- Accueil
- Forums
- Forums généraux
- Recherche et liens utiles - Système nerveux
- Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?
Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?
- 25 405 vues
- 79 soutiens
- 787 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
DanieTenerife
DanieTenerife
Dernière activité le 04/06/2020 à 16:20
Inscrit en 2017
6 commentaires postés | 5 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux
Récompenses
-
Explorateur
Personnellement, je suis en attente d’un diagnostic. On m’a fait une batterie de tests en hôpital de jour au CHU Salengro à Lille ( service du Dr Ferriby) mi décembre . Bon chemin à vous!
mustangcruiser67
Bon conseiller
mustangcruiser67
Dernière activité le 05/04/2024 à 12:12
Inscrit en 2017
195 commentaires postés | 138 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@Sachanoe salut c'est à l'hôpital MONDOR à Paris en faisant l'examen des potentiels evoqués au laser. La NPF ne se laisse pas détecter avec un EMG. Perso je suis passé par le professeur damien SENE à l'hôpital lariboisière qui vous prends en charge si l'examen est positif.
Voir la signature
gégé
mustangcruiser67
Bon conseiller
mustangcruiser67
Dernière activité le 05/04/2024 à 12:12
Inscrit en 2017
195 commentaires postés | 138 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@Sachanoe
Perso j'ai une neuropathie sensitivo-motrice paraneoplasique (nerfs périphériques ) avec une neuropathie petites fibres. Apparemment c'est 2 choses différentes !! Je demanderai le professeur damien SENE que je vois le 4février.
Bonne journée
Voir la signature
gégé
mustangcruiser67
Bon conseiller
mustangcruiser67
Dernière activité le 05/04/2024 à 12:12
Inscrit en 2017
195 commentaires postés | 138 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@Musique87 bonjour
Ouï c'est le professeur SENE qui à fait le diagnostic neuropathie sensitivo-motrice paraneoplasique +neuropathie petites fibres . Y à 4ans j'ai claqué la porte à Strasbourg, les spécialistes me racontais que je n'avais rien de grave. Je suis donc allez consulter les professeurs à Paris lariboisière si je n'avais pas fait ce pas je ne serais plus de ce monde. Par contre aucun traitement n'a fonctionné est y a d'autres traitements dont je n'ai pas droit à cause du cancer.
Bonne journée
Voir la signature
gégé
mustangcruiser67
Bon conseiller
mustangcruiser67
Dernière activité le 05/04/2024 à 12:12
Inscrit en 2017
195 commentaires postés | 138 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@Musique87
Il me semble qu'il y a le professeur MISERY spécialiste neuropathie. Renseigne toi!!!!
Voir la signature
gégé
mustangcruiser67
Bon conseiller
mustangcruiser67
Dernière activité le 05/04/2024 à 12:12
Inscrit en 2017
195 commentaires postés | 138 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@mustangcruiser67
Professeur MISERY à Bordeaux je voulais dire. 💁♂️
Voir la signature
gégé
mustangcruiser67
Bon conseiller
mustangcruiser67
Dernière activité le 05/04/2024 à 12:12
Inscrit en 2017
195 commentaires postés | 138 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@Musique87
Professeur MISERY à Bordeaux je voulais dire 😘
Voir la signature
gégé
mustangcruiser67
Bon conseiller
mustangcruiser67
Dernière activité le 05/04/2024 à 12:12
Inscrit en 2017
195 commentaires postés | 138 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@Musique87
Ah désolé musique 🤔😘
Voir la signature
gégé
mustangcruiser67
Bon conseiller
mustangcruiser67
Dernière activité le 05/04/2024 à 12:12
Inscrit en 2017
195 commentaires postés | 138 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@Musique87
Professeur gwendal LE Masson (neurocentre magendie Bordeaux ) ça te dis quelque chose ?
Voir la signature
gégé
mustangcruiser67
Bon conseiller
mustangcruiser67
Dernière activité le 05/04/2024 à 12:12
Inscrit en 2017
195 commentaires postés | 138 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@Musique87
Silence radio je connais aussi, c'est très dur à supporter est ça me fâche. J'ai pas arrêté de les appeller est puis ils se sont occupés de mon cas.
Voir la signature
gégé
Donnez votre avis
Enquête
Enquête
Articles à découvrir...

31/05/2025 | Actualités
Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Valerie01
Valerie01
Dernière activité le 13/03/2019 à 21:48
Inscrit en 2018
2 commentaires postés | 2 dans le groupe Recherche et liens utiles - Système nerveux
Récompenses
Explorateur
Evaluateur
Ami
Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur la plate forme . Je viens y puiser des témoignages sur la maladie qui, il faut bien le dire, me pourrit la vie depuis 2011.
Atteinte d une Neuropathie petites fibres, je ne sais plus quoi faire pour soulager mes douleurs aux deux pieds. ... Je suis un traitement de 600mg de lyrica ( Après des mois de neurotin) et 25 mg de laroxyl. Sans résultat.
J ai récemment été hospitalisée au centre anti douleurs de Dijon pour une perfusion de 72h de ketamine et la pose de patchs qtenza . J étais pleine d espoir mais là encore, aucun soulagement. C'est même pire puisqu à présent mes mains sont " mortes" le matin après mon réveil durant 1 ou 2 h.
J ai peur que la maladie s aggrave... j ai 55 ans et à part la cigarette ai une très bonne hygiène de vie.
Voilà. Converser avec des personnes ayant la même maladie me sera d un grand secours.
Merci donc et à bientôt.
Valérie