Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

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11/03/2018 à 14:21

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur la plate forme . Je viens y puiser des témoignages sur la maladie qui, il faut bien le dire, me pourrit la vie depuis 2011.

Atteinte d une Neuropathie petites fibres, je ne sais plus quoi faire pour soulager mes douleurs aux deux pieds. ... Je suis un traitement de 600mg de lyrica ( Après des mois de neurotin) et 25 mg de laroxyl. Sans résultat.

J ai récemment été hospitalisée au centre anti douleurs de Dijon pour une perfusion de 72h de ketamine et la pose de patchs qtenza . J étais pleine d espoir mais là encore, aucun soulagement. C'est même pire puisqu à présent mes mains sont " mortes" le matin après mon réveil durant 1 ou 2 h.

J ai peur que la maladie s aggrave... j ai 55 ans et à part la cigarette ai une très bonne hygiène de vie.

Voilà. Converser avec des personnes ayant la même maladie me sera d un grand secours.

Merci donc et à bientôt.

Valérie

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Utilisateur désinscrit

07/01/2019 à 09:22

Personnellement, je suis en attente d’un diagnostic. On m’a fait une batterie de tests en hôpital de jour au CHU Salengro à Lille ( service du Dr Ferriby) mi décembre . Bon chemin à vous!

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-01-07 09:22:30

mustangcruiser67

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@Sachanoe salut c'est à l'hôpital MONDOR à Paris en faisant l'examen des potentiels evoqués au laser. La NPF ne se laisse pas détecter avec un EMG. Perso je suis passé par le professeur damien SENE à l'hôpital lariboisière qui vous prends en charge si l'examen est positif.

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gégé

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@Sachanoe

Perso j'ai une neuropathie sensitivo-motrice paraneoplasique (nerfs périphériques ) avec une neuropathie petites fibres. Apparemment c'est 2 choses différentes !! Je demanderai le professeur damien SENE que je vois le 4février.

Bonne journée

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gégé

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@Musique87 bonjour

Ouï c'est le professeur SENE qui à fait le diagnostic neuropathie sensitivo-motrice paraneoplasique +neuropathie petites fibres . Y à 4ans j'ai claqué la porte à Strasbourg, les spécialistes me racontais que je n'avais rien de grave. Je suis donc allez consulter les professeurs à Paris lariboisière si je n'avais pas fait ce pas je ne serais plus de ce monde. Par contre aucun traitement n'a fonctionné est y a d'autres traitements dont je n'ai pas droit à cause du cancer.

Bonne journée

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gégé

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@Musique87

Il me semble qu'il y a le professeur MISERY spécialiste neuropathie. Renseigne toi!!!!

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gégé

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@mustangcruiser67

Professeur MISERY à Bordeaux je voulais dire. 💁‍♂️

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@Musique87

Professeur MISERY à Bordeaux je voulais dire 😘

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@Musique87

Ah désolé musique 🤔😘

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@Musique87

Professeur gwendal LE Masson (neurocentre magendie Bordeaux ) ça te dis quelque chose ?

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@Musique87

Silence radio je connais aussi, c'est très dur à supporter est ça me fâche. J'ai pas arrêté de les appeller est puis ils se sont occupés de mon cas.

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