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Patients CANVAS
CANVAS RFC-1, seconde réunion virtuelle.
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour @Philippe34770,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres CANVAS : @Betty24 @pascalbuisine @Lysanny @BeaBou44 @BeatriceB @ROSE413717 @Ninaetenzo @Pozzynette @Clo2607 @Marge67 @Xivalf @lulut1 @Cotria @paudan @Tarteauxpommes @Jcta.tab @Mumu26130 @Moulinss @JFred83 @Magdeleine @Caromab @Fred59 @Crowny @Abjulvap @Alejeune @Philippe34770 @ciboulette04 @Copter @Lunatelo @cissiam @Choupette09 @Franceoise @Annanapou @micko60 @SERGEMARIE @gramoune @RobVals @SYLVIANEO @Francismex @Margotte2007 @Flopoipoi @Nat1234 @Agnès38 @Strumwelspeter @SiborSib @Spidie @octobrebleu @Helisha @Isabonaloi @Chachaum
Bonjour à tous et à toutes,
Le 31 octobre à 18h, une réunion en visioconférence au sujet du syndrome de CANVAS est prévu 😀
Toutes les informations sont disponibles dans le message ci-dessus !
Très belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
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Sd08002
Bon conseiller
@Candice.S bonsoir, je viens de découvrir cette page et n ai donc pas pu assister à cette réunion. Y en aura t-il d autres?
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Sd
Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
@Sd08002 Bonjour,
Quel dommage ! Je ne sais pas vraiment, je vous conseille de vous renseigner auprès de @Philippe34770 qui avait proposé ce premier meeting.
Très belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
SYLVIANEO
Bon conseiller
@Candice.S Bonjour,
Pour information et à la suite des deux premières réunions Zoom organisées par Philippe, j'ai créé un groupe WhatsApp pour les malades qui souhaitent échanger leurs "trucs et astuces" pour remédier à certains symptômes. Je me suis rendu compte que les réunions Zoom permettaient aux personnes atteintes de ce syndrome de pouvoir enfin parler de leur vie quotidienne avec son lot de difficultés. Certains n'ont pas vraiment de personne autour d'eux capable de les écouter. Le ton est libre, on parle de ce que l'on veut.
Il est aussi apparu que beaucoup étaient intéressés par certains "remèdes" mais n'avaient pas noté les points qui les intéressaient. J'ai donc créé ce groupe WhatsApp Canvas France composé à ce jour d'une vingtaine de malades. Toute personne intéressée peut me contacter pour que je l'inscrive. Un numéro de téléphone est requis pour appartenir au groupe.
Je suis en train de créer un document de synthèse des sujets abordés afin que chacun (re)trouve ce qui a été dit. Philippe et moi travaillons ensemble mais à distance sur ces deux moyens de communication. Nous sommes complémentaires.
En outre, faisant partie d'un petit groupe de malades suivis par le CHU de Strasbourg qui travaille sur une étude internationale sur RFC1 Canvas, je ferai suivre certaines informations utiles au service en charge de ce programme. 15 malades et étude sur 3 années. Les données seront transmises anonymement dans une base de données internationale pour connaitre mieux cette maladie et exploitation ultérieure.
Entre Carenity, Zoom et WhatsApp, on a de quoi en savoir un peu plus sur ce fichu Syndrome de Canvas.
Bonne soirée,
Sylviane
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Sylviane
Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
@SYLVIANEO Bonjour 😃
C'est super ce que vous faites pour les patients atteints du syndrome de CANVAS.
Il ne faut néanmoins pas transmettre d'informations identifiantes (mail, téléphone...) sur le forum. N'hésitez donc pas à prendre contact avec les membres par message privé.
Très belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
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Philippe34770
Bon conseiller
Un grand bonjour à la communauté.
Une nouvelle fois, nous essaierons de nous retrouver lors d'une réunion zoom le 31/10/2023 à 18h afin d'échanger sur le vaste sujet qu'est le CANVAS.
Nous ne sommes pas (du moins je le pense) des professionnels de la santé. Cette réunion virtuelle nous permettra de nous connaître et peut être, à l'avenir, de créer un réseau.
La première réunion qui s'est tenue le 05/09 a regroupée une dizaine de personne. Essayions de faire mieux !
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Philippe RATTI vous invite à une réunion Zoom planifiée.
Sujet: 2ème réunion zoom CANVAS FRANCE
Heure: 31 oct. 2023 18:00 Paris
Rejoindre Zoom Réunion https://us05web.zoom.us/j/7982508390?pwd=xlaZQaaZoUCus02KwSQ1Dkk3NUC425.1
ID de réunion: 798 250 8390
Code secret: mdnN9i
Au plaisir de vous lire et de partager avec vous.
Bonne journée.
Philippe (34-Hérault, France).
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