Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes

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fabach

22/11/2018 à 10:56

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fabach

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Ma numération sanguine présente un trop grand nombre de plaquettes. J 'ai un traitement journalier: xadrig 3 gélules/jour.

Je ne suis sans doute pas la seule, alors je cherche des personnes qui rencontrent le même problème afin d'en discuter.

J'espère à bientôt

Fabienne

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fabach

07/05/2019 à 13:51

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fabach

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@dinouille,

Merci, de ta réponse, effectivement je suis contente après avoir mis plusieurs messages: de trouver des personnes qui ont le même problème de santé. Tu souffres de ce problème? car j'ai lu que tu avais beaucoup de soucis de santé, mais à plusieurs parfois cela semble "plus vivable". Cela ne change pas les problèmes mais d'en parler adouci ses mots, et permet de voir ce que font les autres.

Bisous à toi et à bientôt

Fabienne

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Fabach

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2019-05-07 13:51:11

dinouille

07/05/2019 à 17:20

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dinouille

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@fabach‍ Bonsoir,merci,moi le plus dur c'est l'arthrose cervicale et lombaire, et migraine depuis Novembre.Sinon sa peut aller.J'en parle un peu sans plus.Oui c'est sur en discuter avoir des gens qui vous écoutent,qui vous soutiennent,et autres c'est très bien,on trouvent pas toujours ça autour de soi.Bonne soirée.Bisous emoticon Rose

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dinouille

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2019-05-07 17:20:38

Citizen16

08/05/2019 à 10:51

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Bonjour

j’espere que Tout le monde va bien malgré les désagréments.

cette maladie, je ne la comprends pas vraiment, les médecins me parlent à demi-mot depuis bientôt 9 ans.. je subis plus qu’autre chose..

au debut, on l’avait Prescrit Hydrea puis arrêt et seulement Kardegic jusqu’a La ménopause..

j’ai eu des épisodes d’hemiplegie, d’aphasie, de fortes migraines accompagnées de pertes de mémoire.

je tombe aussi souvent dans les pommes, et depuis un peu plus d’un an, j’ai d’importantes Cervicalgies ( cela viendrait du système nerveux périphérique..), je me sens détraquée en fait.. comme c’est une maladie rare, c’est compliqué de savoir et comprendre.

c’est super si on peut en discuter, voir comment vous vivez avec et si vous avez des symptômes parfois étranges..

bon 8 mai à tous/toutes

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Citizen16

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2019-05-08 10:51:01

coulette33

08/05/2019 à 13:41

coulette33

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j'ai 27 ans et je n'est aucune des mutations je suis ce que l'on appelle triple négatif alor je ne c pas si c le mieux ou non mais voilà.

si ce n'est pas indiscret quelle est votre âge?

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2019-05-08 13:41:51

fabach

08/05/2019 à 16:20

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fabach

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Bonjour à toutes,

Nous avons une thrombocytose essentielle: je ne sais si on peu parler de maladie ou d'un trouble de notre analyse sanguine ? Pourquoi nous avons ce problème ?? (je pense que médecins ne le savent pas !) et avant qu'ils nous expliquent (mais certains le font tout le monde n'est pas a mettre dans le même panier): il faut faire avec... et prendre le traitement qu'ils pensent être le meilleur.

Tous les médicaments sont des produits nocifs pour nos organismes, mais il faut les prendre !

@coulette33‍ tu n'as aucune mutation: je pense (mais ne suis pas Médecin) que c'est mieux. Mais tu n'as que 27 ans, Je pensais, à tord que les thrombocytoses essentielles c'était une maladie de vieux !

Moi j'ai 69 ans et je suis diabétique de type 1 depuis plus de 30 ans: 4 piqures/jours. Faire attention à soi: je connais puis bing à 65ans une complications de plus sanguine: thrombocytose essentielle.

N'ayons pas peur: de parler de nos santés et de nos complications, mais aussi comment avons nous fait pour les améliorer.

A bientôt

Fabienne

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Fabach

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Citizen16

09/05/2019 à 10:07

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Bonjour

il est vrai, maladie ou pas, l’anomalie est là..

Quand le diagnostic est tombé, j’etais Enceinte de mon 3eme enfant, 34 ans a l’epoque.. et à la fin de la grossesse j’ai eu 2 AIT coup sur coup à 8 jours d’intervalle.

enfin.. les recherches ne sont pas des plus agréables, que ce soit les multiples prises de sang jusque dans les mains ou les pieds ou les ponctions de moelle ou d’os pour les biopsies.. je n’ai pas aimé traverser ces « épreuves »..

nous verrons avec le temps..

bien à vous

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Citizen16

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2019-05-09 10:07:25

jean144

10/05/2019 à 11:27

jean144

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@fabach

Bonjour

Je n'arrive pas à vous répondre sur le dernier message que vous m'avez adressè - @Jean144 - Je Tombe sur une Fenêtre de Carinity avec 4 Options....

Pour vous dire que mon problème est lié à un MANQUE de PLAQUETTES Différent de votre cas.

Vous souhaitant Bonne Journée

Cdlt Jean

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2019-05-10 11:27:08

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10/05/2019 à 11:45

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@Citizen16‍

Bonjour,

La recherche: ponction moelle osseuse n'est pas agréable mais pour savoir si mutation ou pas il faut en passer par là ! en parlant avec l'Hématologue elle m'a dit qu' elle devait relancer ceux qui les recherchent.

Les prises de sang: c'est un abonnement avec infirmières et labo ! un vrai pactole !

Mais est il vraiment nécessaire de faire tout cela ? car les plaquettes elles montent et descendent comme elles le veulent. Prendre les médicaments tous les jours: pénible surtout pour le résultat qui ne cesse de changer !

Vous prenez un traitement très certainement, cela fait combien de temps ?

AIT ne me dit rien n'étant pas dans le monde médical ?

A bientôt

Fabienne

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Fabach

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fabach

10/05/2019 à 11:51

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@jean144‍

Bonjour,

Je pense que vous avez un problème de plaquettes mais dans le sens contraire de moi: vous en avez pas assez.

Je suppose que vous devez faire attention pour qu'elles remontent: vous devez peut être faire des tranfusions ?

Bon courage à vous

Fabienne

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Fabach

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fabach

21/05/2019 à 11:09

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@Citizen16‍ @coulette33‍ ,

Bonjour,

Cette "anomalie" dans la lecture de notre analyse de sang est plutôt désagréable car il faut sans cesse contrôler le nombre de plaquettes: elles font sans cesse du yoyo ! il faut prendre des médicaments: qui font ce qu'ils peuvent: mais surement pas bons pour notre corps !

Il ne reste que la solution: que la Recherche découvre le pourquoi du comment. L'espoir fait vivre dit on !

Courage.

Fabienne

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Fabach

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