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Vivre avec des douleurs chroniques

Rémission définitive des douleurs neuropathiques : est-ce possible ?

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avatar soso08

soso08

28/09/2024 à 09:36

Bon conseiller

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soso08

Dernière activité le 04/07/2025 à 10:49

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bonjour ,

bien qu'il y est peu de chance que des personnes atteintes de douleurs neuropathiques qui ont finies par disparaitres , fréquente encore le forum

je serais curieux de savoir malgré tout , si des personnes ont vues ou connues des patients voir leur douleur disparaitre ou diminuer avec le temps

merci d'avance si quelques cas , peuvent se prononcer sur ce sujet

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avatar exit

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30/09/2024 à 12:39

Effectivement c'est une bonne question

Mais j'ai peur qu'elle reste longtemps sans réponse

La douleur ne se voit pas donc en parler c'est fantasmer


Rémission définitive des douleurs neuropathiques : est-ce possible ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/remission-definitives-de-douleurs-neuropathiqu-62193 2024-09-30 12:39:19

avatar Claudia.L

Claudia.L

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30/09/2024 à 14:28

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Bonjour @soso08,

Merci pour votre question.

J’invite ici des membres à partager leur expérience : @simacou @Blandine69 @Lak01700 @soso08 @dinouille @LAPINOS @Marterri @Fany26 @Mfrancoise @lebuffle @titine1964 @Doutaine @TamaFat @June21 @laboulange @Elsiane @Vanessa31430 @Paty01 @Claude06110 @Juliette98 @itziar @tella08 @KIMBERLEY @Super woman @joelle62 @alban90300 @Romilde @odysee @isabella13 @mimili13 @flux14 @LilouS85 @AdrienM @AlixilAlix @Magalib @caamiille @mumu26 @mcm1959 @Mariecris1966 @Emma98 @nana63 @Maryvonne72 @éclaircie @Aleandro07 @Onyxon @BETTERLIFE @Laura56 @Hypotalamus @REAbien @Ellevenus 

Avez-vous déjà testé des traitements ou des thérapies qui ont pu diminuer vos douleurs ? Connaissez-vous des personnes ayant vu leur douleur neuropathique diminuer avec le temps ou grâce à une prise en charge spécifique ?

Merci à tous pour vos témoignages et conseils,
Claudia de l’équipe Carenity.

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Claudia.L


Rémission définitive des douleurs neuropathiques : est-ce possible ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/remission-definitives-de-douleurs-neuropathiqu-62193 2024-09-30 14:28:57

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avatar Alrbah

Alrbah

11/12/2024 à 10:41

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Alrbah

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@Claudia.L

Les douleurs du neuropathie diminuent avec la prise du traitement par Gabatrex et laroxyl, sans qu'ils disparaissent définitivement. Les douleurs du neuropathie prouvant peut-être supporté et ce après une durée évalué à presque deux ans de traitement

Merci

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Il faut toujours aller de l'avant


Rémission définitive des douleurs neuropathiques : est-ce possible ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/remission-definitives-de-douleurs-neuropathiqu-62193 2024-12-11 10:41:11

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avatar AdrienM

AdrienM

30/09/2024 à 14:35

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AdrienM

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Ça disparaît mais finalement ça revient...

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Adrien M


Rémission définitive des douleurs neuropathiques : est-ce possible ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/remission-definitives-de-douleurs-neuropathiqu-62193 2024-09-30 14:35:15

avatar Paty01

Paty01

30/09/2024 à 15:34

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Paty01

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Bonjour,

Les douleurs jouent avec notre corps.

Il y a des jours où elles nous laissent un peu de repis et d'autres ou elles décident de nous en faire baver.

Il faut adapter son mode de vie en fonction mais surtout faire les choses quand ça va un peu car ça fait du bien au moral.

Implanté d'un stimulateur médullaire, j'aime à croire qu'il me soulage par moment.

Même si il m'arrive d'avoir de grosses périodes très compliquées....

Bon courage à vous.


Rémission définitive des douleurs neuropathiques : est-ce possible ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/remission-definitives-de-douleurs-neuropathiqu-62193 2024-09-30 15:34:26

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avatar Lak01700

Lak01700

30/09/2024 à 16:25

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Lak01700

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@Paty01 Bonjour

En lisant votre commentaire je perds le dernier espoir de voir disparaître mes douleurs neurophatiques.

Comme vous on me propose l'implantation d'un stimulateur médullaire et le neurochirurgien m'assure que c'est la solution à mon problème...

Malheureusement je constate à travers votre message qu'il n'y a aucune garantie.

Malek


Rémission définitive des douleurs neuropathiques : est-ce possible ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/remission-definitives-de-douleurs-neuropathiqu-62193 2024-09-30 16:25:50

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Paty01

01/10/2024 à 10:51

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Paty01

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@Lak01700

Bonjour,

Concernant la pose du stimulateur médullaire, je l'ai depuis maintenant 2an1/2, j'en suis à la mise en place de 12 programmes.

Le neurochirurgien ne m'a pas vendu une solution miraculeuse mais un soulagement au moins de 30% voir plus.

Il y a des jours où cela me soulage un peu ce qui me permet de faire des choses même si après je le paye.

D'autres jours où les crises sont très fortes et rien n'y fait donc je subit et repos.

Ce qui a amélioré au niveau douleurs, c'est que j'ai quasi plus de crises au niveau du sacrum qui me faisait comme un coup de poignard, cela me scotché durant un certain temps à m'en couper la respiration et me paralysais complètement.

J'explique mon parcours sur le forum "suite à une arthrodèse# en page 115.

Je n'ai jamais eu l'occasion d'avoir un échange avec des personnes qui ont reçu un stimulateur médullaire, chose que j'aimerais pour avoir leurs ressenti.

Tout ce que je peux vous dire c'est la pose d'un stimulateur pour améliorer le ressenti des douleurs est très variable en fonction des personnes et de leurs parcours de santé.

Juste une chose tout de même de positif, est que j'ai reskié 3 fois cette année pas sans douleurs mais....bien sûr après couchée durant quelques jours mais une petite bataille de gagnée. C'est ma famille qui m'a forcé car j'avais très peur que mes jambes me lâchent sur les pistes mais avec le port de mon corset ballainé, mon stimulateur plus fort et un peu de médicaments. J'avoue il y a des jours je me demande comment j'y suis arrivée car la plupart du temps je me déplace en béquilles.

Comme quoi tout peu arriver 🤗

Très bonne journée


Rémission définitive des douleurs neuropathiques : est-ce possible ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/remission-definitives-de-douleurs-neuropathiqu-62193 2024-10-01 10:51:56

avatar riqounet

riqounet

08/04/2025 à 17:49

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Dernière activité le 27/07/2025 à 14:05

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@Paty01

Riquounet

J'ai eu la pose d'un stimulateur médullaire en novembre 2023 pour améliorer des douleurs neuropathiques sous le pied gauche à type de brûlures et douleurs dans le bas du dos suite

à une chute en 2004, j'ai subi une arthrodèse en L4L5S1 en1986 et une autre intervention en 1987

à TOURS. N'ayant pas d'amélioration, j'ai été consulté le Professeur LEQUESNE à Paris à l'hopital

Léopold Belland en 1988 qui m'a donnée un traitement d'Anafranil qui m'avait bien soulagée.

C'est lors de ma chute que les brûlures sont apparues, le centre anti douleurs m'a mis sous Laroxyl

et Rivotril à une certaine dose, mais quand le centre veut me faire baisser les doses, les brûlures reviennent plus fortes. J'ai eu du Neurontin et du Lyrica qui m'ont rien fait. Je prends de l'Effexor.

Je suis étonnée que vous ayez 12 programmes, pourquoi ?

Je vous souhaite bon courage et j'espère recevoir une réponse de votre part.


Rémission définitive des douleurs neuropathiques : est-ce possible ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/remission-definitives-de-douleurs-neuropathiqu-62193 2025-04-08 17:49:19

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avatar dinouille

dinouille

30/09/2024 à 16:08

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Personnellement je ne pense pas que les douleurs neuropathiques disparaissent complètement comme ça .Même si on semble aller beauxoup mieux elles sont toujours là à attendre de se remontrée à un moment ou à un autre .Moi elles ont diminués , des jours ou ça va comme si j'en avais plus , et des jours hop sont là , pas intense, mais bon elles sont là .Si jamais il y en a qui en sont vraiment guèrit et bien j'aimerai savoir comment ?car à l'heure actuel il n'éxiste aucuns traitement éfficace à 100% .

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dinouille


Rémission définitive des douleurs neuropathiques : est-ce possible ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/remission-definitives-de-douleurs-neuropathiqu-62193 2024-09-30 16:08:56

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Lak01700

30/09/2024 à 16:34

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Lak01700

Dernière activité le 03/11/2024 à 14:11

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Bonjour

En ce qui me concerne les douleurs du nerf illio-inguinal sont apparus à la suite d'une cure de hernie inguinale.

Depuis cette intervention m'a vie a été bouleversé,plus aucune activité physique,même pas le jardinage...

Les Douleurs s'atténuent un peu après plusieurs semaines d'inactivité totale et réapparaissent au moindre effort, comme par exemple porter un pack d'eau minérale.

J'aimerais échanger avec des personnes dans le même cas,ou qui connaissent d'autres cas similaires.

Cordialement


Rémission définitive des douleurs neuropathiques : est-ce possible ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/remission-definitives-de-douleurs-neuropathiqu-62193 2024-09-30 16:34:38

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BETTERLIFE

30/09/2024 à 17:50

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Bonjour

Hélas je me rallie à tous ceux qui savent que ces douleurs neuropathiques ne peuvent être éradiquée. Pour ma part les patchs Versatis les soulagent un peu mais ce sont comme des crises avec des intensités plus fortes et d autre fois elles se mettent légèrement en sourdine. Je dis que je tente de les apprivoiser mais vivre avec est quelque chose de difficile pour soi même et pour l entourage. Notre existence n est plus la même, c est certain car tout interfère y compris les problèmes d 'ordre existentiel tels que les soucis, les contrariétés, les contraintes du quotidien.

Bon courage à tous !


Rémission définitive des douleurs neuropathiques : est-ce possible ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/remission-definitives-de-douleurs-neuropathiqu-62193 2024-09-30 17:50:27

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01/10/2024 à 10:00

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bonjour, merci pour l'intéret porté à ce sujet ,evidemment les réponses ne semblent guères portées vers l'optimisme , comme pour la plupart d'entre nous, ces douleurs chroniques semblent s 'installer dans notre corps et deviennes une composante inscrite dans notre cervaux , comme un réflexe inconscient ,finalement elles deviennent une chose normale physiologiquement (comme l'appetit ,la soif etc ...) donc en résumé ont risque d'être marié avec elles ,, jusqu' à ce que la mort nous sépare

j'espère être dans l'erreur et parvenir à trouver ,des cas de divorce

bonjour à tous et toutes , merci de partager vos sentiments sur cette pathologie chronique que la mèdecine à du mal à nous sortir

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m sau


Rémission définitive des douleurs neuropathiques : est-ce possible ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/remission-definitives-de-douleurs-neuropathiqu-62193 2024-10-01 10:00:35

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16/12/2024 à 08:40

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Bonjour,

Les douleurs neuropathiques peuvent diminuer avec un traitement anti épileptique comme le Lyrica par exemple? Le TENS, la neuromodulation transcutanée, la rtms ou la Tdcs...A voir avec le centre anti douleur en fonction de la personne.


Rémission définitive des douleurs neuropathiques : est-ce possible ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/remission-definitives-de-douleurs-neuropathiqu-62193 2024-12-16 08:40:03

avatar Dariane

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29/12/2024 à 16:56

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Je prends de la gabapendine, de l’escitaloprame, du laroxyl. Je fais des séances de tens eco 2 , de la gym et de la balnéothérapie. Ce qui me soulage vraiment, c’est de prendre un anti douleurs le soir au coucher. Je me lève beaucoup plus facilement le matin avec beaucoup moins de douleurs. Dans la journée, si je dois marcher, je reprends un anti douleurs (lindilane) et je me sens mieux, çà marche vraiment. J’ai essayé le nervicil sans succès. Ceci est valable pour les douleurs dans les jambes. Pour les mains, de la gym, le tens eco2, de l’acupression que je fais moi-même, de la gym, de la balnéothérapie. En plus, prendre un tapis à picots et poser les mains dessus (effet acuponcture). Autre chose, mettre des gants de contention (çà soulage vraiment). Personnellement, je les mets la nuit mais on peut les mettre tout le temps. Je les achète sur temu ou aliExpress car en France, on n’en trouve pas. Il en existe à bout fermés ou ouvert et avec fils de cuivre. Je les prends à bouts fermés car j’ai mal au bout des doigts. En plus, ça ne coûte pas cher.


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Dariane


Rémission définitive des douleurs neuropathiques : est-ce possible ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/remission-definitives-de-douleurs-neuropathiqu-62193 2024-12-29 16:56:06

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