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Vivre avec un syndrome des yeux secs

DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 24/09/2021 à 01:06

emoticon MignonBonjour,

Je souhaite savoir si d'autres personnes ont un DGM : dysfonctionnement des glandes de Meibomius, et si elles souhaitent partager leur expérience.

Voici la mienne : Age 41 ans. diagnostic cette année (2021) par la plateforme Lipiview chez un ophtalmo spécialiste de la sécheresse oculaire, après 20 ans d'errance médicale.

Ce DGM provoque une sécheresse oculaire importante de type évaporatif. J'ai étudié en détail le fonctionnement du système lacrymal avec les 3 couches de larmes : mucus, eau et gras. Sans vouloir faire un cours, dans le DGM, c'est le gras qui est bloqué ou freiné. Mes glandes étaient toutes bouchées.

Mon ophtalmologue m'a proposé le Lipiflow : massage mécanique des paupières après insertion de coques chauffantes entre la paupière et l'oeil. Il m'a aussi proposé la lumière pulsée E-eye : Là pas de massage ni d'insertion mais une application de lumière pulsée sur les paupières.

Ces traitements coûtent plusieurs centaines d'euros chacun et ne sont pas remboursés. Je suis prête à mettre l'argent qu'il faut pour essayer d'améliorer cette pathologie. (En effet la sécheresse présente depuis des années a eu le temps de m'abîmer les yeux, provoquant des kératites et des douleurs diverses de jour comme de nuit.)

J'ai compris le fonctionnement de ces glandes et outre le traitement médical, ai une hygiène de vie adéquate : Long sommeil, alimentation très saines, clignements nombreux en douceur.

Avez-vous déjà fait l'un ou l'autre traitement (Lipiflow ou lumière pulsée E-eye)?

Cette intervention a pour but d'être plus efficace que l'application quotidienne de gant de toilette chauffant suivi de massage manuel des paupières, que pour ma part je pratique depuis le diagnostic (4 mois) et a réussi à déboucher certaines glandes.

Mon ophtalmo m'a précisé qu'il est possible selon les personnes que ces traitements soient inefficaces ou apportent une légère amélioration.

Je sais que le DGM est chronique et que les soins sont à vie.

Quelle est votre expérience et votre avis sur tout cela?

Merci d'avance. Bon courage.

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avatar Miranda1951

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@Rousse35 

bonjour pour la meibographie lequel des deux c’est l’appareil ? Merci 


DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2021-11-14 11:15:52
avatar exit

Utilisateur désinscrit

14/11/2021 à 11:54

@Miranda1951‍ Je dirai le 1er. Et on vous fait aussi visualiser une lumière sur un écran. Aucune douleur, ne vous inquiétez pas.


DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2021-11-14 11:54:51

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@Rousse35 merci beaucoup. Comme tu le dit je garde espoir non pas en la science mais en mon corp. Je me dit qu'il a des ressources et peut réserver de mauvaise comme parfois de bonne surprise. Ma sœur a une amie qui après des  années de sécheresse occulaire a ne jamais quitter son petit flacon de larmes artificielle a eu la bonne surprise à 70 ans passé de retrouver un certain confort au niveau de sa sécheresse et utilise quasi plus ses larmes artificielle. Après, attention je ne sais pas quel etait son degré de sécheresse occulaire et si cela était du une un DGM ou autre. Je reste  persuadé que pour chacun de nous il y a eu un élément déclencheur mais reste a savoir lequel. 


DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2021-11-14 13:08:53

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@Miranda1951 avant mon lipiflow je n'ai pas eu l'examen avec le premier appareil en revanche j'ai eu le deuxième. En fait dans un premier temps on regarde la quantité de larme qui reste en suspension dans le globe occulaire et dans un deuxième temps on a une sorte d'image telle une échographie de nos glandes ou on voit bien si elles sont bouchées, celles qui sont rompu(car à trop être bouchée elles finissent par se rompre et c'est irréversibles, pour ma part j'en avais quelques une en moins mais rien d'allarmant). Le médecin décide après selon le lipiview si vous êtes éligible ou non au lipiflow qui n'est pas faisable s'il ne vous reste plus beaucoup de glandes. 


DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2021-11-14 13:17:34

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14/11/2021 à 14:07

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@Vickybllg 

merci beaucoup je garde espoir 

j’y vais le 23  à 9h et je vous dirai résultat 


DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2021-11-14 14:07:13
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14/11/2021 à 14:54

@Vickybllg Heureuse pour l amie de ta sœur. Pour ma part l élément déclencheur a été un choc psychologique, comme pour nombre de maladies, auto-immunes entre autres.


DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2021-11-14 14:54:46

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@Rousse35 

dans mon cas je suis sûre a été démaquillant pour les yeux de Avène. Était en gel pas liquide , était très gélatineux , ça oui, en quelques secondes j’avais plus de mascara 😤😤

l’ai employé pendant beaucoup d’années 

bonne semaine 😊


DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2021-11-14 16:15:32

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J'ai beau chercher, je ne vois pas ce qui a pu provoquer ce DGM. Surtout qu'avant mon laser, je consultais assez régulièrement mon ophtalmo et a aucun moment il 'e m' a laissé entendre que je souffrais de sécheresse occulaire. De plus j'ai toujours été rigoureuse sur le demaquillage.  Le soucis avec cette maladie c'est que j'ai le sentiment que c'est irréversible. 😔


DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2021-11-14 18:04:15

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14/11/2021 à 18:09

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De plus il ne faut pas ce le cacher, j'ai connu la sécheresse occulaire une fois que j'etais dedans ainsi que le DGM. Je trouve cela deplorable que les ophtalmo ne s'intéresse qu'a la vision, qu port de lunette ou prone la chir lazer alors qu'ils font l'impasse sur des pathologies des paupieres qui traité assez tôt peuvent ne pas s'aggraver. Aujourd'hui encore qd je consulte je suis obligée de réclamer l'examen de mes glandes par pression pour voir si c'est  de l'huile qui y sort ou de la crème alors ue l'ophtalmo sais ue je viens pour ma sécheresse et non pour un fond d'oeil. 


DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2021-11-14 18:09:34
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14/11/2021 à 19:50

@Vickybllg pour la petite anecdote, 2 ans avant que ma sécheresse ne se déclare mon Ophtalmo m avait dit que je pouvais porter sans soucis des lentilles de contact car mes larmes étaient de très bonne qualité !!  Donc visiblement personne n est à l abri de déclencher soudainement une sécheresse oculaire, sévère de surcroît.


DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2021-11-14 19:50:05
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