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Recherche de personnes atteintes du syndrome CANVAS dans l'Hérault

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15 commentaires

Philippe34770

02/05/2023 à 14:04

Bon conseiller

Bonjour,

Afin d'échanger sur le suivi médicale au niveau local et/ou éventuellement de visu, je souhaiterais savoir si des membres du groupe "CANVAS" résident en Occitanie, et dans l'Hérault en particulier.

A la vue de la carte de répartition des membres, je crains d'être le seul.

Bonne journée.

Tous les commentaires

Claudia.L

Animatrice de communauté

04/05/2023 à 15:39

Bon conseiller

Bonjour @Philippe34770 ,

J'invite des membres à vous répondre :

@quelcoeurbleu @Isabonaloi @fafalola @Romy42 @Alexamonic @Chachaum @Lyneve @Zamana @NIXOU25 @FLOP2J @Paulinef @tsongor @Patrick44 @RODOMA @binouze666 @Helisha @Franceoise @octobrebleu @Spidie @SiborSib @Strumwelspeter @Agnès38 @Nat1234 @Flopoipoi @Margotte2007 @Francismex @SYLVIANEO @RobVals @gramoune @SERGEMARIE @Choupette09 @cissiam @Copter @ciboulette04 @Abjulvap

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

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fafalola

04/05/2023 à 15:56

Bon conseiller

Et non , moi suis dans les Landes, et pour l'instant personne dans le coin non plus.

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Choupette09

04/05/2023 à 16:16

Bonjour,

Moi je suis basée en Ariège pour mon domicile et Toulouse, pour le travail, mais en attente de savoir si je suis "positive" CANVAS. Les résultats génétiques devraient arriver fin mai début juin.

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Choupette09

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Lyneve

04/05/2023 à 17:45

Bon conseiller

Je suis en Alsace

Bonne journée

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Spidie

04/05/2023 à 18:01

Bon conseiller

Bonjour je suis du Vaucluse et je me fais soigner à Montpellier

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ciboulette04

04/05/2023 à 19:01

Bon conseiller

@Spidie et moi, je suis dans les Alpes de Haute Provence

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Philippe34770

04/05/2023 à 21:39

Bon conseiller

@Spidie

Neuro Gui de Chauliac ?

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Philippe R. Gigean, Hérault France

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Spidie

05/05/2023 à 08:38

Bon conseiller

@Philippe34770 oui avec le docteur TAIEB .

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Philippe34770

05/05/2023 à 14:34

Bon conseiller

@Spidie , moi aussi Docteur TAIEB, je l'ai vu en u urgence la semaine dernière, aggravation subite toux, il a contacté service pneumologie pour une collaboration.

J'essaie de vous contacter en MP, je ne sais pas si le site l'autorise.

En espérant vous croiser pour échanger enfin de vive voix avec "un collègue CANVAS"

Bien à vous.

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Philippe R. Gigean, Hérault France

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Nat1234

04/05/2023 à 21:23

Bonjour Philippe,

je suis en Aveyron et me rends parfois à Valras.

A bientôt peut etre

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SERGEMARIE

05/05/2023 à 11:34

Egalement avec le Dr TAIEB à Montpellier.

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Philippe34770

05/05/2023 à 14:37

Bon conseiller

@SERGEMARIE , nous sommes donc à être suivi par G. TAIEB, vous êtes situé où ?

Je ne serais pas contre une rencontre, à discuter.

Cordialement.

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Philippe R. Gigean, Hérault France

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Tarteauxpommes

09/08/2023 à 23:01

Moi, je suis sur Montpellier

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Tarteauxpommes

11/08/2023 à 13:08

En fait, CANVAS suivi en neuro par Dr Florence Esselin, (je suis de Montpellier)

Pour la tx chronique, Gaviscon semble améliorer la situation (mais j'ai aussi une hernie hiatale)

Le plus problématique sont les crampes nocturnes (mollets)

Il m'a semblé que de longues marches dans la journée faisaient(presque)disparaîtrez ces crampes...

Voilà ma contribution...

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