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Diagnostiqué d'une pancréatite, les médecins ne trouvent pas la cause, des avis ?
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour @KAyssou,
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.
J'invite des membres à participer : @corentin @ChristelleG59 @Jeanclaude @Nadyne @REVEPLAGE @Nacelia @diloua @J2M2B01 @mmdg1234 @GaetanLECLERC @thebso @Christinababetval @Noreca @Sourd4 @welifou @Barbara09010728 @MiaVega @MainouNANA973 @niky456 @Absolem @Coco du 60 @Sido94 @Ventucala @cocotte59 @marlena @Saràloulou @Syz1972 @Cayenne7 @Caroline1993 @Lise.vomito @Bretagne66 @bizbiz @Chan42 @Fidelma
Êtes-vous concerné(e)s par une pancréatite ? Quelle en est la cause ? Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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corentin
@Claudia.L bonjour pour moi aussi le diagnostic et difficile tout a commencer en 2006 ou j'ai commencer a avoir une sensation sensible au niveau de l'estomac avec une perte de poids rapide 6 mois après la douleur est partie dans le dos j'ai bien sur vue plusieurs gastroentérologue qui mon fait des fibroscopie et coloscopie scanner abdominal IRM abdominal echoendoscopie du pancréas et on ne trouve rien j'ai fais aussi des examens pour le dos rien d'anormal je vis avec ce problème de Santer qui me gâche ma vie depuis 2006 douleur constante dans le dos et au niveau de l'estomac je suis suivie aussi dans un centre anti douleur il n'arrive pas a comprendre la cause de se problème de Santer et n'arrive pas a me soulager de cette douleur
KAyssou
Bonjour
oui ce qui est démoralisant c'est de resté dans le flou pour ma part on voit bine l'inflammation mais aucune cause établie et surtout pas de traitement vu qu'il ne comprenne pas la cause , mais l'inflammation est toujours là et ne se résorbe pas
Cdt
Lise.vomito
@KAyssou bonjour, je suis dans la même situation, de grosse douleurs au niveau des côtes avec inflammation dès que je mange quelque chose, grosse perte de poids avec pancréatite qui se résorber d'elle même mais malgré mes prise de sang qui sont mauvaise, personne n'arrive a trouver ce que j'ai ni pouvoir me soulager. C'est une torture!!
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Lise
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REVEPLAGE
Bonjour
Le gastro m'a donné 3 causes possible de la pancréatite l'alcool ou les calculs ou des médicaments tel que pour le cholesterol.... Il y a la liste en stapant sur internet et j'étais concerné par certains d'entre eux... J'ai mal très mal au dos egalement
Jeanclaude
Bonjour,
J'ai appris a vivre avec une pancréatite chronique depuis presque 10 ans. Elle est surement du a la prise de medicament pour le cholesterol. Au debut, j'ai du change mon alimentation afin de réduire drastiquement les gras. Petit a petit, j'ai pu introduire a nouveau des aliments qui étaient de plus en plus gras et maintenant je peux manger meme de la creme glacée! Evidemment, c'est un processus très long, qui ne se fait pas en un claquement de doigt. Comme mon pancreas ne fonctionne presque plus, je dois prendre des comprimes de pancreatina (Kreon) a chaque repas pour pouvoir digirer les aliments. Je fais beaucoup de sport et ne boit plus une goutte d'alcool.
Bon courage, a mon avis, seul la patience et le temps peut vous aider a récupérer une vie normale.
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Jean-Claude
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Chan42
@Jeanclaude , bonjour, j ai été opérée en novembre 2021 d une DPC,on m'a enlevé la tête et le corps du pancréas, la vésicule et un morceau du duodénum. En février 2022 j ai fait pancréatite aiguë, on m à réopéré par laparotomie médiane et en juin nouvelle opération pour éventration..Je viens de refaire encore il y a 2 semaines pancréatite aiguë.je souffre terriblement de douleurs dans le ventre et dos et en plus la plaque que l on m' a mise me gène énormément.je revois mon chirurgien à la fin du mois mais j avoue qu il ne sait plus quoi faire concernant mes douleurs à part me donner de la morphine.
Bientôt un an que j ai mis ma vie en parantheses, je n en peux plus.
Jeanclaude
@Chan42 , je suis profondément désolé que vous souffriez autant. Avez-vous change votre diète? Plus de gras ni d'alcool on grandement ameliore ma situation. Peut-être que cela pourrait améliorer la votre... je n'ai plus mange de fromage depuis 10 ans, ma femme a remplace la matière grasse demandée dans les recettes par de la compote de pomme ou du yogourt 0%. Plus de sauce, etc... mais peut-être avez-vous deja essaye tout cela...
Bonne journée,
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Jean-Claude
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Saràloulou
Moi j'ai eu 2 épisode de pancréatite a l'âge de 25 Ans et de 26 ans
Depuis 3 ans que je cours entre les médecins , derniemenet ils ont remarqué que j'ai Un problème au niveau des globules blancs neutrophile , ET ils m'ont envoyé à Un hématologue j'ai un rendez vous le 07/09 🤞🤞🤞
C'est stressant la vérité maïs on peut Rien faire face aux choses non contrôlable et surtout si vous buvez pas l'alcool
KAyssou
Dans mon cas c'est ni dû à l'alcool , ni dû à des calculs , ni a une maladie auto-immune, ca fait 6 mois que ca dure c'est vraiment compliqué de rester dans le flou et de vivre avec ces douleurs
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Saràloulou
@KAyssou quel âge avez vous parce que moi quand j ai eu ma première pancréatite j'avais 25 , comment sont tes prises de sang NFS , globules blancs ???
KAyssou
@Saràloulou j'ai 34 ans au niveau des analyse de sang les seul paramètre tres légèrement élevé sont les alat et la bilirubine mise à part ca tout est normal
Zouzoud
@Saràloulou
Bonjour, ma 1ère pancréatite vers 30 ans alors que j'ai 2 malformations de naissance
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Saràloulou
Il m'ont dit que ça arrive a pas mal des femmes après la grossesse et l'accouchement peut être tu manges trop d'épices
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Saràloulou
@corentin Bonjour. vous avez ou moins trouvez la cause moi non on est entrain de chercher depuis 2019 , je vous conseille de faire attention à ce que vous mangez , moi je gère les douleurs avec un régime strict , pas de boissons gazeuses ni trop d'épices , même les sauces non
corentin
@Saràloulou
bonjour saralou pour moi non plus pas de diagnostique malheureusement
Tiff0412
@corentin Bonjour qu’elles sont les douleurs et ou se situe elle svp?
bon courage à tous
corentin
@Tiff0412 bonjour moi j'ai toujours une douleur dans le dos le gastro me dit douleur epigastrique sans diagnostique j'ai fait un examens scanner abdominal avec injection ont m'a diagnostiquer une sténose sur le tronc cœliaque de 45 pour cent le chirurgien ne veux pas m’opérer pour lui la douleur ne provient pas de ça
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ChristelleG59
Bonjour,
Les médecins vous ont-ils fait faire des tests génétiques ? Moi je souffre de pancréatite chronique héréditaire (PCH). J'ai un gène muté et ma 1ère crise de pancréatite aiguë s'est passée en 2009 j'avais 24 ans. En tout j'ai fait 7 crises de pancréatite aiguë. Aujourd'hui je suis diabétique. Bon courage !!! Chris.
Josdebarth
Bonjour Kayssou. Je crois que je suis un peu dans votre cas. Je sors de 2 semaines de covid et au 5eme jour, j'ai eu de violentes douleurs comme celles que vous décrivez. Depuis j'ai un point sur côté gauche. Mon médecin me dit que ça passera dans les 8 semaines qui viennent. Où en êtes-vous? Comment vous a-t-on diagnostiqué une pancréatite? Merci d'avance pour la réponse
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Josdebarth
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KAyssou
@Josdebarth Bonjour , je suis toujours au même stade , j'enchaine scanner et Irm mais pour l'instant ils ne trouvent toujours pas de cause à la pancréatite , ils pensent refaire une autre biopsie au cas ou mais sans conviction ,pour le diagnostique de la pancréatite c'est après un scanner qu'ils ont fait le diagnostique , le problème c'st que le pancréas a toujours une inflammation depuis 7 mois maintenant et ils ne comprennent toujours ps la cause après 4 scanner 3 irm et une biopsie .....
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Utilisateur désinscrit
Bonjour, je me permets d'intervenir pour apporter ma contribution à ce post dans lequel je me retrouve particulièrement. En effet, voilà deux ans que je présente des problèmes digestifs importants, des douleurs abdominales récurantes et une insuffisance pancréatique exocrine suite au Covid contracté en décembre 2020.
Tout d'abord, je tiens à préciser que j'avais 39 ans quand j'ai eu le Covid et que j'étais en parfaite santé jusque là. Je faisais construire ma maison et je me souviens avoir été particulièrement stressé par les aléas de la construction, ce qui m'a vallu 1 mois d'arrêt quand j'ai eu le virus. J'avais perdu le goût et l'odora pendant 3 semaines, je toussais et j'étais très fatigué mais pas essoufflé. En parallèle, j'ai commencé à sentir un mauvais goût dans la gorge et des douleurs assez fortes et régulières dans le haut du ventre. Je pensais à des remontées acides consécutives au covid.
Puis très vite sont apparu la diarrhée et la constipation en alternance, gazs et ballonements. Quelques mois plus tard, j'étais constipé et la douleur était si forte que je suis allé aux urgences. Les médecins n'avaient pas rien vu d'anormal à part la bilirubine (29 au lieu de 15). Je me souviens que j'étais assommé par la douleur et qu'on m'a femme me trouvait le teint jaune. Suite à l'explication de mes symptômes (douleurs diarrhées, brûlures en urinant..) le médecin urgentiste m'avait diagnostiqué une constipation sévère et des coliques nephréatiques. Je m'étais contenté du diagnostic et du traitement antidouleur puis je suis rentré. Avec le recul, je pense que le médecin s'était peut-être trompé.
Entre temps, je me suis aperçu que j'ai commencé à avoir des fissures sur le bout des doigts et des fourmillements dans les mains alors que le temps était clément. Mes mains sont devenues froides et c'est toujours le cas depuis. Puis à l'occasion d'un vaccin en plein mois d'août, j'ai ressenti petit à petit un léger sifflement dans les oreilles qui est devenu fort et permanent à ce jour (ça dure depuis 1 an et demi). Quelques semaines plus tard, les douleurs dans le ventre étaient réparties mais étaient légèrement différentes et moins fortes. C'était des sensation de tiraillement sous la côte complètement à droite dans le creux du ventre cette fois. Depuis le début, j'ai perdu 10kg en 1 an et demi et je suis devenu allergique aux pollen et à des aliments comme les amandes (j'étouffe 1/2 heure après en avoir mangé). J'étais convaincu d'avoir attrapé une faiblesse intestinale provoquée par le covid.
Puis vers février - mars 2021, j'ai constaté que mes selles flottaient de temps en temps. Suite à toutes mes plaintes et ma perte de poids persistante, mon medecin traitant avait décidé de me faire hospitaliser à Nantes, chose faite cet été. A l'issu de mon séjour, les analyses étaient bonnes sauf l'haptoglobine très basse, la calprotectine élevée (160 au lieu de 60) et l'elastase fécale basse à 129 au lieu de 200. Après une suspission d'atteinte au pancréas, on m'a prescri de l'eurobiol et une irm pancréatique que j'ai passé le mois dernier. Cette dernière n'indique rien de particulier (ouf)
Aujourd'hui, je prends Eurobiol à chaque repas ce qui m'a permis de reprendre 5 kg. Le résultat de mon élastase a encore baissé de 21 point en 6 mois (108 actuellement) ce qui me laisse penser que je continu de perde la fonction exocrine de mon pancréas. Je rappel que je n'ai pas d'alcoolisme hormis quelques abus à déplorer lors de soirées ça et là. Je ne fume pas non plus.
Tout comme vous je me pose beaucoup de questions sur ce qu'il m'arrive et voilà pourquoi je suis là. Je recherche des personnes avec qui échanger pour tenter de répondre à mes questions aujourd'hui sans réponses concrètes. Le covid est il coupable ? J'aimerai le savoir un jour...
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KAyssou
@Tagmax
Bonjour,
je fais une mise à jours de mon cas les dernières semaine son t été très compliqués, en plus de douleurs quotidiennes au dos et à l'estomacs , beaucoup de remontés acides et de nausée et qui m'enlever toute capacité de me nourrir correctement parce que à chaque fois cela me provoque des envies de vomir , au niveau du pancréas toujours as de diagnostique clair mise à part que l'infiltration c'est majorés du coup j'ai subit une deuxième biopsie avec double prélèvement qui c'est avéré négatif heureusement
mon gastro du coup mas mis sous corticoïde en soupçonnons fortement une maladie auto immune de type 2 mais rien n'est sur , c'est toujours autant une galère et sur le derniers mois j'ai perdu 8 kilo avec les nausée et remontée gastrique cela commence à être dur moralement plus d'un an que je suis dans cette galère , je ne peux plus ivre normalement
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KAyssou
Bonjour,
je fais une mise à jours de mon cas les dernières semaine son t été très compliqués, en plus de douleurs quotidiennes au dos et à l'estomacs , beaucoup de remontés acides et de nausée et qui m'enlever toute capacité de me nourrir correctement parce que à chaque fois cela me provoque des envies de vomir , au niveau du pancréas toujours as de diagnostique clair mise à part que l'infiltration c'est majorés du coup j'ai subit une deuxième biopsie avec double prélèvement qui c'est avéré négatif heureusement mon gastro du coup mas mis sous corticoïde en soupçonnons fortement une maladie auto immune de type 2 mais rien n'est sur , c'est toujours autant une galère et sur le derniers mois j'ai perdu 8 kilo avec les nausée et remontée gastrique cela commence à être dur moralement plus d'un an que je suis dans cette galère , je ne peux plus ivre normalement
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Flosedef
Bon conseiller
@Chan42
Bonjour,
Comme je te comprends !!! Je suis insulino dependante et Je suis une gourmande née... salé, sucré. J ai ete operée d une Dpc en juillet 2022, ont suivi des séances de chimio insupportables : diarrhées, vomissements, perte de poids (15 kg par rapport à mon poids normal). On m a decouvert des metastases au foie en novembre 2022. Mon protocole de chimio a été modifie : gemzar et taxol. Plus de vomissements et bcp moins de diarrhée. J arrive à nouveau à manger de tout, et je ne me prive plus de rien malgré mon diabète...je compense avec l insuline. Je ne sais pas ce que l avenir me réserve, je profite du moment présent.
Garde le moral et courage, je peux échanger avec toi si tu en as besoin.
🙂💐💪🌞
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Flosedef
Chan4221
@Flosedef
Bonjour,
Merci pour ta réponse. Je ne sais plus trop quoi faire, depuis 2 semaines ,j' avoue que je me suis lâchée un peu au niveau alimentaire avec l'accord de mon médecin traitant qui me dit que ma priorité est de reprendre du poids. Je tiens à préciser que mon médecin est très laxiste et pas très réactif à mes problèmes de santé.
Seulement depuis 10jours des douleurs violentes réapparaissent au niveau du flanc gauche et dos. D'autre part Une douleur est apparue sur une de mes dernières cicatrices au toucher et à l' intérieur. j'ai passé une écho qui montre une image de 12mm à la rate mais plus de nouvelles de mon médecin qui me dit que c'est rien.
Je dois revoir mon chirurgien le 12 juin. Je ne sais pas si je le recontacte avant en sachant que je dois le 3 mai faire une journée d'hospitalisation pour des tests allergologue car je ne peux plus faire d'injection pour les scanner suite à une allergie. Et mon chirurgien se couvre en disant que mes clichés dans injections sont moins nettes pour voir si il y quelques choses. Depuis 5 jours je vais n'importe quoi , car le moral à zéro, ne pouvant rien faire physiquement, je fais que manger des cochonneries devant TV et mon taux de diabète arrête pas de monter. J'ai rdv avec diabétologue dans ma ville pas avant le 28 juin, jusqu'à cette date je suis livrée à moi même. J' ai l'impression que le corps médical se renvoie le problème et moi au milieu j'attends..... je me sens tellement inutile dans cette nouvelle vie à ne rien pouvoir faire avec ces douleurs que des fois j'ai envie d'abandonner.....
Flosedef
Bon conseiller
@Chan4221
Bonjour,
On ne lâche pas, on garde le moral ! Pour commencer, continue à manger ce qui passe et qui te fait plaisir, tu compenses avec l insuline... tu connais ton taux moyen de glycémie ?
Depuis que je suis diabetique, un an, je n ai jamais vu de diabetologue, mon premier rv sera le 3 mai. Tous les médecins, traitant, oncologue, gastro me disent de reprendre du poids et de me faire plaisir... je te comprends c est compliqué de faire la part des choses et quoiqu il arrive on a toujours l impression qu on n est pas assez conseillé.
Appelle ton chrirurgien si tu as mal, même si tu dois attendre la date de tes rendez-vous , tu ne dois pas souffrir. Ce n n'est bon ni pour la santé ni pour le moral !
Est ce que ta tumeur du pancréas etait cancereuse ? As tu eu de la chimio ? Tu ecris que tu as eu plusieurs operation du pancréas, pourquoi ?
Concernant ta rate, peut-être ne s agit il que d une reaction inflammatoire ? Si le chirurgien dit que ce n est rien...
Moi, j ai toujours tendance à faire confiance aux médecins et à la science, en sachant que chacun a ses limites. Mais je connais cette impression d abandon qui nous envahit quand ça ne va pas.
Quel âge as tu ? Es tu entourée, famille, amis ? Essaie de te mettre des objectifs pour la semaine : promenades, lecture, activites diverses...as tu une ou des passions ?
Ne baisse pas les bras, garde le moral et le sourire. Il faut se dire qu il y a toujours pire...
Allez, je t'envoie du courage et de bonnes ondes... tiens moi au courant.
💐🌞💪Florence 🙂
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Flosedef
Chan42
@Flosedef , bonjour,
Désolée, j'ai mis un peu de temps pour te répondre mais j'avoue qu'entre la baisse de moral et les douleurs je me suis repliée sur moi même.
Pour répondre à tes questions, j'ai subi 3 lourdes opérations du pancréas, la 1ere en novembre 2021 , 6h d'intervention, on m'a enlevé tête et corps du pancréas,la vésicule, le duodénum et un morceau d'estomac suite à la détection d'une tumeur qui n'était pas encore déclarée cancéreuse mais allait le devenir.
En février 2022 nouvelle intervention de 4 h , le chirurgien avait trop serré certaines parties.
En juin 2022 grosse éventration, réouverture du ventre par laparotomie médiane donc encore beaucoup de douleurs.
Et en janvier 2023 , nouvelle intervention du pancréas où là on m'a enlevé la queue du pancréas , très lourde opération encore.
Je viens de voir une nouvelle gastro enterologue sur ma ville car je suis de Roanne dans la Loire et mes opérations ont été pratiquées sur Lyon .
Elle me dit que j'aurai à vie mes douleurs et que j'ai de la chance d'être encore en vie.
Elle me fait quand même refaire scanner le 7 juin pour mon rdv du 12 avec chirurgien.
La diabétologue qui doit me suivre m'a avancé mon rdv et m'a reçu la semaine dernière..
Très bien, elle m'a bien expliqué et m'a dit que mon diabète était vraiment particulier car je n' ai plus du tout de pancréas.
J'essaie de remonter la pente , malgré que je vis seule, je suis bien entourée par ma sœur et des amis. J'ai un fils mais il vit à 500 kms de chez moi .
Je te remercie de prendre le temps de me lire , ça fait du bien de pouvoir parler avec des personnes qui ont traversé les mêmes problématiques.
Je te souhaite un bonne journée.
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KAyssou
Bonjour
Je me présente , j'ai été diagnostiqué d'une pancréatite en juin de cette année suite à des douleurs au dos et aux côtes qui ont été déclenché depuis que j'ai eu le covid au mois de mars de cette année , le problème c'est que les médecins ne trouve pas la cause de la pancréatite et que l'inflammation ne se résorbe pas depuis le diagnostique
J'ai fait plusieurs examen j'en suis à 2 IRM , 3 scanners une multitude de prise de sang , une echoendoscopie avec biopsie , tous les marqueurs en termes de cancer sont négatif dans le sang et la biopsie c'est révélé négatif aussi mais le problème c'est qu'il ne trouve pas la cause de l'inflammation et que celle-ci ne se résorbe pas et me provoque des tiraillement au niveau du dos et des côtes la nuit surtout , au niveau des prises de snags les seul spoint anormaux et de très peu sont le bilirubine et les ALAT , je sai splus vraiment quoi faire je fatigue des examens , donc j'aimerais savoir si d'autre ont dejà eu cette problématique
en vous remerciant d'avance