Syndrome CANVAS et utilisation du CBD pour soulager certains symptômes

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Philippe34770

11/07/2023 à 09:17

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Philippe34770

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Bonjour à tous,

Je souhaiterais savoir si certains (es) d'entre vous on testé la prise de CBD dans le but de soulager les douleurs liées aux CANVAS, en particuliers dans les extrémités des membres.

Mon neurologue me dit que cela ne changerait rien.

Pourriez-vous me donner votre avis ?

Bien cordialement et bonne journée.

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Claudia.L

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11/07/2023 à 11:33

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Claudia.L

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Bonjour @Philippe34770,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

J'invite des membres à participer : @Chachaum @Isabonaloi @Helisha @octobrebleu @Spidie @SiborSib @Strumwelspeter @Agnès38 @Nat1234 @Flopoipoi @Margotte2007 @Francismex @SYLVIANEO @RobVals @gramoune @SERGEMARIE @micko60 @Annanapou @Franceoise @Choupette09 @cissiam @Lunatelo @Copter @ciboulette04 @Alejeune @Abjulvap @Fred59

Qu'en pensez-vous ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Syndrome CANVAS et utilisation du CBD pour soulager certains symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/canvas-et-cbd-58829 2023-07-11 11:33:22

Isabonaloi

11/07/2023 à 13:21

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Isabonaloi

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Bonjour,

Chaque personne réagit différemment au CBD mais il faut surtout qu’il soit pris au bon dosage qui est propre à chacun. Je peux vous donner un lien en message privé sur un groupe Facebook ouvert par un producteur qui donne tous les conseils nécessaires sans même obliger à l’achat de ses produits qui par ailleurs sont de très bonne qualité.

Un jour il sera peut-être disponible sur ordonnance car des essais sont en cours. Je connais quelqu’un qui a eu un AVC avec des douleurs neuropathiques et qui fait partie d’un essai. Il est très content des résultats.

Syndrome CANVAS et utilisation du CBD pour soulager certains symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/canvas-et-cbd-58829 2023-07-11 13:21:11

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ciboulette04

01/08/2023 à 09:39

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ciboulette04

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@Isabonaloi

Merci beaucoup

Ciboulette04

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04/08/2023 à 20:57

@Isabonaloi bonjour, pouvez vous m'envoyer le lien

Merci

Bien à vous

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Utilisateur désinscrit

04/08/2023 à 21:01

@Isabonaloi bonsoir pouvez-vous m'envoyer le lien

Bien à vous

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Isabonaloi

04/08/2023 à 22:29

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@Roseval17 Bonsoir, MP envoyé

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Crowny

13/07/2023 à 19:41

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Bonsoir Philippe, je ne sais pas ce que c est le CBD ? Pour ma part je ne sens plus mes pieds , jambes , du coup je ne sens pas les douleurs , j ai eu une double fracture au genoux sans rien sentir , je suis allée à l hôpital car j avais le genoux énorme. En fait je n ai mal nulle part . Par contre manque d équilibre et nombreuses chutes . La toux m a cassé 2 côtes , mon medecin n avais jamais vu cela , la j ai souffert pendant 6 mois . Elle m occasionne aussi des fuites urinaires , des quintes a n en plus finir , suivi de reflux et vomissements, pas drole tous les jours , mais je ne me plains pas quand je vois comment vous êtes nombreux à souffrir . @+

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Crowny

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Philippe34770

14/07/2023 à 09:07

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Philippe34770

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@Crowny Bonjour, j'ai sensiblement les mêmes symptômes que vous, sans les fuites urinaires, les avant-bras commencent également à être engourdis.

Sous couvert des membres du groupe sachant et pour résumer rapidement, le CBD, c'est du cannabis sans la THC (molécule interdite en France).

J'ai ouvert ce post car j'entends tout et son contraire sur le pouvoir du CBD dans le cadre des douleurs du système nerveux.

Bonne journée à vous

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Philippe R. Gigean, Hérault France

Syndrome CANVAS et utilisation du CBD pour soulager certains symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/canvas-et-cbd-58829 2023-07-14 09:07:32

Isabonaloi

15/07/2023 à 13:26

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@Philippe34770

Bonjour, je vous ai envoyé par MP le lien sur le groupe FB.

Le SATIVEX qui est un mélange de 2 extraits de cannabis est déjà utilisé pour traiter les douleurs neuropathiques de la sclérose en plaque mais malheureusement nous, nous n’y avons pas le droit.

Syndrome CANVAS et utilisation du CBD pour soulager certains symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/canvas-et-cbd-58829 2023-07-15 13:26:24

Fred59

01/08/2023 à 15:57

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@Crowny Bonjour, chacun à ses différentes souffrances, c'est dingue ! bon courage à vous.

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fafalola

16/07/2023 à 09:24

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fafalola

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En effet j'ai essayée, , mais je ne l'ai pas pris longtemps, car quand je ne le prend sous forme d'huile après j'ai la gorge qui me gratte sans arrêt pendant 1 heure, même si je le dilue dans une boisson, peut être une allergie à un compsant? J'ai essayé en vapotage, pas de grattements, mais semble pas avoir d'effet sur les diverses sensations, si ce n'est peut être un léger effet relaxant.

Syndrome CANVAS et utilisation du CBD pour soulager certains symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/canvas-et-cbd-58829 2023-07-16 09:24:55

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Isabonaloi

17/07/2023 à 08:37

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@fafalola

Moi pour l'effet grattement ne durait que quelques instants et ça ne me le faisait plus au fur et à mesure des prises. Ca a bien fonctionné sur le syndrome des jambes sans repos mais pas sur les douleurs neuropathiques. Celui pris médicalement est plus fort et puis ça dépend des personnes.

Par contre il ne faut pas le diluer (à part un nouveau hydrosoluble mais qu'un seul producteur fait et dont j'ai donné le lien à Philippe) et il faut même le garder 2 mn sous la langue pour une meilleure action et à distance de 2h des autres traitements.

Syndrome CANVAS et utilisation du CBD pour soulager certains symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/canvas-et-cbd-58829 2023-07-17 08:37:00

ciboulette04

03/08/2023 à 21:48

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@Isabonaloi

Merci pour les infos. Désirant tester j'ai trouvé de l'huile de CBD à 20% dans une pharmacie. Je dois commencer par 1 goutte. Personnellement, je crains de ne pas pouvoir mesurer précisément 1 goutte de CBD directement sous la langue, c'est pourquoi je la dilue dans une petite quantité d'eau (1 cuillère à café) que je peux mettre ensuite sous la langue. C'est gênant ? Comment procéder afin de tester progressivement.

Merci d'avance

Syndrome CANVAS et utilisation du CBD pour soulager certains symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/canvas-et-cbd-58829 2023-08-03 21:48:12

Isabonaloi

03/08/2023 à 22:44

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@ciboulette04

Normalement on ne commence pas par du 20%. Il faut essayer d’abord le 10%

Pour doser les gouttes, il suffit de se placer devant un miroir. Le CBD ne se dilue pas dans l’eau à part un nouveau produit hydrosoluble.

Il faut augmenter d’1 goutte tous les 4 jours jusqu’à trouver le bon dosage mais avec du 20% l’augmentation se fait trop rapidemment. Pour obtenir du 10% on peut mélanger la moitié d’un flacon avec la même quantité d’huile d’olive.

Pour certains 1 goutte de 10% suffit alors que pour d’autres ce sera 10 ou plus et dans ce cas c’est plus pratique de passer au 20%

Si on dépase le nombre de gouttes efficace, on risque d’obtenir l’effet inverse voulu et il faut alors revenir à celui qui fonctionnait.

Syndrome CANVAS et utilisation du CBD pour soulager certains symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/canvas-et-cbd-58829 2023-08-03 22:44:40

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Fred59

29/07/2023 à 19:23

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Votre neurologue à tout à fait raison.

Ces produits sont très chers et franchement sans aucun effet sur les diverses douleurs que l'on peut ressentir lorsque l'on est atteint du syndrome de CANVAS. Ne gaspillez pas votre argent à des conneries de ce type.

Le CBD est une réelle arnaque.

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Isabonaloi

04/08/2023 à 14:03

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@fafalola J’ai demandé à la personne qui a fait un AVC et qui fait partie d’un essai. Au début c’était déjà efficace alors qu’il n’y avait aucun THC. Maintenant il y a en 1% mais c’est parce qu’ils se fournissent à des producteurs étrangers qui ne vendent plus que celui-là.

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@Fred59

C'est bizarre de se prendre pour la référence alors qu'on est tous différents. Que cela ne fonctionne pas pour vous ne prouve pas que cela ne marchera pas sur d'autres personnes. La preuve : le nombre de témoignages positifs mais qui ne sont pas non plus parole d'évangile ! Gardons de la mesure et le souhait d'informer objectivement pour soulager ceux qui souffrent.

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@ciboulette04 Si cela vous choque que l'on se prenne pour "référence" (c'est vous qui le dites, pas moi) dans la mesure ou vous ne savez pas interpréter des propos, eh bien, lisez simplement et ne commentez plus chère Dame ! Bon vent

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@Fred59

C'est dommage de s'embrouiller sur un groupe d'entraide mais il est vrai que le cervelet est aussi le siège des émotions !

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Bonjour à tous,

Je vous donne une info que j'ai eu en tant que bénévole dans l'association CSC "Connaître les Syndromes Cérébelleux".

Le Pr Durr neurogénéticienne à la Pitié-Salpêtrière est en contact avec des neurologues brésiliens habitués à utiliser le CBD. Elle doit lancer un essai en France pour les ataxies cérébelleuses.

Par ailleurs, je connais quelqu'un qui a eu un AVC et fait déjà partie d'un autre essai. Ca fonctionne bien sur sa spasticité (plus besoin de faire des injections de toxines botuliques) et sur ses douleurs neuropathiques.

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Fred59

21/08/2023 à 22:20

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@Isabonaloi

C'est tout à fait cela. Perso, ça alterne, comme ce soir, je ressens les brûlures au même titre que vous, mais du genoux au bas du tibia c'est froid. Avant le diagnostique, je pensais toujours qu'il y avait des courant d'air chez moi et bien sur j'étais le seul à ressentir cette sensation. L'hiver par contre mes pieds sont glacés et difficiles à réchauffer.

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Isabonaloi

21/08/2023 à 22:29

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@Fred59

Moi c'est pieds brûlants et souvent les jambes entières en même temps en toute saison. Les pieds glacés c'est exceptionnel.

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Fred59

21/08/2023 à 22:32

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@Isabonaloi

c'est vraiment différent d'une personne à l'autre c'est dingue

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10/08/2024 à 18:01

@Isabonaloi Je m'aide par des massages réguliers et des chaussettes chaudes en tout temps.

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17/04/2024 à 15:12

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10/08/2024 à 17:59

Mon neurologue m'a prescrit du CBD car m'a t-il dit que ce produit augmentait l'effet des autres médocs. Alors il se fait un équilibre j'imagine entre le tout mais, je ne souffre plus de la neuropathie périphérique qui était très sévère. J'ai tous les symptomes du CANVAS plus un pied tombant du a une opération. Je marche mais je ne sens plus mes jambes des genoux aux orteils. Est-ce pourquoi je souffre moins...Voila.. bonne chance et j'ajouterai que la culture physique, yoga, ti - chi... m'aide beaucoup a rester mobile.

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