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Vivre au quotidien avec un lymphome non hodgkinien

Lymphome non hodgkinien guéri mais beaucoup d'effets secondaires, des avis ?

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avatar Erin30

Erin30

02/02/2023 à 19:55

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Erin30

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Bjr. Atteinte d un lnh B agressif grade 4 fini chimio R.Chop il y a 5 ans. Mais impression que les effets secondaires ne sont pas pris en compte.

Qu en pensez vous si vous êtes dans situation identique ou si observations. Mon Lnh traité seule avec dépression chronique en prime et dc mère.

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avatar Erin30

Erin30

04/02/2023 à 02:12

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Erin30

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aprés avoir lu la description du lymphome, maladie du sang parente de la leucémie, il me semble que la documentation n'est pas à jour. c'est bien un cancer, et les oncologues prenant en charge les cancers dits 'durs' se disent incompétents dans ce cas. renseignez vous plutôt auprès d'un hématologue. l'âge du malade est aussi chez les jeunes gens adolescents : une amie son petit fils qui a été hospitalisé pour soigner un lymphome type NH, s'en est tiré et a passé son bac à l'hopital. cependant son compagnon de chambre lui, en est mort. ce cancer du sang a atteint l'une de mes amies à la tète, rare et dans son cas, mortel. le taux est en hausse, et des articles récents sont parus. le Benzène entre autre et le glyphosate, fortement impliqués, donc il est normal que les agglomérations denses soient plus impactées. Peu de gens en parlent, la plupart pensent qu'il s'agit d'une maladie de peau. Mon traitement s'est fait avec du R.CHOP. france lymphome espoir est devenue ELLYE. vous y trouverez de nombreux malades atteints dans toutes la parties du corps - le mien est dit "diastasin" - une petite fille de 5 ans en est morte dans mon agglo. elle mangeait les poireaux du jardin de son papa, qui cachait une décharge toxique. maladie reconnue par la ss pour les routiers, les paysans, les pompistes etc. Pour vous renseigner mieux, il faut aller sur les sites québécois, en avance sur le France, qui ont découverts des effets secondaires dont je suis actuellement victime malgré ma guérison : pertes dentaires, vue, fatigue, et j'en passe. Mais quand j'ai demandé lors d'un colloque à un grand oncologue de Montpellier ce qu'il pouvait nous dire du lymphome, étant assise à côté des grands parents de la fillette de 5 ans, il m'a été répondu "qu'il n'en savait rien, qu'il fallait voir mon hématologue'. les malades sont isolés, la ligue contre le cancer n'a aucune documentation dans ma ville, je les ai amenés moi=même d'oncogard à Nimes. nombreuses questions vu que le lymphome regroupe une trentaine de cancers du sang. Si j'ai fais des erreurs veuillez m'en excuser, par manque d'infos, j'ai fais moi-même des recherches et pris en photo des articles sur les journaux et ailleurs. Merci de m'avoir lue, parlez en autour de vous vous trouverez toujours une personne qui a une connaissance qui a eu ou a cette maladie, actuellement au 5ème ou 6ème rang des cancers, mais dont peu de personnes ont la connaissance. Il est vrai que depuis une quinzaine d'année des découvertes et des médicaments permettent de mieux se soigner et en guérir. plusieurs acteurs et journalistes en ont parlé depuis peu car le nombre de malades augmente, et surtout à cause des produits toxiques. pensez y quand vous roulez derrière un camion fenêtres ouvertes.


Lymphome non hodgkinien guéri mais beaucoup d'effets secondaires, des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-au-quotidien-avec-un-lymphome-non-hodgki/guerie-mais-57517 2023-02-04 02:12:46

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06/02/2023 à 16:12

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Bonjour @Erin30,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. J'invite des membres à participer :

@Floppy31 @Cc8307 @nimestris @Incarni40 @Geny91 @Charron @Pierro2003 @Patricktlse31 @Chris2677 @Kiki69 @LétiSia @Clauchal @Liloum @Wanda93 @Boxeuseamoureuse @Busybee @Plumette69 @salili89 @gabrielclaude @alilo69 @Samisa @Valou33 @kvnlv8 @Thomas72 @cacao&co @tableaunette @Christelle17 @GINA11 @Bousaï

Êtes-vous concernée(e)s par un LnH de type B ou (LDGCB) ? Êtes-vous en rémission ? Vos traitements vous apportent-ils des effets secondaires ? Lesquels ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L


Lymphome non hodgkinien guéri mais beaucoup d'effets secondaires, des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-au-quotidien-avec-un-lymphome-non-hodgki/guerie-mais-57517 2023-02-06 16:12:10

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Erin30

07/02/2023 à 03:44

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Erin30

Dernière activité le 17/02/2025 à 20:58

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@Claudia.L merci Claudia, nous sommes nombreux à nous poser des questions sur ce cancer méconnu et complexe. Je suis déclarée officiellement guérie depuis la semaine dernière mais... l'inquiétude des rechutes de tous les malades "guéris" plane. Bonne journée et merci.


Lymphome non hodgkinien guéri mais beaucoup d'effets secondaires, des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-au-quotidien-avec-un-lymphome-non-hodgki/guerie-mais-57517 2023-02-07 03:44:34

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11/02/2023 à 11:07

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@Claudia Mon père âgée de 83 ans à ce cancer , on nous a dit que c’était la fin au vue de ces antécédents cardiaques, mais après 4 séances d’immunothérapies ça va un peu mieux , surtout son taux d’hémoglobine ne baisse plus autant , puisqu’il n’arrivait plus à respirer ni à marcher, et plus de transfusion depuis la première séance . Chaque séance Il a eu soit des frissons, de la fièvre et aussi un gros rhume avec un peu de sang mélanger quand il se mouchait , très encombré des sinus . Il a une prise de sang et un scanner à effectuer pour voir sa rate et son foie cette semaine et on en saura plus.


Lymphome non hodgkinien guéri mais beaucoup d'effets secondaires, des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-au-quotidien-avec-un-lymphome-non-hodgki/guerie-mais-57517 2023-02-11 11:07:52

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11/02/2023 à 11:11

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@Erin30 je suis ravie d’apprendre votre guérison. .. courage pour la suite je sait que ce n’est pas simple. Mais vous avez survécue et c’est une victoire , j’aimerais tellement que ce soit le cas pour mon papa et que l’on retrouve une vie normal sans devoir allez chaque semaine à l’hôpital.


Lymphome non hodgkinien guéri mais beaucoup d'effets secondaires, des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-au-quotidien-avec-un-lymphome-non-hodgki/guerie-mais-57517 2023-02-11 11:11:50

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avatar carlito 64400

carlito 64400

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carlito 64400

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Comme je vous comprend !!!! Je suis dans la même situation ....


Lymphome non hodgkinien guéri mais beaucoup d'effets secondaires, des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-au-quotidien-avec-un-lymphome-non-hodgki/guerie-mais-57517 2024-09-18 10:46:18

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