Lymphome non Hodgkinien : "On ne pense pas à la guérison mais à la mort"

Bonjour Vibracaise16, vous acceptez de témoigner sur Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous (qui vous êtes, votre vie de famille, ce que vous aimez... ) ? 

Je me prénomme Sophie, je suis mariée et je travaille avec mon mari dans les pompes funèbres en Charente. 

J'aime la nature, les relations sociales et les animaux. 

Depuis combien de temps êtes-vous atteint d'un lymphome non Hodgkinien ? Quels symptômes vous ont alertée/poussée à consulter ? Le diagnostic a-t-il été difficile ? Avez-vous consulté beaucoup de spécialistes ? 

Les premiers symptômes de mon lymphome B à haut grade, accompagné d’une thrombose, se sont déclarés en mars 2020. Je ne savais alors pas que les semaines à venir allaient se transformer en cauchemar, entre maux de tête et de gorge, voie de canard, problèmes respiratoires (mon nez venant à se boucher), perte d´odorat et de goût (rien à voir avec la Covid-19 même si c'est ce que l´on me sortira à plusieurs reprises durant le confinement aux urgences). 

Mon médecin a été très réactif et son soutien indéfectible. Il m’a adressée à un O.R.L. qui, après une nasofibroscopie, a de suite pensé à un cancer, mot que mon conscient n'a pas voulu entendre. Seule une biopsie pouvait confirmer ce diagnostic. Deux autres médecins O.R.L. m’ont refait, chacun leur tour, une nasofibroscopie et enfin la biopsie pour savoir ce qu’il y avait derrière mon cavum. 

Comment avez-vous vécu ce diagnostic ? 

J´ai très mal vécu cette attente car de mars à fin mai, où je fus hospitalisée en urgence, les douleurs persistantes et les désagréments de la morphine paraissaient insurmontables. 

Comment expliquer qu’en plein confinement le service des urgences vous prescrive du doliprane qui, dans mon cas, ne servait à rien ? 

Quelle a été la réaction de votre entourage lors de la pose du diagnostic de votre pathologie ? Comprennent-ils la maladie ? Vous soutiennent-ils ? 

Mon entourage tout comme moi sommes tombés des nues. En effet, le cancer, lorsqu’il vous frappe de très près, vous anéanti. On ne pense pas à la guérison mais à la mort dans un premier temps. Mes proches ont su me soutenir ainsi que les quelques amis qui n’ont pas quitté le navire. 

A quelle stade du cancer êtes-vous/avez-vous été ? 

En ce mois d’août 2021, je suis en rémission depuis mi-novembre 2020 avec une fatigue intense continuelle. 

Quels étaient/sont vos symptômes au quotidien ? Quel a été l’impact de la maladie sur votre vie professionnelle et privée ? Quels traitements avez-vous suivis ? Étaient-ils efficaces ? Avez-vous ressenti des effets secondaires ? Si oui, lesquels ? 

Hospitalisée de fin mai 2020 à mi-juillet de la même année, sous morphine avec la disparition du goût et de l´odorat, je me suis retrouvée déstabilisée. Mon cerveau n’avait plus de repères. Les vomissements dus à la morphine puis à la chimio ont été difficiles à gérer malgré les médicaments qui devaient me protéger de ces désagréments. On m’a installée une chambre implantable (voie veineuse centrale permanente pour les traitements injectables de longue durée) qu’il a fallu me retirer à la cinquième chimio car infection de celle-ci. Elle a été remplacée par un PiCC Line (un cathéter central inséré en périphérie) qui lui aussi fut enlevé 15 jours plus tard car j'ai contracté une infection à staphylocoque doré. Mes trois dernières chimio furent effectuées par voie normale. 

Je précise que mes deux premières chimio ont été effectuées par ponction lombaire à intervalle de 15 jours puis toutes les 3 semaines ; protocole de 8 séances durant plus de 5 heures. 

Ma vie professionnelle est en stand-by. Reconnue handicapée, je suis en arrêt maladie. Mon cancer et la thrombose ont engendré en plus des vomissements, une anémie, une perte de poids et de cheveux, une fragilité des ongles, une période de constipation, une capsulite (rétrécissement de la capsule, c’est-à-dire la couche la plus épaisse de l’enveloppe articulaire) et une algodystrophie (douleur continue d’une région du corps) du bras et de ma main gauche. 

A propos de mon état général, en février je me suis cassée le col du fémur. Ma vie de couple s’en est ressentie affectée. Travaillant avec mon mari dans un métier prenant, comprenez que la situation était déstabilisante. Il est difficile de synthétiser cette période de ma vie que je voudrais sincèrement oublier. 

Avez-vous dû adapter votre hygiène de vie (habitudes alimentaires par exemple) ? 

J’ai parlé du goût et de l’odorat donc un rejet de nourriture car mon cerveau était déstabilisé. Les pâtes étaient un des seuls aliments que j'acceptais. 

Comment avez-vous jugé/vécu l'accompagnement médical et/ou psychologique ? 

L’accompagnement a été difficile car la période de confinement n’a pas arrangé la situation. La psychologue de l´hôpital m’a aidée tant bien que mal et la prise en charge en HAD (hospitalisation à domicile) a comblé quelques lacunes. 

Durant cette période, en tant que malade du cancer, on se sentait isolé. 

Que pensez-vous des plateformes d’échanges entre patients comme Carenity ? Y trouvez-vous les conseils et le soutien recherchés ? 

Je suis contente qu’il existe des sites comme Carenity où l’on y trouve de nombreux conseils, des soutiens qui vous aident dans la vie de tous les jours et qui vous évitent de vous retrouver seul. Partager ses expériences dans la maladie, la convalescence vous renforce dans ce combat que l’on peut gagner ou perdre mais l’espoir est bel et bien là. Toute bonne intention est positive et bénéfique. 

Enfin, quels conseils donneriez-vous aux patients souffrant également de ce cancer ? 

Les bons conseillers ne sont pas les bons payeurs mais je mettrais en garde contre tous les désagréments de la chimio et conseillerais d’accepter toute l’aide possible.