Le syndrome CANVAS : parlons-en !

4 348 vues
37 soutiens
381 commentaires

Candice.S

Animateur de communauté

Édité le 26/10/2021 à 12:03

Bon conseiller

Candice.S

Animateur de communauté

Dernière activité le 10/06/2025 à 18:26

Inscrit en 2020

5 811 commentaires postés | 9 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

1 086 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon bashful

Le CANVAS (Cerebellar Ataxia, Neuropathy, Vestibular Areflexia Syndrome) est un syndrome neurologique rare qui comporte d’une neuropathie sensitive type neuronopathie, une ataxie cérébelleuse avec atrophie cérébelleuse à l’IRM et une atteinte vestibulaire. C’est une maladie lentement évolutive, d’étiologie encore inconnue, touchant l’adulte entre 50 et 60 ans.

Et vous, êtes-vous touché par le syndrome CANVAS ? Quels sont vos symptômes ? Comment le traitez-vous ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

binouze666

29/10/2022 à 17:11

Bon conseiller

binouze666

Dernière activité le 28/10/2024 à 08:49

Inscrit en 2022

10 commentaires postés | 10 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

7 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous,

J'ai 41 ans et je viens d'être diagnostiqué CANVAS après 5 ans d'examens. J'ai principalement des fourmis dans les pieds m'empêchant de dormir, une toux chronique avec fausse route quand je mange et une perte d'équilibre lorsque je ferme les yeux. De temps en temps, au repos, je suis obligé de bouger mes pieds car j'ai une sensations étranges limite douloureuse. Ces symptômes sont plus ou moins fort en fonction des périodes.

L'IRM cérébrale et le test vestibulaire sont normaux, c'est mon neurologue qui, a la suite d'un EMG pour les fourmis dans les pieds, m'a entendu tousser et m'a demander de faire une inspection génétique qui s'est révélée positive.

On ne sait pas trop comment évolue cette maladie, certains médecin même ne la connaisse pas. Il y a, bien entendu, pas de traitement, seul le Neurontin, apparemment, est efficace pour la toux, mais chez moi, cela n'a pas marché...

Pouvez vous me dire comment évolue la maladie ? je sais qu'elle est lentement évolutive, mais pouvez vous me dire dans une période de 10 ans quels symptômes empirent, ou avez vous eu d'autres atteintes,...

Merci à tous pour vos réponses et bon courage à vous.

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2022-10-29 17:11:47

Tout fermer

Voir plus de réponses | 17

Voir les réponses

fafalola

31/10/2022 à 09:28

Bon conseiller

fafalola

Dernière activité le 13/05/2025 à 09:53

Inscrit en 2022

169 commentaires postés | 154 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

54 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@binouze666 oui tout à fait

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2022-10-31 09:28:20

Isabonaloi

31/10/2022 à 11:44

Bon conseiller

Isabonaloi

Dernière activité le 09/06/2025 à 10:19

Inscrit en 2022

284 commentaires postés | 183 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

92 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@binouze666

Ma mère est prise de quintes souvent quand elle parle un moment et souvent au téléphone. Je suis obligée de couper la communication. Ca lui provoque des glaires qu'elle doit recracher.

Moi il m'arrive de temps en temps que la gorge me pique et ça me fait tousser. Je ne pensais pas si c'était lié mais du coup je me demande...

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2022-10-31 11:44:20

fafalola

01/11/2022 à 10:31

Bon conseiller

fafalola

Dernière activité le 13/05/2025 à 09:53

Inscrit en 2022

169 commentaires postés | 154 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

54 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Isabonaloi J'ai beaucoup de fausse route même avec la salive, et une toux qui se déclanche pour la moindre chose,, j'ai longtemps pensé que c'était allergique, mais l'allergologue n'avais rien trouvé.mais ça me prend plus d'ue dizaine de fois par jour maintenant et c'est bien la toux chronique du CAnvas, m'as précisé le neurologue.

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2022-11-01 10:31:22

Isabonaloi

01/11/2022 à 11:17

Bon conseiller

Isabonaloi

Dernière activité le 09/06/2025 à 10:19

Inscrit en 2022

284 commentaires postés | 183 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

92 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@fafalola

Oui nous aussi faisons des fausses routes avec notre salive, les liquides et solides. Moi pour les aliments c'est plutôt qu'ils se coincent dans la gorge.

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2022-11-01 11:17:09

Cacher les réponses

binouze666

30/10/2022 à 19:22

Bon conseiller

binouze666

Dernière activité le 28/10/2024 à 08:49

Inscrit en 2022

10 commentaires postés | 10 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

7 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Merci à tous pour vos réponses et vos témoignages, mais je vous avoue que l'évolution que vous m'avez décrit me fait un peu flipper...

Je ne sais pas si c'est le début ou quoi mais pour le moment, mise à part la toux et le fourmis dans les pieds, je vis tout à fait normalement. Je n'ai pas de problème particulier dans mon travail, ni dans mes relations sociales, je fais de l'activité physique le plus possible sans réel problème (vélo, randonnées,...) et je vous avoue que ça me ferait vraiment chier si je ne pouvais plus en faire. J'espère de tout cœur que la progression de la maladie se fera le plus lentement possible, même si je sais que ça évoluera forcément.

@Isabonaloi j'ai une sœur de 39 ans qui à la même toux que moi, mais pas d'autres symptômes. Elle souhaite se faire diagnostiquer, nous sommes en train de voir pour cela.

Savez vous s'il existe une association ou autres organismes sur qui se pencher pour avoir des infos, des conseils ou des aides particulières ?

Merci encore à tous pour vos témoignages, et je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite.

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2022-10-30 19:22:18

Tout fermer

Voir plus de réponses | 12

Voir les réponses

Isaginette-

02/01/2023 à 17:51

Isaginette-

Dernière activité le 23/12/2024 à 20:22

Inscrit en 2022

9 commentaires postés | 3 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@binouze666 Bonjour

Votre commentaire m'interpelle

Je suis atteinte des mèmes symptômes mais : pour un diagnostique de .....neuropathie axonale périphérique sensitive.... bonne nouvelle :

Je vis très bien avec cela , jusqu'à ce jour ,et cela fait maintenant 3ans sans médicaments .Oui paresthésie des pieds et demi jambes :plus difficile surtout le matin au levé ,...la chaleur (genre bouillotte au niveau des pieds) a bien amélioré le levé ....aucun besoin de médicaments pour moi .Irm lombaire+ scanner thoracique ....n'a rien révélé ,mais : je n'ais pas entendu parlé de Canvas ?première nouvelle -info pour moi

mon système nerveux a un beug ?? (pour moi )en périphérie superficiel....je me suis contenté de cette réponse ;sauf que : je ne sais pas ou je vais ......?et si d'autre examens serai nécessaires.J'ai vu 2neurologues ...sans autres infos Bon courage a tous et une Bonne Année de communications nécessaire a bientôt....MERCi ISA

Voir la signature

ISA

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-01-02 17:51:57

fafalola

03/01/2023 à 10:28

Bon conseiller

fafalola

Dernière activité le 13/05/2025 à 09:53

Inscrit en 2022

169 commentaires postés | 154 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

54 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Isaginette- je suis suivie sur bordeaux. Au début les neurologues ont pensé à une maladie auto immune. Puis ensuite ayant des doutes pour le canvas, ils m'ont fait faire le test génétique. Au debut on m'avait dit neuropathie axonale périphérique sensitive .

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-01-03 10:28:13

binouze666

03/01/2023 à 17:11

Bon conseiller

binouze666

Dernière activité le 28/10/2024 à 08:49

Inscrit en 2022

10 commentaires postés | 10 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

7 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Isaginette- Je suis allé passer un EMG qui s'est révélé dans la moyenne basse mais le neurologue, en m'entendant avoir une quinte de toux, a fait la relation avec le CANVAS. Une chance, si on peut dire ça, car ça faisait des années que j'étais dans une errance médicale.

Si j'étais à votre place, j'en parlerai avec votre neurologue, peut être que ce n'est pas ça mais au moins vous serez fixer. Une prise de sang suffit.

C'est une maladie récente, de plus en plus de personnes risquent d'être diagnostiqué Canvas dans le futur.

Tenez nous au courant et d'ici la, bon courage à vous.

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-01-03 17:11:57

fafalola

08/01/2023 à 19:53

Bon conseiller

fafalola

Dernière activité le 13/05/2025 à 09:53

Inscrit en 2022

169 commentaires postés | 154 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

54 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Isaginette- j'ai eu le même diagnostic que vous. Au départ. Neuropathie axonale périphérique sensitive.(ou ganglonopathie) surtout dans les jambes et beaucoup de malaises...Le neurologue pensée que c'était une maladie auto immune, car j'ai déjà une maladie auto immune. Mais une irm du cerveau a révélé une légère atrophie du cervelet et j'avais eu des episode ee vertige.dans le doute il m'a fait faire une recherche génétique du canvas, qui s'est révélé positive. Il y a déjà 3 ans....depuis les neuropathies ont atteint mes mains, je fait beaucoup de fausse route, et une toux importante par moment c'est installée.

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-01-08 19:53:36

Cacher les réponses

Isabonaloi

Édité le 02/11/2022 à 11:00

Bon conseiller

Isabonaloi

Dernière activité le 09/06/2025 à 10:19

Inscrit en 2022

284 commentaires postés | 183 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

92 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Le neurologue de ma mère ne connaissait pas. Elle a fait le tour des spécialistes sans qu'aucun ne trouve d'explication. C'est la neurogénéticienne de Paris qui a suspecté le CANVAS suite à son EMG qui montrait une ganglionopathie et a dit que la toux était liée.

Du coup son neurologue qui avait un patient avec les mêmes symptômes a dit qu'il allait le faire tester.

Quand elle mange, ça lui déclenche aussi souvent la toux ou un effort physique comme chez le kiné.

Suite à son manque d'équilibre elle a fait 2 graves chutes, elle s'est fracturée le col du fémur puis a cassé sa prothèse. Elle part vers l'arrière.

Moi aussi je dois faire attention à ne pas chuter.

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2022-11-01 11:14:03

Tout fermer

Voir plus de réponses | 25

Voir les réponses

Isabonaloi

08/01/2023 à 15:51

Bon conseiller

Isabonaloi

Dernière activité le 09/06/2025 à 10:19

Inscrit en 2022

284 commentaires postés | 183 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

92 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@fafalola Peut-être que les symptômes sont moins évolutifs avec 1 seule expansion ? Il pourrait prendre rdv avec le Pr Durr de la Salpêtrière.

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-01-08 15:51:42

Isabonaloi

11/01/2023 à 14:46

Bon conseiller

Isabonaloi

Dernière activité le 09/06/2025 à 10:19

Inscrit en 2022

284 commentaires postés | 183 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

92 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@fafalola J’ai eu la réponse du généticien qui m’a dit que cette recherche de variant sur l’allèle sans expansion du RFC1 avait déjà été faite et qu’il n’en avait pas été trouvé.

La neurogénéticienne A. DURR m’a incluse dans une étude sur d’autres cas comme moi. Je crois qu’elle suspecte la combinaison de l’expansion RFC1 avec un autre gène muté.

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-01-11 14:46:25

fafalola

11/01/2023 à 19:28

Bon conseiller

fafalola

Dernière activité le 13/05/2025 à 09:53

Inscrit en 2022

169 commentaires postés | 154 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

54 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Isabonaloi merci. J'ai transmis l'information à mon frère.

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-01-11 19:28:46

Isabonaloi

11/01/2023 à 20:02

Bon conseiller

Isabonaloi

Dernière activité le 09/06/2025 à 10:19

Inscrit en 2022

284 commentaires postés | 183 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

92 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@fafalola Je vais à la Salpêtrière tous les ans en septembre. Je vous tiens au courant si j'ai du nouveau.

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-01-11 20:02:31

Cacher les réponses

quelcoeurbleu

02/11/2022 à 09:24

Bon conseiller

quelcoeurbleu

Dernière activité le 29/08/2024 à 10:30

Inscrit en 2014

27 commentaires postés | 9 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonjour, ça fait maintenant 20 ans que l'on me suis pour ataxie spasmodique, (ataxie cérébelleuse). dernièrement on m'a dit que l'on ne trouvé pas la cause. sa ne serait peut-être pas la spasmodique. après un effort avec le bras droit, je ressent une douleur qui ne dure que 5 mn ? mon neurologue ne crois pas au canvas ?

Voir la signature

remi

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2022-11-02 09:24:28

Tout fermer

Voir plus de réponses | 6

Voir les réponses

Isabonaloi

Édité le 05/11/2022 à 10:22

Bon conseiller

Isabonaloi

Dernière activité le 09/06/2025 à 10:19

Inscrit en 2022

284 commentaires postés | 183 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

92 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Thy0726 Oui atrophie du vermis du cervelet pour moi et ma mère. Neuropathies (décharges électriques) dans les mains et pieds essentiellement pour moi, brûlures dans les jambes la nuit. Ma mère a souvent aussi des élancements dans les cuisses et les côtes ventrales.

Ma mère a les 2 allèles du RFC1 mutés, moi qu'1 seul qu'elle m'a transmis (celui de mon père étant sain). Pourtant je développe pas mal de symptômes similaires sauf la toux.

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2022-11-05 10:20:33

fafalola

07/11/2022 à 19:00

Bon conseiller

fafalola

Dernière activité le 13/05/2025 à 09:53

Inscrit en 2022

169 commentaires postés | 154 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

54 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Il existe malheureusement beaucoup de maladie sans nom, idiopathique comme ils disent. Inconnu mais bien réelle.

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2022-11-07 19:00:44

Isabonaloi

08/11/2022 à 09:55

Bon conseiller

Isabonaloi

Dernière activité le 09/06/2025 à 10:19

Inscrit en 2022

284 commentaires postés | 183 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

92 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@fafalola Ou bien elles sont connues mais pas encore diagnostiquées chez les personnes. Quelquefois les symptômes ne correspondent pas tout à fait à une pathologie et dans le cas des maladies génétiques, du coup elles ne sont pas ciblées dans les recherches. Maintenant avec le séquençage du génome entier, des diagnostics tombent pour des malades en errance depuis des années.

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2022-11-08 09:55:18

Isabonaloi

08/11/2022 à 09:58

Bon conseiller

Isabonaloi

Dernière activité le 09/06/2025 à 10:19

Inscrit en 2022

284 commentaires postés | 183 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

92 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@quelcoeurbleu Quelles recherches génétiques ont été faites ?

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2022-11-08 09:58:18

Cacher les réponses

Utilisateur désinscrit

04/11/2022 à 13:22

Suis à la recherche d’infos sur Canvas. J’ai une sœur qui a été

diagnostiquée il y a quelques années. Le neurologue ayant parlé d’un

gène, il a conseillé aux frères et sœurs de vérifier leur situation si

symptômes. Effectivement, depuis plusieurs années j’ai une toux sèche

chronique, des fourmillements dans les pieds en position couché surtout.

Je viens de voir un neurologue ; le bilan est : ataxie minime,

diminution des ROT avec abolition des achillèens, hypopallesthesie

discale des 2 pieds et jambes plus un certain nombre de conclusions. Je

dois maintenant passer un IRM et faire une analyse de sang pour

rechercher la mutation du gène RFC1. Affaire à suivre donc et à ce jour,

toutes les infos m’intéressent.

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2022-11-04 13:22:18

Tout fermer

Voir les réponses

fafalola

05/11/2022 à 08:54

Bon conseiller

fafalola

Dernière activité le 13/05/2025 à 09:53

Inscrit en 2022

169 commentaires postés | 154 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

54 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Thy0726 et votre sœur diagnostiqué depuis quelques années, quel sont ces symptôme?

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2022-11-05 08:54:13

Utilisateur désinscrit

05/11/2022 à 12:03

@fafalola depuis plusieurs années (2015) ,cela a commencé par des pertes légéres d'équilibre; la toux était également bien présente. Ensuite elle a été génée aux mains (difficile de mettre un collier, un bouton) ainsi qu'aux pieds (symptômes paresthésiants). Elle a parfois aussi une dysarthrie qui oblige de se faire répéter des choses. Aujourd'hui, c'est principalement le déplacement qui est compliqué. Elle doit utiliser une canne en extérieur.

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2022-11-05 12:03:54

Isabonaloi

06/11/2022 à 13:42

Bon conseiller

Isabonaloi

Dernière activité le 09/06/2025 à 10:19

Inscrit en 2022

284 commentaires postés | 183 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

92 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Thy0726 Bonjour,

Ma mère a ces mêmes difficultés au niveau des mains et elle a dû arrêter de conduire car elle ne sentait plus les pédales sous ses pieds. Elle marche avec un déambulateur même en intérieur mais elle a 87 ans.

Moi j’ai 57 ans et je marche aussi avec une canne en extérieur ou des bâtons de marche sur une plus longue distance.

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2022-11-06 13:42:00

Cacher les réponses

binouze666

05/11/2022 à 12:28

Bon conseiller

binouze666

Dernière activité le 28/10/2024 à 08:49

Inscrit en 2022

10 commentaires postés | 10 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

7 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Salut tout le monde

Depuis au moins 7 ans j'ai de plus en plus froid aux mains et aux pieds. Je suis assez frileux de nature mais la avec la baisse des températures, j'ai déjà ressorti les gants et les chaussures fourrées. Pensez vous que c'est un autres symptômes ?

Avez vous, comme moi, toujours froid aux mains et aux pieds ?

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2022-11-05 12:28:36

Tout fermer

Voir plus de réponses | 2

Voir les réponses

fafalola

06/11/2022 à 14:16

Bon conseiller

fafalola

Dernière activité le 13/05/2025 à 09:53

Inscrit en 2022

169 commentaires postés | 154 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

54 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Isabonaloi pareil quand il fait froid je marche comme un robot, idem si je reste debout en statique plus de 5 min, quand je re démarre, après une dizaine de mètres ça vas mieux.

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2022-11-06 14:16:53

Chachaum

07/11/2022 à 09:42

Bon conseiller

Chachaum

Dernière activité le 04/12/2024 à 16:31

Inscrit en 2022

14 commentaires postés | 13 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

9 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@binouze666

Ma sœur aussi est diagnostiquée avec un syndrome de Raynaud.

Chez moi, je ressents un engourdissement dans les extrémités et perte de sensibilité. Je voudrais reprendre le piano pour me stimuler. Je remarque que je suis devenue extrement frileuse et quand le froid me prend,bje suis très crispée avec fatigue musculaire. Et... Impossible de dormir sans chaussettes !

Voir la signature

🌈

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2022-11-07 09:42:28

Agnès38

11/02/2023 à 12:36

Agnès38

Dernière activité le 04/06/2025 à 11:27

Inscrit en 2023

16 commentaires postés | 16 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@fafalola bonjour moi aussi j'ai vite froid aux mains et aux pieds, syndrome de Raynaud

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-02-11 12:36:37

Isabonaloi

14/02/2023 à 08:48

Bon conseiller

Isabonaloi

Dernière activité le 09/06/2025 à 10:19

Inscrit en 2022

284 commentaires postés | 183 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

92 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Agnès38 Le syndrome de Raynaud est peut-être diagnostiqué à tord car un symptôme commun du CANVAS apparemment. Il est possible que ce soit plus de l'ordre de la neuropathie.

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-02-14 08:48:26

Cacher les réponses

Candice.S

Animateur de communauté

25/11/2022 à 15:43

Bon conseiller

Candice.S

Animateur de communauté

Dernière activité le 10/06/2025 à 18:26

Inscrit en 2020

5 811 commentaires postés | 9 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

1 086 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,
Cette discussion au sein du groupe Vivre avec une maladie neurologique a été déplacée car nous pensons qu'elle suscitera davantage de réponses au sein de ce groupe : Vivre avec le syndrome Canvas.
Très belle journée,
Candice.S de l'équipe Carenity

Voir la signature

Candice.S

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2022-11-25 15:43:07

Agnès38

09/02/2023 à 13:11

Agnès38

Dernière activité le 04/06/2025 à 11:27

Inscrit en 2023

16 commentaires postés | 16 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour, j'ai le syndrome de Canvas depuis 9 ans mais diagnostiqué en 2021 , commencé par des douleurs sous les pieds puis engourdissement des mains , du genou jusqu'au pieds , neuropathie sensitive , ces sensations de pieds gonflés ou serré plus les même sensations de mes jambes comme si j'avais une troisième peaux , un tas d'examens pour rien trouvé c'est en changeant de neurologue qui est un spécialiste des neuropathies qui a trouvé Canvas, une toux chronique, je prends du laroxyl j'ai été jusqu'à 40 gouttes maintenant 9 gouttes et en plus gabapentine (neurotin )maintenant qui me fatigue beaucoup

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-02-09 13:11:42

Tout fermer

Voir plus de réponses | 26

Voir les réponses

Romy42

13/02/2023 à 11:36

Romy42

Dernière activité le 28/10/2024 à 16:36

Inscrit en 2022

7 commentaires postés | 7 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@binouze666 BONJOUR

C'est le docteur JOMIR, qui pour moi a été le seul à trouver ce que j'avais depuis des années

Et sans indiscrétion, vous avez quel âge, car apparament, je suis le cas le plus jeune du docteur Jomir et surtout la plus atteinte et j'ai 58 ANS.

Je suis de st-etienne

Bon courage à vous belle journée

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-02-13 11:36:14

binouze666

13/02/2023 à 12:09

Bon conseiller

binouze666

Dernière activité le 28/10/2024 à 08:49

Inscrit en 2022

10 commentaires postés | 10 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

7 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Romy42 Merci pour le renseignement, j'en parlerai à mon neurologue.

Je vais avoir 42 ans en avril, je pense donc je je suis me plus jeune de ce forum 😁 Je n'ai pour l'instant que la toux et une neuropathie sensitive dans les pieds. En espérant que cela n'évolue pas trop...

Bonne journée à tous

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-02-13 12:09:47

tsongor

13/02/2023 à 13:46

Bon conseiller

tsongor

Dernière activité le 21/05/2025 à 09:54

Inscrit en 2022

8 commentaires postés | 8 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

5 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@binouze666

Je suis suivi aussi à Lyon par le Dr Tilikete aussi à Neuro. J'ai 51 ans et des symptomes depuis environ 10 ans sans jamais avoir pris de traitements.

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-02-13 13:46:00

Isabonaloi

14/02/2023 à 08:53

Bon conseiller

Isabonaloi

Dernière activité le 09/06/2025 à 10:19

Inscrit en 2022

284 commentaires postés | 183 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

92 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Romy42 Bonjour

Ma mère a commencé à avoir des symptômes aux alentours de 75 ans mais sa toux a débuté une trentaine d'années auparavant.

J'ai également 58 ans, des symptômes depuis plus de 4 ans mais pas de toux et seulement un allèle RFC1 muté.

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-02-14 08:53:41

Cacher les réponses

cissiam

20/04/2023 à 09:26

cissiam

Dernière activité le 10/06/2025 à 06:15

Inscrit en 2023

5 commentaires postés | 5 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Je prends des vitamines b6, D, b12. Gabapentine, un antihistaminique pour la toux, du paracetamol pour les douleurs, les décharges électriques aux orteils et aux chevilles. Je perds l'équilibre vers la gauche. Je marche avec un deambulateur et j'ai une accompagnatrice pour me soutenir à gauche. 2 séances de kiné par semaine qui me font du bien.

Quelqu'un peut me donner des renseignements au sujet de la recherche concernant le Canvas ?

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-04-20 09:26:46

Tout fermer

Voir plus de réponses | 1

Voir les réponses

fafalola

21/04/2023 à 08:33

Bon conseiller

fafalola

Dernière activité le 13/05/2025 à 09:53

Inscrit en 2022

169 commentaires postés | 154 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

54 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@cissiam

https://dizziness-and-balance.com/disorders/genetic/CANVAS.html

CANVAS syndrome

Cerebellar ataxia, sensory neuropathy, vestibular areflexia syndrome: A literature review

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-04-21 08:33:29

fafalola

21/04/2023 à 08:35

Bon conseiller

fafalola

Dernière activité le 13/05/2025 à 09:53

Inscrit en 2022

169 commentaires postés | 154 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

54 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@cissiam

https://www.mdpi.com/2227-9059/10/8/2046

biomedicines-10-02046-g001-550.jpg?1661159302

Early Diagnosis in Cerebellar Ataxia, Neuropathy, Vestibular Areflexia Syndrome (CANVAS) by Focusing on Major Clinical Clues: Beyond Ataxia and Vestibular Impairment

CANVAS, a rare disorder responsible for late-onset ataxia of autosomal recessive inheritance, can be misdiagnosed. We investigated a series of eight patients with sensory neuropathy and/or an unexplained cough, who appeared to suffer from CANVAS, and we emphasized the clinical clues for early diagnosis. Investigations included clinical and routine laboratory analyses, skin biopsy, nerve biopsy and molecular genetics. The eight patients had clinical and/or laboratory evidence of sensory neuronopathy. All but one had neuropathic pain that had started in an asymmetric fashion in two patients. A chronic cough was a prominent feature in our eight patients and had started years before neuropathic symptoms in all but one. The course of the disease was slow, and ataxia remained mild in all. Five patients were initially thought to have immune-mediated sensory neuronopathy and received immunotherapy. Skin biopsies showed a near complete and non-length-dependent loss of intraepidermal nerve fibers. Moreover, nerve biopsy findings suggested a prominent involvement of small myelinated and unmyelinated fibers. The burden of CANVAS extends far beyond cerebellar ataxia and vestibular manifestations. Indeed, our study shows that a chronic cough and neuropathic pain may represent a major source of impairment in these patients and should not be overlooked to allow an early diagnosis and prevent unnecessary immunotherapy.

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-04-21 08:35:07

Isabonaloi

22/04/2023 à 11:27

Bon conseiller

Isabonaloi

Dernière activité le 09/06/2025 à 10:19

Inscrit en 2022

284 commentaires postés | 183 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

92 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@fafalola

Ce document est très intéressant par rapport à l'explication possible de la toux qu'on ne trouve pas ailleurs.

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-04-22 11:27:22

Lyneve

24/05/2023 à 10:34

Bon conseiller

Lyneve

Dernière activité le 26/05/2025 à 18:52

Inscrit en 2022

61 commentaires postés | 60 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@fafalola je me suis inscrite sur ce site très intéressant

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-05-24 10:34:48

Cacher les réponses

Lyneve

23/04/2023 à 08:23

Bon conseiller

Lyneve

Dernière activité le 26/05/2025 à 18:52

Inscrit en 2022

61 commentaires postés | 60 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Dommage il est en anglais cela m aurait interressé

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-04-23 08:23:37

Tout fermer

Voir plus de réponses | 5

Voir les réponses

tsongor

05/05/2023 à 11:42

Bon conseiller

tsongor

Dernière activité le 21/05/2025 à 09:54

Inscrit en 2022

8 commentaires postés | 8 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

5 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

j'ai oublié le nom du traitement : 4 aminopydrine

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-05-05 11:42:19

Isabonaloi

06/05/2023 à 09:07

Bon conseiller

Isabonaloi

Dernière activité le 09/06/2025 à 10:19

Inscrit en 2022

284 commentaires postés | 183 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

92 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@tsongor

Bonjour,

Qui vous a donné ce traitement ? Est-ce que vous faites partie d'un essai ?

Dans ce que j'ai lu, il n'est pas question d'effet possible sur l'équilibre mais plutôt sur la coordination de la marche.

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-05-06 09:07:50

tsongor

06/05/2023 à 10:07

Bon conseiller

tsongor

Dernière activité le 21/05/2025 à 09:54

Inscrit en 2022

8 commentaires postés | 8 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

5 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Isabonaloi

C'est mon neurologue qui me l'a prescrit et non ce n'est pas un protocole d'essai thérapeutique. En revanche, c'est l'hôpital qui me l'envoie tous les mois.

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-05-06 10:07:59

Isabonaloi

06/05/2023 à 10:33

Bon conseiller

Isabonaloi

Dernière activité le 09/06/2025 à 10:19

Inscrit en 2022

284 commentaires postés | 183 dans le groupe Vivre avec le syndrome CANVAS

92 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@tsongor

D'accord. Vous avez un neurologue qui tente des traitements, c'est bien !

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-05-06 10:33:46

Cacher les réponses

Le syndrome CANVAS : parlons-en !

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...