Syndrome CANVAS et toux chronique, comment gérer ?

Bonjour @Lyneve,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

Le syndrome CANVAS apparait fréquemment avec une toux chronique, c'est même l'un des signes avant-coureur de la maladie, elle précède les symptômes neurologiques.

J'invite des membres à échanger : @Isabonaloi @MaryseM @Margotte2007 @Francismex @SYLVIANEO @RobVals @gramoune @SERGEMARIE @micko60 @Annanapou @Franceoise @Choupette09 @cissiam @Lunatelo @Copter @ciboulette04 @Philippe34770 @Alejeune @Chachaum @Helisha @octobrebleu @Spidie @SiborSib @Strumwelspeter @Agnès38 @Nat1234

La toux chronique fait-elle partie de vos symptômes ? Comment la gérez-vous ? A quel point impacte-t-elle votre quotidien ? Cela vous gêne-t-il en public ? Avez-vous des conseils à partager ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour

Malheureusement je n'ai pas de conseils à part que certains essaient le Neurontin.

Moi je suis épargnée par ce symptôme (mais je n'ai qu'1 seul allèle RFC1 muté) mais ça me fait bizarre toutes ces personnes qui parlent de cette toux que je connais bien car ma mère vit avec depuis plus de 40 ans et nous n'en connaissons que depuis récemment la cause.

Bon courage

Bonjour , resultat de ma visite avec le pneumologue.

Comme j'ai aussi une cirrhose, il demande à mon gastro si je pourra supporter de la morphine pour me soulager. Il m'a fait une ordonnance pour de la kine respiratoire et de l'orthophonie.

Voilà les rdv sont en cours.

Bonjour j'ai toujours des tic tac mentholé dans mon sac ou un ou deux dans ma poches l'orsque je reconnais cette toux qui arrive hop j'en prends un . Je gère ainsi ça marche

J'ESPÈRE que ma solution va vous être utile

Moi je suis terriblement gênée par les odeurs et le parfums = toux .

Bonjour à tous,

La toux a été le premier symptôme il y a 25 ans. Comme on croyait qu’il s’agissait d’allergie mon médecin m’avait prescrit Poumon Histamine 15ch de Boiron à raison de 5 granules à mettre sous la langue dès que la toux arrivait. Ça marchait plutôt bien.

Je continue aujourd’hui à en prendre même si on sait depuis quelques mois que je suis atteinte du Syndrome de Canvas. Ça me soulage et ça évite les crises dans les situations délicates en public par exemple ou lorsque je suis au concert ou à l’opéra. Je fais ça autant de fois que nécessaire et j’ai mis les petits tubes de granules partout dans la maison, mon sac à mains, la voiture… etc. Je ne sors jamais sans.

Pour régler les problèmes de déglutition à table j’ai toujours un grand verre d’eau que je bois d’un trait quand la nourriture reste bloquée. Ça marche aussi. Cela arrive avec les aliments secs comme les gâteaux ou le pain mais aussi avec le riz et les céréales en général.

Je ne porte plus que des chaussures plates sous peine de perdre l’équilibre. Je dors plus qu’avant et la grosse chaleur accentue mes déséquilibres à la marche ou à la station debout.

Je fais encore un peu de vélo et je conduis toujours. En revanche rester debout dans une file d’attente est particulièrement difficile et je ne sais pas si on peut avoir un statut d’handicapés qui permettrait d’être prioritaire dans certaines situations. Quelqu’un peut-il m’éclairer sur ce point.

merci à tous pour vos témoignages

Bonjour,

Je connais également cette problématique. dans magasin, au restaurant (avec les odeurs) c'est horrible. A l'époque du COVID s'était bien pire comment les gens s'écartaient de moi ... après ça me faisait un peu sourire ...