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Vivre avec un syndrome des yeux secs

DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 24/09/2021 à 01:06

emoticon MignonBonjour,

Je souhaite savoir si d'autres personnes ont un DGM : dysfonctionnement des glandes de Meibomius, et si elles souhaitent partager leur expérience.

Voici la mienne : Age 41 ans. diagnostic cette année (2021) par la plateforme Lipiview chez un ophtalmo spécialiste de la sécheresse oculaire, après 20 ans d'errance médicale.

Ce DGM provoque une sécheresse oculaire importante de type évaporatif. J'ai étudié en détail le fonctionnement du système lacrymal avec les 3 couches de larmes : mucus, eau et gras. Sans vouloir faire un cours, dans le DGM, c'est le gras qui est bloqué ou freiné. Mes glandes étaient toutes bouchées.

Mon ophtalmologue m'a proposé le Lipiflow : massage mécanique des paupières après insertion de coques chauffantes entre la paupière et l'oeil. Il m'a aussi proposé la lumière pulsée E-eye : Là pas de massage ni d'insertion mais une application de lumière pulsée sur les paupières.

Ces traitements coûtent plusieurs centaines d'euros chacun et ne sont pas remboursés. Je suis prête à mettre l'argent qu'il faut pour essayer d'améliorer cette pathologie. (En effet la sécheresse présente depuis des années a eu le temps de m'abîmer les yeux, provoquant des kératites et des douleurs diverses de jour comme de nuit.)

J'ai compris le fonctionnement de ces glandes et outre le traitement médical, ai une hygiène de vie adéquate : Long sommeil, alimentation très saines, clignements nombreux en douceur.

Avez-vous déjà fait l'un ou l'autre traitement (Lipiflow ou lumière pulsée E-eye)?

Cette intervention a pour but d'être plus efficace que l'application quotidienne de gant de toilette chauffant suivi de massage manuel des paupières, que pour ma part je pratique depuis le diagnostic (4 mois) et a réussi à déboucher certaines glandes.

Mon ophtalmo m'a précisé qu'il est possible selon les personnes que ces traitements soient inefficaces ou apportent une légère amélioration.

Je sais que le DGM est chronique et que les soins sont à vie.

Quelle est votre expérience et votre avis sur tout cela?

Merci d'avance. Bon courage.

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Miranda1951

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@Rousse35 

bonjour pour savoir si vous avez fait la lumière pulsée 

jai rdv le 23 pour meibographie, je pense c’est ce que vous avez fait 

bonne journée et merci 


DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2021-11-09 07:54:09
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09/11/2021 à 10:28

Bonjour Miranda

J ai rdv vendredi 12/11 pour la première séance IPL.

Oui la meibographie (ou lipiview) c est ce que j ai fait. Heureuse que vous ayez pu obtenir un rdv.

Je vous donnerai des nouvelles vendredi ou ce week-end.

Bonne journée.


DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2021-11-09 10:28:38

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Miranda1951

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@Rousse35 

merci beaucoup 

c’est gentil de votre part 😊


DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2021-11-09 11:09:54
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12/11/2021 à 15:07

@Miranda1951‍ 

Bonjour Miranda,

Voilà, ça y est, j ai fait ma première séance d IPL ce matin.

Alors c est surprenant, c est le moins que l on puisse dire. On vous met un cache sur chaque œil, du gel sous les paupières où est situé le nerf sur lequel va être dirigé la lumière pulsée. Les flashs sont chauds +++ a t elle point que je me suis dit que j allais ressortir de là avec des brûlures au 3ème degré ! Et bien non je n ai rien, pas même  une petite rougeur. Donc ce n est pas agréable, mais ça va très vite, environ 5 minutes. Les flashs sont sensés stimuler le nerf qui « fabrique » le meibum et diminuer l inflammation.

Pour l instant je n ai pas constaté de changement au niveau oculaire. Mais l’amélioration n est constatée qu à la deuxième ou troisième séance selon mon ophtalmo, si amélioration il y a.

Voila ce que je peux dire aujourd’hui. Vous me direz pour votre meibographie. Je vous souhaite un bon week-end.

 


DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2021-11-12 15:07:24

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@Rousse35 

merci beaucoup de votre témoignage . suis contente pour vous. J’ai lu que quelques jours après vous pouvez ressentir de brûlures, vous me direz 

je fais meibographie le 23 , je vous dirai 

bon we 

 


DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2021-11-12 15:56:54

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DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2021-11-12 16:38:25
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12/11/2021 à 17:16

@Miranda1951 Entendu on se tient au courant. Hâte de savoir ce que l on va vous dire aussi.


DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2021-11-12 17:16:51

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Bonjour, j'ai pris le temps de lire chacun de vos messages car je souffre de sécheresse occulaire aggravé. Pour la petite histoire, suite à un LASIK je souffre de sécheresse oculaire. Ce qui devait être transitoire et ne dirais que 4 à 6 mois dure depuis 2 ans maintenant. Après divers consultation auprès de ma pauvre tellement logiste qui n'ont plus ma part et de réponse concrète. Un spécialiste de la sécheresse oculaire m'apprend que je souffre de dysfonctionnement des glandes de Meibomius et que je n'aurais pas dû faire le laser., depuis ma vie a basculé dans l'affaire en ce sens que mes yeux ne supporte plus l'environnement, c'est-à-dire le vent le froid la chaleur la poussière la climatisation je suis devenu sensible à tout l'environnement. Je souffre énormément de brûlures aux yeux surtout que je travaille sur PC, sans parler des inflammation à répétition que je fais. J'ai consulté un spécialiste de la sécheresse oculaire qui m'a mis sous ciclosporine, ce qui m'a soulagé un temps. Il y a un mois j'ai essayé le lipiflow afin de déboucher mes glandes. Les suites ont été catastrophique inflammation sur inflammation car les glandes ont été vidangée . Je dois revoir mon médecin dans une semaine. J'espère vraiment que le lipiflow donnera de bons résultats et que ce n'est qu'une question de temps., je compatis avec vous tous car je sais la souffrance qu'engendre la sécheresse oculaire ça vous touche sur le plan psychologique et physique. De plus, le plus difficile c'est que les gens peinent à comprendre le mal dont vous souffrez.


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Pardon pour les fautes j'ai dictée mon message. J'espère que vous comprendrez. 


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@Vickybllg 

bonjour madame j’ai lu votre message et je vous comprends parfaitement. Le 23 je fais meibographie pour savoir oû j’en suis. Selon les résultats je pensais faire Lipiflow mais vu ce que vous racontez, ça m’a un peu refroidie,Oui, pour les autres c’est difficile à comprendre, parfois j’ai envie de pleurer, Ma vie à complètement changé, bon courage et vous direz résultats le 23 . Bon we

Svp dites moi si vous voyez amélioration avec le Lipiflow Merci 


DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2021-11-13 09:19:40
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