peinture sur soie ou porcelaine....par exemple.

Une,cafeteria ou un lieu de vie commun partagé avec les autres patients pour y faire un babyfoot, regarder la telé, faire des jeux de societés.... Passer dun temps ensemble en,dehors des cours et Rdv.

On est pas " enfermés" :) chaque clinique est differentes mais je pense que toutes ont un grand parc pour se balader.

Et puis on a aussi du temps libre pour des permissions de sorties le weekend.

On,peut visiter les alentours seul ou avec d'autres si on a sympathiser avec quelques uns.

Les repas se prennent au refectoire tous ensemble. Mais te dire que la bouffe est bonne....non!!?? ( mais ils sont adaptés si régime sans sel ou autres)

Pour les couples ou la,famille, on peut les recevoir le week-end. 

Pour les,patients, tu rencontrera différentes pathologies mais toutes on,un,lien avec la fonction respiratoire, des vieux ,,des moins vieux, des jeunes, hommes et femmes.

En principe on lie facilement connaissance et on peut même y lier des,amitiés.

Voilà.....je crois avoir tout,dis ou presque mais si,tu,as des questions, n'hesites pas!!:) 

j'essaierai d'y,répondre si je connais la réponse ?

 

C'est quoi ton felluchini Alberto?????

C'est cool d'avoir,quelqu'un à la,maison qui,cuisine!!! 

Et ca consiste en,quoi " sableur de plancher"?  Tu met du sable sur les,plancher????

Dans mon jeune,temps, j'étais fleuriste. Enfin...d'abord plutôt commissionnaire négociant en fleurs coupées à Rungis au M.I.N. 

Après,j'ai,ouvert ma,boutique de fleurs en détail. 

Et j'ai fini comme fonctionnaire de l'éducation nationale....mais,attention!! Pas côté prof.....simplement comme o.e.a ( ouvrier entretien et accueil) ....autrement dit je,faisais le ménage dans,les classes d'un collège et je m'occupais de la cantine....bof....maintenant je ne fais,plus,rien....j'aimerais pouvoir retravailler même même pôle emploi m'a dit " ha mais non....aucun patron ne vous embauchera avec votre maladie. Il ne pourra pas compter sur vous si vous,êtes souvent absente pour cause de maladie!"    

BIM !!! prend,ca dans la tête Nath!! C'est gratuit!!  Abrutie va!!?

J'avoue, sur le coup ça m'a mis une claque...maintenant je,fais avec:) 

heu.....c'est l'heure du repas là, non? 

Mon bidon commence à gargouiller!!:))

je vais aller manger mon pot de creme a la vanille, un kawa et he reviendrais vous lire tous les,deux Daniel et toi Pierre!!:) 

bon appétit.... Même si chez toi il n'est que 6h30 du matin Pierre...alors je te souhaite un bon réveil en,douceur:) 

A,plussss 

Nath?

 


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2017-05-06 12:30:52

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ledalle

06/05/2017 à 16:34

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ledalle

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@laflor11 ledalle

 

bonjour nath

alors tu vas refaire une réhabilitation tu en as deja faites une a la montagne pourquoi tu en refais une autre et a un autre endroit c'est doit qui le réclame ou ton pneumo qui te la prescrit  a part la bouff pas terrible d’après tes dires mais comme tu change d'endroit ça sera peut êtres mieux tu t'est renseigner sur l'endroit ou tu part

tu est contente de partir, ou tu appréhendes  il faut aimer êtres en groupe et vivre avec un règlement strict

ça peut êtres un bon moyen d’arrêter de  fumer pour celui qui n y arrive pas seul et d’êtres d'avantage motivé

j’espère que ce temps humide ne t’accommode pas trop moi je suis pas sortit aujourdhui il pleut il fait pas chaud un temps idéal pour avoir des complications du coup pas de vélo aujourdhui

je te souhaites un bon apres midi et comme pierre j’ai hâte de te lire


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2017-05-06 16:34:23

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Pierre68

06/05/2017 à 19:01

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@laflor11

Salut Nath. 

Content de  pouvoir jaser avec toi.

Ce matin j ai ouvert mon téléphone et j ai vu que Dan et toi m aviez laissé un petit message (bon !!! Pas si petit que ça )

J ai décidé d attendre pour vous lire .

A suivre ?

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Pierre68


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2017-05-06 19:01:54

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ledalle

06/05/2017 à 19:12

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@Pierre68ledalle

coucou Pierre

comment vas aujourdhui  et la pêche ça donne un peu  la mouchée du soir est bonne? en ce moment éphémère mouche de mai partir sur du jaune ou croupion de canard essaye tu verras tu m'en diras des nouvelles

attention bientôt pleine lune la pêche sera moins bonne par ce temps de pleine lune car les truites sortent le soir pour mouchée et la journée elles restent cavées

a tantôt

dan

 

 


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2017-05-06 19:12:31
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06/05/2017 à 20:02

@ledalle

Bonsoir Daniel:)

on a,vraiment pas le même temps!!:)) ici le vent du nord s'est levé et avec lui la chaleur!!:)) un beau,soleil qui va,faire vite pousser mes legumes!!?

Pour,te,répondre.... Ha,non non,c'est,pas moi qui ai demandé à faire la cure!! C'est le pneumo et quand il m'a annoncé ça ( jetais hospitalisée dans son service) , je lui ai,dis " heu ...merci je peux réfléchir quand même? ?"  ....

- "OUI bien,sûr...."

De là, il prend,son tel, passe un coup de fil 

et toc!! C'était fait!! 

-" vous m'aviez dit que je pouvais réfléchir..!!"

-" ben ...ca,y,est vous avez réfléchi " me,dit il avec un grand sourire!! Je vous,laisse rentrer,chez vous pour vous,organiser , vous,êtes attendu la,bas pour le 10 mai"

Ok ok,ok.....donc voilà!! J'y vais,pas de gaieté de coeur parceque j'aime bien être chez moi . Partir oui! Mais ou je,veux quand je,veux!!:))

mais bon je sais que,c'est pour mon bien...J'ai passé une sale année donc c'est l'occasion de se requinquer pour de bon!!!

Positive attitude!!?

Sinon oui oui j'en ai déjà fait une à,la montagne en,2013.

Là par contre j'ai demandé à changer pour moins loin de chez moi.

Vivre en groupe ne me gêne pas plus,que ça dans la mesure ou on est pas h24 les,une avec les,autres. On fait ce qu'on veut,de notre temps libre.

C'est aussi une,bonne occasion de,faire des,connaissances et d'échanger sur nos bobos,respectifs mais pas que...:)

et,sinon oui bien sûr que je me suis renseignée. J'ai appelé la clinique et,ça a,l'air,vraiment sympa. 

Je vous en,parlerai d'ici quelques jours:)

Là c'est un peu le branles bas de combat!!:)) 

je pars lundi chez ma fille à Hyères dans le var , elle va me garder ma petite,pepette!!:) 

pepette c'est Sweeny!! Une petite chihuahua de 6 mois grande comme ma,télécommande!!:)) je peux pas,la prendre,avec moi donc ma fille va,sen occuper pendant 5 semaines.

Donc lundi,je pars,avec pepette et tout mon barda!! Mardi je passerai,par Marseille voir mon,autre fille et mon petit,fils et,mercredi midi je reprendrai la route pour la clinique à Lodeve :) 

alors forcément j'ai pas,mal de,trucs à,faire ici avant de partir! 

Le fils de mes amis viendra tous les jours voir mon chat à la maison et lui donner un peu de présence:) 

as,tu déjà fait une réhabilitation?? 

Pierre....je ne pense pas ....si? Non? 

Bon c'est pas tout ça mais l'heure tourne et j'ai encore pas mal a,faire!!:) 

A plus tard les garcons!!!:)

Et bon app'!!!

?


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06/05/2017 à 20:05

@Pierre68

Hahahaha je sens que je te fais,peur à écrire des,pavés!!??

Prend,ton,temps et reviens vite!!!!

Tu manques!!?

?


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06/05/2017 à 20:11

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Salut Dan.

Y a tellement de  pluie ici depuis début avril que c en est découragent,  alors je me repose mais ce n est que partie remise,  je vais attendre que le niveau de l eau baisse et qu il fasse plus beau.

Comme je te disais mon beau frère en a un je vais l essayer en gardant en mémoire les informations que tu m as donné, 2000 euros c est pas rien mais   je suis sûre que ça en vaut la peine. Tu sembles avoir bien étudié la  question. Lorsque j aurai jeté un coup d'oeil je t en parlerai. 

Bonne journée ou bonne soirée 

Amicalement  Pierre 

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Pierre68


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2017-05-06 20:11:09

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@laflor11

Tu ne me fais pas peur ☺mais des fois entre le moment où je débute ma lecture et la fin j ai perdu le fil ?.

Mais ne doute pas une seconde que j adore te lire ?

Y a toutes les expressions que je ne comprends pas  (je dois trouver le sens ou deviner)

Es ce pareil pour toi .

Exemple  sabler un plancher  c est poncer et appliquer un enduit .

Je m en vais prendre une marche le soleil se pointe le bout du nez ,  je vais en profiter.

A tantôt mon amie.

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Pierre68


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2017-05-06 20:19:42
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Utilisateur désinscrit

06/05/2017 à 20:34

@Pierre68

Hooo c'est gentil ça ..." amie" :) 

ha oui c'est bien possible que,certaines expressions ne te,soit pas trop familières...dans,ce cas,,dis,moi, je,t'expliquerai:),

Quand,je,te lis c'est pareil mais je sais pas...je dois avoir un don (?) parceque j'arrive à comprendre !! Enfin pas,tout non plus:p. 

Ok pour ",sabler" ...quand on y pense...c'est assez logique même!!  

Le,sable " use" ....donc poncer...user...sabler....oui c'est logique!!:))

profites bien du soleil!! Chez toi c'est me debut d'apres midi...chez nous c'est me debut de la soiree....le soleil ne vas pas tarder a aller se coucher!!

J'adore cette heure et ces couleurs de crepuscules.:) 

a vite cher ami ?


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