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Syndrome CANVAS et toux chronique, comment gérer ?
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- 21 commentaires
Tous les commentaires
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour @Lyneve,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.
Le syndrome CANVAS apparait fréquemment avec une toux chronique, c'est même l'un des signes avant-coureur de la maladie, elle précède les symptômes neurologiques.
J'invite des membres à échanger : @Isabonaloi @MaryseM @Margotte2007 @Francismex @SYLVIANEO @RobVals @gramoune @SERGEMARIE @micko60 @Annanapou @Franceoise @Choupette09 @cissiam @Lunatelo @Copter @ciboulette04 @Philippe34770 @Alejeune @Chachaum @Helisha @octobrebleu @Spidie @SiborSib @Strumwelspeter @Agnès38 @Nat1234
La toux chronique fait-elle partie de vos symptômes ? Comment la gérez-vous ? A quel point impacte-t-elle votre quotidien ? Cela vous gêne-t-il en public ? Avez-vous des conseils à partager ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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SiborSib
Bon conseiller
@Claudia.L bonjour, moi on m’a prescrit de l’oxycontin contre la toux ça a été radical mais pour le reste des douleurs aucun traitement. J’ai tenté la ketamine il y a quelques temps avec une hospitalisation mais aucun effet
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SiborSib
Lyneve
Bon conseiller
@SiborSib bonjour qui vous a prescrit l oxycontin ?
SiborSib
Bon conseiller
@Lyneve c’est mon pneumologue c’est lui qui m’avait fait la prise de sang pour la recherche et il m’a dit qu’il y avait eu des résultats positifs. Je peux dire que c’est le cas
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SiborSib
Lyneve
Bon conseiller
@SiborSib je vais en parler à mon médecin traitant merci
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Isabonaloi
Bon conseiller
Bonjour
Malheureusement je n'ai pas de conseils à part que certains essaient le Neurontin.
Moi je suis épargnée par ce symptôme (mais je n'ai qu'1 seul allèle RFC1 muté) mais ça me fait bizarre toutes ces personnes qui parlent de cette toux que je connais bien car ma mère vit avec depuis plus de 40 ans et nous n'en connaissons que depuis récemment la cause.
Bon courage
Strumwelspeter
Bon conseiller
Bonjour , resultat de ma visite avec le pneumologue.
Comme j'ai aussi une cirrhose, il demande à mon gastro si je pourra supporter de la morphine pour me soulager. Il m'a fait une ordonnance pour de la kine respiratoire et de l'orthophonie.
Voilà les rdv sont en cours.

Utilisateur désinscrit
Bonjour j'ai toujours des tic tac mentholé dans mon sac ou un ou deux dans ma poches l'orsque je reconnais cette toux qui arrive hop j'en prends un . Je gère ainsi ça marche
J'ESPÈRE que ma solution va vous être utile
Moi je suis terriblement gênée par les odeurs et le parfums = toux .
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Isabonaloi
Bon conseiller
@Lyneve
Oui c’est ce qui est arrivé à ma mère. La kiné pourtant habituée s’est affolée lors d’une crise encore plus impressionnante et a appelé le SAMU qui a envoyé les pompiers mais ça n’a servi à rien. Une fois arrivée à l’hôpital c’était terminé et ils n’ont pas compris pourquoi elle venait aux urgences. Ca se terminait déjà lors de l’intervention des pompiers qui étaient équipés avec des combinaisons et masques car c’était à l’époque covid. Elle a été plusieurs fois hospitalisée suite à des chutes et fractures et au début le personnel est inquiet et se précipite dans sa chambre puis ils s’y habituent...
Spidie
Bon conseiller
@Lyneve idem pour moi
Tarteauxpommes
Moi, le gaviscon semble fonctionner...mais j'ai aussi une hernie hiatale, alors ...
Isabonaloi
Bon conseiller
@Tarteauxpommes
Soupçonnant un problème gastrique et avant d'être diagnostiquée CANVAS, il en avait été prescrit à ma mère sans grand résultat.
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SYLVIANEO
Bon conseiller
Bonjour à tous,
La toux a été le premier symptôme il y a 25 ans. Comme on croyait qu’il s’agissait d’allergie mon médecin m’avait prescrit Poumon Histamine 15ch de Boiron à raison de 5 granules à mettre sous la langue dès que la toux arrivait. Ça marchait plutôt bien.
Je continue aujourd’hui à en prendre même si on sait depuis quelques mois que je suis atteinte du Syndrome de Canvas. Ça me soulage et ça évite les crises dans les situations délicates en public par exemple ou lorsque je suis au concert ou à l’opéra. Je fais ça autant de fois que nécessaire et j’ai mis les petits tubes de granules partout dans la maison, mon sac à mains, la voiture… etc. Je ne sors jamais sans.
Pour régler les problèmes de déglutition à table j’ai toujours un grand verre d’eau que je bois d’un trait quand la nourriture reste bloquée. Ça marche aussi. Cela arrive avec les aliments secs comme les gâteaux ou le pain mais aussi avec le riz et les céréales en général.
Je ne porte plus que des chaussures plates sous peine de perdre l’équilibre. Je dors plus qu’avant et la grosse chaleur accentue mes déséquilibres à la marche ou à la station debout.
Je fais encore un peu de vélo et je conduis toujours. En revanche rester debout dans une file d’attente est particulièrement difficile et je ne sais pas si on peut avoir un statut d’handicapés qui permettrait d’être prioritaire dans certaines situations. Quelqu’un peut-il m’éclairer sur ce point.
merci à tous pour vos témoignages
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Sylviane
Fred59
Bon conseiller
Bonjour,
Je connais également cette problématique. dans magasin, au restaurant (avec les odeurs) c'est horrible. A l'époque du COVID s'était bien pire comment les gens s'écartaient de moi ... après ça me faisait un peu sourire ...
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FD
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Isabonaloi
Bon conseiller
@Fred59
Bonjour,
A chaque fois que ma mère se frottait les mains avec le gel hydroalcoolique, ça la faisait tousser. Pas top l’arrivée dans la salle d’attente du médecin...
Lyneve
Bon conseiller
@Fred59 j ai connu les même situations 😁
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Lyneve
Bon conseiller
Bonjour à tous et toutes
J aimerais savoir comment vous gérez votre toux
Hier je suis allée dans un magasin et j ai eu une crise importante de toux
Mon mari était gêné et tout le monde me regardait
Je n en peux plus de cette toux qui arrive à tout moment et qui m empêche de profiter de la vie
Merci