Dilatation des bronches

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wasafleur

Édité le 10/08/2016 à 11:58

wasafleur

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bonjour j'ai 34 ans et je suis atteinte d'une ddb je cherche des patients atteints de la meme maladie pour discuter

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gilles80

12/12/2018 à 20:43

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gilles80

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@pattada‍

Bonsoir pattada, désolé pour toi de ton diagnostic de DDB. Si j'avais encore un peu d'humeur badine ce soir je te dirais bienvenue au club. Bon je l'ai dis quand même car il faut garder espoir. La DDB est aujourd'hui une maladie bien connue. Mais malheureusement certaines complications sont méconnues de certains praticien. Dans quelle région est tu et dans quels hopital est tu aller, c'est juste pour te faire profiter de mon expérience de la DDB. J'ai fait un épisode d'hemoptisie il y 2 ans. Maintenant j'en fais quelques fois quand je fais mes lavages des narines pour mes polypes et diskynesie ciliaire afin d'éviter des épisodes infectieux de la partie ORL.

NE PANIQUE PAS, nos muqueuses nasale sont souvent irrité et des saignements peuvent arriver. La fréquence d'épisodes d'hemoptisie est plus indicative que l'épisode lui même. Et surtout n'oublie pas, comme dis mon kiné, le but d'un chirurgien c'est de "chirurgier". Alors fait attention à ceux qui veulent opérer pour opérer. Moi un chirurgien voulait m'operer sans savoir ce qu'il allait trouver. J'en ai même oublier son nom😂😂😂

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2018-12-12 20:43:45

pattada

13/12/2018 à 09:42

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pattada

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@gilles80!

Merci de m'avoir répondu si rapidement ! J'habite LONGWY (en Lorraine, près du Luxembourg). Mais je suis suivie en pneumologie au CHU BRABOIS (Vandoeuvre) ! Il est vrai que d'avoir vu tout ce sang m'a fait très très peur ! Je suis restée 2 jours en USIR (unités de soins intensifs respirations) et 1 semaine en pneumologie ! Et vous, de quelle région êtes vous ? Avez vous changé vos habitudes ? Je vous souhaite une bonne journée et de vous avoir lu me réconforte 1 peu ! Merci. Yvonne

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HENRY

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2018-12-13 09:42:34

canelle

13/12/2018 à 21:10

canelle

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Bonsoir. je suis nouvelle sur ce site, comme je faisais des bronchites sur bronchites j'ai passé un scanner résultat dilatation des bronches, le pneumologue m'a dit que j'avais mes bronches abimées. Elle m'a prescrit des séances de kiné j'ai fait une injection de prévenar et dans 2 mois on me fera une injection de pneumovax. Je dois voir également un orl pour voir si je n'ai pas de polypes dans le nez. J'ai rdv que le 8 janvier. je suis sous sérétide , je tiens à préciser que mon papa avait également une ddb, et des bronchites chroniques il avait eu des polypes dans le nez et au bout de quelques années il était sous oxygene je précise qu'il était non fumeur ainsi que moi. Je n'ai pas trop le moral .Merci

Régine

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2018-12-13 21:10:35

gilles80

14/12/2018 à 23:52

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gilles80

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@canelle‍

Désolé pour ton diagnostic.

Alors la je pense que tu va me rejoindre (Je te le souhaite pas evidemment) dans la liste des diskynesie ciliaire. Il faut garder espoir, la DDB commence à être bien connue. Il faut que tu demandes un examen des crachats (ECBC) pour savoir quel bactérie ta DDB fabrique et te donner les bons antibiotique. Ce n'est pas invasif ne t'inquiète pas.

De quelle région est tu pour qu'on puisse te donner des conseils de pneumologue, kiné, centre spécialisé en DDB.... Enfin t'aider quoi. L'annonce de cette maladie est souvent apeurante mais on est là pour s'entraider

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2018-12-14 23:52:31

canelle

15/12/2018 à 10:09

canelle

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bonjour.

merci pour ton message, je suis à côté de montpellier dans le 34. Pour le pneumologue et le kiné c'est bon par contre pour le centre spécialisé en DDB je veux bien.

merci encore

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2018-12-15 10:09:25

gilles80

16/12/2018 à 17:43

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gilles80

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Alors tu as le CHRU de Montpellier Hôpital Arnaud de Villeneuve, référencé dans le protocole national de diagnostique de la diskynesie ciliaire, qui a un service de compétence adultes en pneumo. Donc je pense qu'ils doivent être compétents😂😂

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2018-12-16 17:43:44

pattada

17/12/2018 à 08:49

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pattada

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Bonjour ,

j'aimerai savoir si quelqu'un a déjà eu 1 embolisation pour dilations des bronches ! J'ai de nouveau RV en pneumologie le 21 février (on va aussi me faire le test de la sueur) !

Bonne journée à tous !

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HENRY

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2018-12-17 08:49:42

gilles80

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gilles80

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Jamais eu le d'embolisation.

Par contre le test de la sueur j'en ai fait 3. Examen indolore, compliqué à mettre en oeuvre et résultat peu fiable.

Si c'est pour le diagnostic de la mucoviscidose ( en général c'est ça ) mieux une prise de sang pour analyse génétique, au moins on connaît le gène défectueux.

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2018-12-17 11:15:51

canelle

17/12/2018 à 19:05

canelle

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merci beaucoup!!!

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2018-12-17 19:05:40

dedejaja

22/12/2018 à 06:50

dedejaja

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bonjour et merci de m acceuillir dans le groupe

j ai besoin de conseils

mon epouse atteinte de DDB tousse de plus en plus,

mais selon certains medecins ( cure) cette toux vient du reflux gastrique car elle a un ou une hernie hyatale

alors que les examens ont prouvé la presence de DDB

mon souci est que mon epouse refuse tout examen complementaire et ne fait d effort Physique marche velo d appart

elle ne souhaite pas de vaccins en plus

que me conseillez vous?

Merci et bon noel

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2018-12-22 06:50:55

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