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Le syndrome CANVAS : quels ont été vos premiers symptômes ?
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Isabonaloi
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Il ne faut pas oublier le symptôme de la toux chronique très souvent fréquent et pouvant précéder jusqu'à une trentaine d'années les autres qui sont la perte d'équilibre et la neuropathie sensitive (perte de la motricité fine) entre autres.
Cette toux n'est pas présente dans les autres cas d'ataxie et c'est un bon différentiel pour le diagnostic.
fafalola
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Mais tout premier symptômes marquant ont étaient les douleurs aux pieds, des troubles digestifs et des sensations de vertiges lorsque j'entrais dans une pièce sombre.
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Isabonaloi
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@fafalola Quel type de troubles digestifs ? Moi c’est du type colon irritable ou colopathie fonctionnelle et pour ma mère constipation mais je ne sais pas si c’est lié. Effectivement les troubles de l’équilibre dans le noir pour nous dans les 1ers symptômes.
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Je souffre de gastroparesie, lenteur de la digestion, j'ai souvent des nausées accompagnées de rots très nombreux qui me soulage les nausées. Je digéré tout très mal, et je doit manger des petites proportions, même la soupe. Je n'ai pas de problèmes au niveau des intestins.
Isabonaloi
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@fafalola Je n’avais pas vu votre réponse... Ma mère a aussi depuis quelques temps des sortes de rots très bruyants et à répétition mais sans nausées. Pour moi c'est plutôt un genre de hoquet soit unique ou par crises que j’arrête en buvant sans respirer. Ca a d’ailleurs été mon 1er symptôme, des crises journalières et une hypersalivation dans la même période.
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SYLVIANEO
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Toux inexpliquée depuis 2000 , chute violente provoquant un traumatisme crânien en avril 2018 et depuis sensation de brûlures et crampes dans les jambes, impression d'avoir des jambes mortes, déséquilibre à la marche et à la position verticale aggravé dans l'obscurité, fausses routes, concentration parfois difficile.
Errance médicale d'avril 2018 à mars 2023 où le Syndrome de Canvas a été diagnostiqué (résultats génétiques en attente)
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@SYLVIANEO bienvenue au club !
Diagnostiqué depuis 2 ans, malade depuis longtemps, beaucoup d'errance medical. J'ai fait une grosse chute il ya peu, j'ai de la chance c'est les genoux qui ont pris.
tu as fait ton test génétique quand ?
Dans quel région est tu ?
Quel âge as tu ?
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@SYLVIANEO Bonjour
Est-ce que certains de tes symptômes ont été mis par erreur (ou non) sur le compte de ton traumatisme crânien et retardé le diagnostic ?
SYLVIANEO
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@fafalola syndrome de Canvas d’origine génétique diagnostiqué en mars 2023 après des années de recherches. Je suis à Toulouse et j’ai 69 ans. La toux a commencé fin des années 1990. Chute en 2018 provoquant un traumatisme crânien. Depuis déséquilibres à la marche et à la station debout. Déglutition difficile avec aliments secs et les céréales.
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Sylviane
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Hello. D'autres personnes atteintes du CANVAS ,ont'elles comme moi des sensations cartonneuse sur le visage, de la racine des cheveux en passant par la tempe juqu'au menton avec parfois la sensation que l'on me pique l'œil avec une aiguille .(un seul côté atteint. ) ???Atteintes des nerfs au niveau du visage ?
Je vois le neuro en juillet, je vais lui en parler.
En ce moment j'essaye le neurotin pour les décharges électriques qui me traverse le corps, qui sont très désagréables.
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Agnès38
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@fafalola les jambes me brûle certaines nuits sa me réveille je dors pas toutes les nuits comme il faut , au niveau de la bouche sa va pour le moment , les jambes j'ai l'impression de marcher avec des plâtres
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@Agnès38 oui pareil pour les jambes, comme si je portais des chaussures de ski.
pas de brûlures, avant dans les pieds oui, mais maintenant ça vas mieux. Je travaillais toujours debout. Je pense que ça accentuais les symptômes.
Si je vais promenais et que je "force" un peu trop.plus de 3 km ,à 5 km/h, Le soir je ne peux plus marcher, tellement mes pieds me font mal.
Agnès38
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@fafalola moi c'est pareil je ne peux pas marcher longtemps 2km après j'ai mal aux pieds si je continu après c'est me mettre les pieds dans le vide pendant un moment et attendre le lendemain pour pouvoir remarcher c'est super quand on est en vacances ! Au début que j'ai eu mal aux pieds sa durée un an et demi avant qu'on me donne du laroxyl pour apaiser pour pouvoir continuer à travailler j'en ai souffert plus la journée passait plus j'avais mal étant debout faire tous ces examens tjr négatif , j'ai fais une dépression maigris de 10 kg , le décès de mon frère n'a pas arrangé c douleurs , quand mon nouveau neurologue j'avais changé m'a dit qu'il avait une idée au bout d'une demi-heure j'en ai pleuré 8 ans que j'attendais, quand j'ai expliquer du début à une assistante sociale mon parcours j'en pleure encore.....
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@Agnès38 l'errance médical c'est une horreur, je l'ai connu 2 fois , de 24 à 30 ans pour une hyperthyroïdie banal,le médecin n'avais pas pensé à ça, moi j'en ai fait une dépression tellement j'étais épuisé.
Et là pour le canvas ,environ 5 à 6 ans d'errance. Comme vous, j'en ai pleurer lorsqu'on m'a annoncé que c'était pas psychologique .
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SERGEMARIE
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Bonjour,
J'ai 62 ans et les premiers symptômes sont apparus vers 40 ans. Cela a commencé par des fourmillements dans les pieds avec insensibilité des extrémités. Pendant des années, on a mis ces manifestations physiques sur le compte de ma fragilité psychique liée à une enfance difficile. J'ai entendu pendant des années : c'est dans votre tête ! Un médecin m'a pris au sérieux et a prescrit des examens. Diagnostic : neuropathie. En 2019, après prise de sang on découvre le syndrome de Canvas. Cela aurait dû me soulager mais ce n'est pas le cas. J'éprouve une grande colère vis à vis de tous ces professionnels de la santé qui ont systématiquement remis en question mes ressentis. Depuis plusieurs années les troubles de l'équilibre deviennent invalidants. Je souffre également de spasmes du pharynx et quand ça m'arrive j'étouffe et cela me terrifie. J'ai également beaucoup de douleurs diffuses dans tout le corps et au début on m'a parlé de fibromyalgie. Je me sens très seule car je ne parle pas de ma maladie. J'ai mis beaucoup de temps à me décider à participer à des discussions.
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@Isabonaloi je vous ai envoyé par mail , le document où il est question des Spasme laryngés.
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@Isabonaloi il y a encore beaucoup de zones d'ombres, mais ça avance...
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@SERGEMARIE on se retrouve beaucoup sur les symptômes. J'ai eu par période des crises de Spasme du pharynx, la panique.....ça bloque la respiration par la bouche. Il paraît qu'il faut alors respirer doucement par le nez. En theorie, l'air passe derrière la zone qui bloque...ouais mais quand ça arrive, c'est loin d'être facile à gérer.
Je fait par période, surtout lors de gros stress et de fatigue prolongé. des période de crise autonome, instabilité de la tension artérielle, accélération cardiaque, tête qui tourne, vomissement et diarrhée, tout en mêmes temps...et grosse angoisse du coup....ça se produisait lorsque que je me detendait ou que j'allais m'endormir. J'étais subitement réveillé par ces crises. impossibles de dormir, évidemment on m'a longtemps dit "crises d'angoisses" jusqu'à que je découvre que la maladie peut provoquer des troubles du système autonome. Que j'aurais fait des crises aiguës. Je ne trouve pour l'instant personne qui fait ce genre de crise, le neurologue m'a dit que des crises aussi forte sont rares.
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@SERGEMARIE
La maladie peut toucher 3 des sens de l'equilibre, cérébeleux, vestibulaire et proprioceptif, au bout de c'est 20 ans d'évolutions vous avez lesquelles de touché ?
J'ai par période beaucoups de douleurs diffusent comme vous ( tension musculaire, decharge électrique, brulures, piqures ,démangeaisons, et j'en passe), le stress. La fatigue. Et même la météo (trop froid ou trop chaud) viennent amplifiées ces symptômes.
En ce moment je me sens très incomprise par mon entourage.
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micko60
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Bonjour je ne sais pas si je suis au bonne endroit mais si un genetitien present peut me répondre sa serait le top
le test genetique pour le canvas demande un resultat AAGGG mais on as reçu un résultat AAAAG .
ma neurologue ne sait pas si effectivement sa concorde ou pas .
Merci
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micko60
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@Isabonaloi et t"il possible d'avoir ceux document ou du moins la partie concerner que je l'envoie a ma neurologue
je vous remercie en tous cas pour vos info
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@micko60 il faudrait votre mail, on ne peut vous l'envoyé via le site, le document est trop lourd.
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@micko60
Je vous ai envoyé un MP pour vous demander votre adresse mail perso
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@micko60 c'est fait !
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Bonjour,
Quelqu'un a t-il des conseils pour améliorer et travailler l'équilibre ? J'ai fait de la kiné vestibulaire sans grand résultat !! Je n'arrive plus à m'accroupir en pliant les genoux... j'ai l'impression que toutes mes articulations raidissent ! toute suggestion est bienvenue.
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@Isabonaloi nous ne souffrons pas de la même ataxie, la mienne est proprioceptive, la vôtre est peut être cerebelleuse ou vestibulaires .
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@fafalola
Oui mon ataxie est cérébelleuse. Pour ma mère elle est cérébelleuse aussi. D’ailleurs le CA de CANVAS est pour Cerebellar Ataxia. Elle a une ganglionopathie mais on ne lui a jamais parlé d’ataxie proprioceptive.
Mon médecin écrit rééducation proprioceptive sur les ordonnances de kiné.
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@Isabonaloi c'est probable qu'elle soit atteint d'ataxie cerebelleuse et proprioceptive.....les neurologues n'expliquent pas grand chose,mais j'aime bien comprendre ce qui se passe, alors je lui ai poser beaucoups de questions,à chaque rendez vous j'arrive avec ma liste de questions, du coup il a pas le choix ,il m'explique....
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@fafalola Moi aussi j’aime bien avoir des explications mais beaucoup de spécialistes restent évasifs malgré les questions
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ma maladie a été diagnostiquée il y a 5 mois
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@cissiam Bonjour
Par rapport à quels symptômes et/ou cas familiaux ?
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Par mon père et ma mère d'après les examens pratiqués par mon neurologue à l'hôpital
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@cissiam
Oui mais ils étaient certainement porteurs sains et donc asymptomatiques.
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J'ai depuis 15 ans toux chronique., problèmes de perte de sensation aux jambes ( chute), perte memoire, perte sensation main et pied.soigner avec cortisone et toute une batterie de médicaments, depuis 2 ans j'ai eu une cyrrhose stade 3. C'est la 3eme hepatite à cause des médicaments. Mon médecin n'a pas baissé les bras. Apres examen neurologique il y a 10 ans: appareil ne donnant aucune réaction. Pas de traitement à par me dire sue c'était le stress donc antidépresseurs, anxyolitique et somnifères. Puis j'ai commencé à avoir des pertes equilibre...examens divers meme ponction lombaire. Les réflexions de l'entourage: tu bois des le matin ou quoi?
Tres dur. Je me suis isolée . Au travail j'ai trouvé des subterfuges : marcher toujours svec une épaule qui touche le mur, prendre des appuis pour traverser une pièce sur les bureaux. Pour les pertes de memoire dire que c'est un jeu pour voir si tout le monde suit, ne plus pouvoir ecrire au tableau: organiser la projection et ecriture du cours sur l'ordinateur et videoprojection.
Ne plus manger en public: peur que d'autres voient mes problèmes quand la fourchette manque la bouche, ou quand le verre glisse de ma main alors que je serre de toutes mes forces.
Mon conjoint qui me laisse tombée et veut me faire interner.
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@Strumwelspeter nous avons tous un parcours d'érrance médical plus ou moins long. Beaucoup sont sortis de cette errance vers 2019 où le canvas pouvait enfin être recherché génétiquement . Une fois que le diagnostic est posé ,c'est souvent une sorte d'immenses soulagement. Courage . Tenez nous au courant. Je croise les doigts pour que vous soyez enfin prise au sérieux.
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@Strumwelspeter Bonjour
C'est la 1ère fois que j'entends parler d'un pneumologue spécialiste du Canvas.
Je suis en train d'informer une ORL pour qu'elle diffuse l'information auprès de sa corporation. Elle ne connaissait pas du tout. Il est pourtant important que ces professionnels connaissent cette maladie car ils sont souvent les 1ers spécialistes que consultent des malades dont la toux est le 1er symptôme et puis ceux-ci ne pensent pas toujours à le signaler auprès de leur neurologue, ne pensant pas à un rapport avec leurs troubles neurologiques.
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@Isabonaloi je vous dirai apres mon rdv
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Comment allez-vous aujourd'hui ? 😁
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Le CANVAS (Cerebellar Ataxia, Neuropathy, Vestibular Areflexia Syndrome) est un syndrome neurologique rare qui comporte d’une neuropathie sensitive type neuronopathie, une ataxie cérébelleuse avec atrophie cérébelleuse à l’IRM et une atteinte vestibulaire.
Il s'agit d'une pathologie dégénérative touchant 3 des quatre systèmes cardinaux de l’équilibre.
Et vous, quels ont été vos premiers symptômes ? Qu'est-ce qui vous a poussé à consulter ?
N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity