Syndrome de CANVAS : symptômes, vécu et vos témoignages

Bonjour @Brigittesc,

J'espère que vous allez bien.

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Nathja @Isabonaloi @octobrebleu @Spidie @Strumwelspeter @Agnès38 @Nat1234 @MIDO67 @Flopoipoi @RobVals @SERGEMARIE @cissiam @Lunatelo @ciboulette04 @Philippe34770 @Fred59 @Magdeleine @JFred83 @paudan @Clo2607 @babeth% @Lacatoche @Chlsaumur @Isabelle11 @Creole49 @Jackson31 @Fatimakhelifi @fatimaben @Apj1977 @Clipmag @PapiPanda @mamagreen @Vct.bgs @Jodatre @Reneham @Elizza @Dominique45 @valer92 @Masa20 @Mariaturtle @Astrid30 @Thaliemoi @Kiki27 @Steph1606 @Homardo @FLOC33 @Nanougab @Michelpbcanvas @Bellas @Jokoern @nathgreil @Fany5050 @Rickain @Sylvieroye @Randger @Abyrose @Airedale @Maloufru @lilypasse @DesLandes @Parapente7374 @myel_mpa @patoche69. @Priscida @Francoise73 @Bene78 @Loic09 @solidaire @Hyoupie @Fabrice17 @Thierry26 @Alanarau @Caroline24 @Brigittesc

Une membre de la communauté partage son expérience : après des années de toux et de douleurs, elle a reçu un diagnostic de syndrome de CANVAS. Elle décrit ses peurs face à l’avenir, ses pertes d’équilibre, une vision parfois troublée et des douleurs à la marche. Même si on lui a expliqué que la maladie évolue lentement, cette annonce reste difficile à vivre.

👉 Avez-vous également été diagnostiqué·e avec le syndrome de CANVAS ?
👉 Quels ont été vos premiers symptômes et comment évoluent-ils au quotidien ?
👉 Quelles stratégies ou adaptations vous aident à garder une meilleure qualité de vie ?

N’hésitez pas à partager vos expériences et vos conseils, vos témoignages peuvent être d’un grand soutien pour d’autres personnes concernées par cette maladie rare. 💙

À bientôt,
Candice de l’équipe Carenity

Bonjour Brigitte,

je souffre du syndrome de Canvas depuis l’année 2000… premières peurs… une toux incroyable qui me faisait croire que j’allais en mourrir tant elle était forte, et perturbait tout mon entourage… je ne trouvais plus ma respiration et je suffoquais… et rien ne pouvait aider à la stopper semblait-il… puis je me suis aperçu que chercher à me moucher était la solution pour stopper la quinte…avec les années je m’en suis accoutumé… je tousse moins fort et je ne sors plus jamais, été comme hivers sans un mouchoir… ce mouchoir ne se salit presque pas car quand je me mouche je ne fais que dégager le passage d’air…

A l’époque j’ai fait 36000 examens croyant souffrir gravement mais les docteurs (clinique universitaire) n’ont pas compris de quoi je souffrais… J’ai donc continué à souffrir, totalement incompris de tous..

Ensuite vers 2018-2020 mes problèmes d’équilibre ont commencé… lentement le soir je me sentais bizarre en marchant et j’avais un besoin de marcher sur des surface parfaitement plate…

J’ai pris rdv à l’hôpital universitaire… wow quel problème prendre un rdv… pas de place avant 6 longs mois… découragements… mais bon ok…

Entretemps j’avais vu des amis dont l’un avait connu des problèmes de “vertige” qui s’étaient réglés par des manipulations de la tête par un kinesthésique…

Je fondais ainsi mon espoir en ce dernier…

Mais les docteurs, je constate, en général sont très très peu locaces et ne savent pas rassurer les patients…

On m’avait prescrit 10 séances chez ce Kine…

Apres trois séances on tombe dans la période Covid… mes rdv sont annulés jusqu’à nouvel ordre…

Entretemps je constate mes problèmes d’équilibre et de tête bizarre s’aggravent de mois en mois…

Enfin après 6-8 mois les rdv de Kine reprennent… J’y vais à chaque fois… mais à part le bonjour/au revoir du Kine, aucune indication de ce dernier de quoi je souffre… donc à chaque fois une séance de Kine debout sur un podium dont le centre s’incline dans diff. Positions dans le noir avec boule à facettes éclairant le mur et le plafond… mais aucune amélioration de mes problèmes et aune quelconque info de quoi je souffre…

On arrive donc au bout de mes 10 séances… A ce moment je demande quoi et quel futur au Kine, qui me répond assez sèchement ceci (cela reste grave dans ma mémoire) : « vos oreilles sont mortes ! »

Je demande quoi ? Que veut-il insinuer… car j’entends très bien !… Il m’explique qu’alors que les cristaux (otolithes) dans les deux oreilles se sont déplacés sans savoir pourquoi… que c’est irrécupérable et que je devrai vivre jusqu’à ma mourut avec mes graves problèmes d’équilibre et qu’il n’y avait plus rien à faire !

Wow, cela le déprima, son annonce sans aucune aide quelconque le consterna… j’avais l’impression d’avoir perdu mon temps chez ce Kine si peu locale…

Vers 2021, l’été je commence à ressentir dans mon pied gauche au moment d’aller dormir une sensation d’eau pétillante dans la partie supérieure droite de mon pied gauche…

Cela m’inquiète car après cette première nuit où j’ai cette sensation légère cela se répète tous les jours… et lentement cela m’empêche de trouver mon nid dans mon lit… et de dormir…

Je prend contact à la clinique universitaire et demande rdv… wow en neurologie c’est pire plus de 6 mois de patience pour un rdv !

Aussi les problèmes à mon pied gauche s’aggravent lentement et le fourmillement se transforme en douleur… Je ne sais plus me coucher et dormir immédiatement, impossible…

Je me mets au lit et tout semble ok… le changement de position vertical/couche Cela déclenche les fourmillements dans le pied… je commence à avoir peur de me mettre au lit… sensation de froid dans le corps, fourmillement, douleurs et ensuite sensations de brûlure !…

Wow j’aspire à mon rdv à la clinique…

Enfin je rencontre la doctoresse… qui me voyant tousser pendant l’examen, s’exclame vivement craignant que je souffrais du Covid !

Je la rassure et lui explique calmement que je tousse depuis plus de 20 ans, une toux nerveuse forte, que les docteurs ne parviennent pas à traiter…

Ensuite un mois plus tard nouveau rdv chez mon neurologue pour les résultats… Elle est absente le jour du rdv et un adjoint me reçois…

C’est lui qui m’annonce que je souffre du syndrome de Canvas… que cette conjonction de maladies est incurable et qu’il n’y a pas de traitement… Une maladie génétique semble-t-il (mais personne ne souffre de cela dans ma famille)…

Il m’annonce que cela évoluera lentement vers plus d’inconfort (lesquels il ne précise pas)… Il me prescrit du Rivotril pour mes difficultés à dormir…

Je suis consterné par la science… !
Aucune aide… rien rien rien… souffrez en silence !

Ma santé depuis évolué vers des nuits très très difficiles… les démangeaisons et brûlures m’empêchent de mettre mon pied sous drap et couvertures… je me lève constamment, cherchant à faire partir par de la gymnastique mes sensations d’inconfort… comme un zombie endormi (fatigué), je me traîne à ma salle de bain… je m’assieds sur le rebord du bain ( les fourmillement et douleurs sont moins gênantes assis que couché) et cherche souvent pendant plus de 2 heures à faire passer l’inconfort…

Enfin crevé mort je finis par me mettre au lit, je m’endors enfin… au total je suis plus de 12 heures au lit…

Apres ce sommeil tout semble à nouveau aller… les douleurs m’ont quitté… jusqu’au soir… l’après-midi quelque fourmillements mais c’est supportable…

Je me questionne… quelles sera l’évolution…

Fort de lames difficultés j’ai essayé de reprendre rdv à l’hôpital en juin/ juillet… Il n’y a pas de place … premier rdv disponible à la mi-novembre 2025…

Incroyable… cela décourage d’être totalement seul sans l’aide et l’écoute de personne !

PS: j’ai 69 ans

Très cordialement, Vincent