Le syndrome CANVAS : parlons-en !

   bonjour, atteint d'une ataxie pastique depuis plus de 10 ans. on vient de me proposer une attelle américaine pour le pied gauche. depuis je retrouve l'équilibre et je peut me repromener à pied plus longtemps.

Bonjour à toutes et tous,

Je relance cette discussion et souhaite la bienvenue sur le forum à : @fafalola, @enistn, @Titia1977, @gagatelle, @Odanna, @BrunoParis, @Christineb, @Toupou94, @Maegerie, @Marina36, @Lemantine, @PRIVIGEN, @jef74*, @yucca174, @Zazapetou13, @Aude43, @Mitch53, @touroule, @Mimo2609, @Delphinedu18, @Manou29, @lili207, @Nath75, @Elisah, @anaspino, @Bibine1001, @ALEXBIBI, @Alexamonic, @Fabisch, @Odilade, @Severine33.

Connaissez-vous le syndrome Canvas ? Etes-vous concerné(e)s ? Pouvez-vous témoigner ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaires ci-dessous !

Belle fin de journée.

Claudia de l'équipe Carenity

Malade depuis 5 ans,j'ai 50 ans, et enfin prise aux sérieux par mon nouveau médecin et un suivi en neurologie à bordeaux, un nom a pu être donnée à ma maladie, syndrome canvas, une maladie génétique rare. Neuropathies dans les pieds jambes et les mains, des troubles dysautonomiques, une atteintes vestibulaire et du cervelet (peu touché pour l'instant.)

J'étais a mon compte, toiletteuse pour chiens, je n'arrivais plus à rester debout et manipuler les animaux, j'ai du arrêter complètement.

J'ai étais reconnu invalide à mon métier en cat 1,

Je marchais souvent, mais j'ai de plus en plus de mal ,je recherche des personnes atteintes de neuropathies périphériques, ou atteintes de la même maladie que moi, je me sent un peu seul et perdu face à tout ça.

Plusieurs membres de ma famille ont une maladie rare génétique qui s'appelle dendato rubro palide Louisiane si je ne le trompe pas , c'est une ataxie qui touche le cerveau et certains symptômes initiales peuvent varier de personne a personne, mais les principaux sont là perte d'équilibre au début, puis une démence progressive , jusqu'à ne plus pouvoir marcher, et même parler. C'est dure d expliquer.

Mais dans ma famille j'ai ma sœur atteinte, et mon père.

Plus jeune on est à la manifestation de la maladie plus vite elle avancera.

Pour l instant je n' ai pas eu encore de symptômes. Je ne sais pas si j'ai la maladie. Elle peut être la et se manifester plus tard.. mais chercher à savoir si je l'ai est dur.

Je préfère ne pas savoir vu qu'on ne peut rien. Faire pour la stopper.

Je souhaite courage a tous ici. L acceptation des maladies et ces injustices s'est sans doute le plus dure.

Bonjour,

Moi et ma soeur sommes atteintes de Canvas (42 et 46 ans) moi diagnostiquée depuis un an, ma soeur depuis deux ans après un long parcours du combattant dont elle m'a fait bénéficier.

Dans les deux cas, la toux chronique inexpliquée est apparue vers 20 ans.

Puis des pertes d'équilibre, pour moi depuis 18 mois seulement, avec début de marche ébrieuse.

Nous avons toutes deux traversé des difficultés de la vie qui, me semble t-il, sont venues frapper dans notre faiblesse neurologique, en aggravant je pense l'évolution.

Avant les pertes motrices, nous pouvons toutes les deux témoigner de difficultés cognitives nous plaçant dans des efforts continus incompris, ni de nous même, ni de l'entourage jusqu'à un épuisement incroyable doublé d'un isolement très souffrant (sentiment d'injustice face au jugement erroné des proches, difficulté à faire entendre nos émotions car les autres nous paraissent insensibles).

Le diagnostic s'est donc révélé crucial (je ne suis pas folle! Ce que j'endure sans savoir l'exprimer correspond bien à une réalité, même invisible!).

Cela a été pour moi une telle délivrance que je n'ai pas eu besoin de digérer l'annonce. J'éclaircis progressivement point par point le passé, j'accepte et j'avance avec cette nouvelle donne, ce "moi" que je ne comprenais pas.

Et vous, avez vous empiré suite à un coup dur?

Pourrait on faire entrer "Canvas" dans la liste des atteintes de carenit svp?

@Chachaum

Oui chachaum à chaque gros coup dur les symptômes on empiré fortement , pour redescendre un peu après. Visiblement des troubles autonomes avec beaucoup de malaises jour et nuit.

Mon frère ,52 ans, commence a avoir de drôles de troubles qui me rappelle mes symptômes du début ,des crampes , des douleurs bizarres et surtout pour lui des spasmes de la vessies qui l'on empêcher de dormir plusieurs semaines, il a faire une prise de sang, il y a 4 mois et attend les résultats.

Avez vous des troubles neuropathiques ? Je commence a avoir du mal a marcher.

Comme vous l'annonce du diagnostic a été crucial, je comprenais mieux ce qui m'arrive, j'avais l'impression de perdre la tête et la psychologue pensait que j'étais bi polaire 🙃, et surtout l'entourage, " on trouve rien, c'est que tu n'as rien, c'est dans la tête...." 👿⚡ C'est réflexion son stupides et pénibles. Maintenant je m'en fous,

@fafalola

Il m'arrive de ressentir comme des coups d'électricité dans les extrémités de façon sporadique, mais je ne peux pas parler de réelles douleurs. Par contre impossible désormais de marcher droit.

J' adore randonner mais j'observe que mon corps s'adapte mal aux terrains naturels comme si il calculait mal les distances ou trop tard. Les infos visuelles m'arrivent de façon légèrement saccadées. Et une balade d'une heure à pied en chemins bocagers à rythme de cheval m'a valu une fatigue cognitive équivalente à 8h d'examen de baccalauréat !!! Et trois heures pour en redescendre...

Dans notre cas, il y a origine congénitale car mes grand-mères étaient cousines germaines, mes arrières grand-mères étaient soeurs...