Colectomie totale et alimentation de ma fille de 4 ans, des conseils ?

Bonjour a tous.

Je ne sais pas qui je suis sur le bon groupe mais je suis désemparée et je ne trouve rien qui pourrait m aider.

Je suis maman d une petite fille de 4 ans et qui a eu une inversion des gros vaisseaux du cœur qui a entraîné une entérocolite grave. Elle est restée 3 semaines entre la vie et la mort . Necker me l a sauvée. Cependant elle vit maintenant sans colon. Elle est suivie 1 fois par an pour son coeur et une gastro enterologue. A l heure actuelle je ne sais plus quoi faire car j ai l impression que la gastro enterologue ne peut me répondre. Ma fille a souvent des diarrhées ce qui je pense peut être normale mais elle se plaint souvent du ventre. Ma question est donc : est ce que l alimentation joue un role sur ses douleurs ? Dois je éviter certains aliments ? C est quasi quotidien. Bien-sûr chaque gastro nous vaut unz hospitalisation car elle se déshydrate. Pourriez vous m aider ??? Comment améliorer son quotidien sans trop la privée ?? Déjà j évite le lait de vache ( elle a toujours le lait nitramigen ) j évite pour elle les plats à base de crème les jus de fruit pur etc...MERCI DE M aider ?