Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes

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Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes


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bonsoir

merci pour votre propre ressenti , j'ai moi même été sous PEGASYS et j'ai arrété suite aux effets secondaires dont j'ai parlé dans une discussion , je ne prend plus de traitement avec des plaquettes à 1.300.000 , je ne connais pas les proprietés de l'astragale et son comportement concernant nos syndromes , mais je suis preneur de toute éxpérience hors de la médecine allopathique car il ne sert à rien de traiter un symptome si on n'a pas traité le terrain.

de toute façon les hématos fournissent la même soupe à tout le monde , à nous d'aller sur d'autres routes et d'expérimenter d'autres solutions (voir le covid : aucune médecine alternative proposée sinon gare au bâton , surtout ne jamais inviter de médecin alternatif sauf pour le ridiculiser !!!!!

je vous souhaite une bonne soirée.

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes


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Bonsoir à tous 

Concernant les facteurs héréditaires , mon père est mort d'une leucémie en 1959 , j'ai moi même une TE , depuis 25 ans , même si les hématos affirment que ces syndromes ne sont pas héréditaires , il y a quand même beaucoup de coincidences pour ne pas rejeter cette hypothèse .

Je vous souhaite de passer un agréable réveillon même à huis clos !!

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes


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Bonjour a tous récemment diagnostiqué d'une thrombocytémie essentielle mise en place  d'Hydréa  immédiatement  j ai 51 ans  mais j ai deja fais une embolie pulmonaire en 2019..   les premiers jours de traitement  sont difficiles ... courage a tous 

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@antoine27 Bonjour pourquoi dites vous que les premiers jours de traitement sous hydrea sont difficiles ?

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes


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Le traitement a généré pas mal d'effets indésirables, nausées plus aucun appétit, maux de tete violent..... extreme fatigue.
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@Bardeaumagali 

Bonjour,

Comment allez-vous ?

Je compatis au sujet de votre maladie. Ma mère souffre également de thrombocytémie essentielle. Après 6 années de prise d'Hydrea, elle a dû interrompre le traitement en raison de carcinomes (cancer bénin de la peau) à répétition et une très grande une sécheresse cutanée, y compris les lèvres. Appliquez-vous une crème spéciale pour nourrir intensément la peau ? Elle prend actuellement  du Vercyte depuis 15 jours et là, Grande angoisse : ses plaquettes atteignent 670000 avec ce médicament, alors qu'elle n'avait jamais atteint un tel seuil, même avec l'Hydréa. Elle est épuisée, déprimée...

Bref, je recherche des conseils car il est vrai que cette maladie est très mystérieuse et  j'ai l'impression que l'hématologue qui la suit fait le minimum (tant en terme de discussions que d'examens cliniques). Elle a eu 2 avc, le dernier en février 2018 malgré la prise de l'Hydréa et de l'Aspégic. Il est reconnu que le stress a une incidence majeure sur un grand nombre de maladies, et en particulier celle-ci, tout le monde connaît la citation "se faire du mauvais sang". J'ai lu également que certains aliments avaient le pouvoir de baisser le taux de plaquettes, tels que l'ail ou le jus de grenade. Comme mentionné dans votre message, avez-vous testé la grenade, dans ce cas, quel a été son impact sur votre pds ? 

Merci de votre réponse ; je vous envoie des ondes positives et d'énergie 

Bon courage

Dominique

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@Marocaz 

Bonjour,

Ma mère souffre également de thrombocytémie essentielle avec prise de Vercyte depuis 15 jours qui a fait bondir le nombre de plaquettes (Hydrea auparavant mais générait des carcinomes essentiellement sur le visage) Comme vous, je suis persuadée que l'alimentation jour un rôle très important sur notre santé ; dans le cadre de cette maladie, avez-vous consulté un naturopathe ou médecin spécialisé en nutrithérapie... qui vous aurait orienté vers un régime alimentaire particulier ?

Merci de votre réponse

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes


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TE ayant évolué en polyglobulie de VACQUEZ. 4 ans sous Hydrea, 3 sous XAGRID et PEGASYS 90 microg (Interféron retard) depuis 3-4 ans / 1 injection sem au début puis espacées, aujourd'hui 1 / 6 sem. Plaquettes en dessous de 300 000 et tous les autres paramètres dans les "clous". Quelques jours pénibles après chaque injection mais c'est très supportable : maux de tête, état fébrile, grande fatigue et douleurs voyageuses ==> prise de Paracétamol en fonction des effets secondaires. Pour ceux qui ont la même maladie, je recommande le traitement à l'interféron retard. C'est moins lourd que les pilules à avaler tous les jours et leurs effets secondaires permanents. Et le moral n'a jamais été aussi bon !

Bon courage à tous.

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PS : je fais totalement confiance à mon Hématologue qui m'a prescrit les # traitements et toujours annoncé les risques d'effets secondaires.

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@ULKA35 

Bonjour

Vous avez dû lire mon message concernant ma TE qui me "poursuit"depuis 1995 , j'ai 77ans et les différents traitements sont trop lourds pour moi , donc je ne prends rien sauf un aspirine gastro résistant tous les cinq jours quand mon pied gauche "fourmille".

Je suis toujours à 1.100.000 plaquettes , j'ai consulté pas mal de médecins , naturopathes ,nutritionistes, @GPS233 magnétiseurs sans succés , il faut assumer sa maladie et la contourner par des stratégies personnelles .

Pour moi c'est curcuma racine , gingembre , cannelle , ail à haute dose quotidien .

Au petit déjeûner légumes et surtout omégas 3 (chanvre pour moi ) et spiruline .

Et surtout bouger tous les jours , marche , vélo : surtout sans assistance électrique.

Voilà , sans effet secondaire , le corps s'habitue à fonctionner avec des paramètres hors norme : question de résilience !!

Je n'ai rien d'autre à vous proposer , pour moi ça marche .

Au plaisir de vous lire.

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