Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

Je compatis à votre douleur je vis la même chose depuis 11 ans également. Tous les traitements que vous citez m'ont été proposé mais sans résultat et les douleurs ne font qu'augmenter. A ce jour on me propose des séances régulières de méditation à l'hôpital mais je pense qu'ils ne savent pas les choses monstrueuses que je ressens dans les pieds jusqu'au bassin et que ces séances ne vont pas me soulager. J'ai essayé aussi de l'acupuncture au laser mais ça n'a fait qu'empirer la douleur. Je suis de tout cœur avec vous en espérant qu'un traitement pourra nous soulager.

Bonjour,

La cigarette est un facteur aggravant de la maladie. Il faut l'arrêter, désolé.

Bon courage.

Bonjour à tous,

Atteint de npf ,gabapentine et pregabaline (neurontin et lyrica)je n'ai pas supporté. Mon neuro me suggere d'essayer le Zebinix 800,un autre anti épileptique.Quelqu'un a t'il déjà essayé pour la npf.si oui ,commentaires sur l'efficacité et la tolérance seraient les bienvenus

Merci à tous

Bonjour je suis atteinte d'une neuropathie des petites fibres nous pouvons converser si vous voulez cordialement

Tout essayé en médicaments et aucun effets sur les douleurs.la ketamine en perfusion a soulagé au début mais maintenant plus rien.d après le neurologue et le centre de la douleur y a pas grand chose voire rien après la ketamine

Bonjour

Je suis allée à l'hôpital Lariboisière il y a 3 ans pour voir en consultation de Pr Sène. Il m'a diagnostiqué une neuropathie des petites fibres et conseillé d'aller dans un centre anti-douleur. A présent, je suis quasi-grabataire, je ne peux plus m'allonger, ni m'asseoir, ni être debout. Je suis semi assise , semi allongée sur un lit, presque toute la journée avec des douleurs atroces dans les pieds, les jambes, les cuisses, les fesses, la zone urogénitale et même les bras et le dos.

Je ne peux presque pas me nourrir car les aliments restent sur la langue et il y en a beaucoup que je ne peux plus avaler.

On me donne des somnifères pour que je puisse moins sentir la douleur la nuit car les suffrances sont encore plus terribles lorsque je suis allongée.

J'ai essayé les opiacés, le lyrica, le rivotril, la kétamine (en sous-cutanée) mais aucun médicament n'a eu d'effet. Je ne peux plus aller nulle part consulter.

Y a-t-il quelqu'un qui se trouve dans ce cas extrême?

Je suis complètement dépendante de mon conjoint. C'est lui qui écrit pour moi.

Marguerite 02

2019 moi aussi

j'ai pu constater ,que les traitements sont prescrits sans réussite probante, mis a part le moral qu'il faut entretenir a tout pris ,je n'ais pas d'autre but que de rechercher la cause de cette maladie j'ai 78ans ;c'est par se biais que je tiens .Mais si le sport n'annule pas les symptomes ,il contribue a empécher l'agravation .........ceci est mon expérience personnel:je marche malgrés mes poteaux de jambes lourdes ,je fais du yoga avec une kiné ,j'ai nager très récemment ..... je croyais ne pas pouvoir :et surprise :oui je peux....Ce qui est le plus difficile c'est le démarrage ,la décision ,le premier pas tous les matins....Avec la fatigue ,je me surprends a vouloir prendre un encas c'est m'a tentations aujourd'hui :alors ,je bois de l'eau a la place .Pas facile parfois toutes ces normes .........comme je vous comprends...................C'est la nuit le plus compliqué ,je fais des jets d'eau ,froid et chaud et je masse pieds avec des huiles de massages a base de camphe la bouillotte au pieds me soulage :j'ai froid aux jambes.....

Je vais soutenir la recherche ......en pensant a nous tous ....j' ai pris beaucoup de rayons dans mon métier (en radiologie) je ne sais pas si c'est une des cause ....

je vous souhaite beaucoup de courage ..moi aussi mon corp me lache ,mais je tiens a ne pas baisser les bras ,avec des petites solutions comme et se faire masser aussi .....donne du bien étre

a plus...... et a ceux qui vivent cela ....et qui ont trouvé quelques systhèmes pour soulager .......merci de partager

ISA

Bonjour,

Mon mari a la neuropathie des petites fibres,il est soigne à Lariboisière à Paris dans le service du Professeur Séné. Il a commencé par faire toutes les 4 semaines à Paris des cures d immunoglobulines ,puis à domicile .cures sur 5 jours .Cela dure depuis 5 ans difficile de dire que tout va bien car il a aussi un rhumatisme sporiasique qui le fait souffrir. Toutes les articulations sont douloureuse s.

Il a un traitement, une piqure qu il se fait lui même toutes les semaines, avec methotrexate.il à commencé avec cimzia, embrel etc...

Tous ces médicaments lui apportent à côté différents soucis de santé (bucal,intestin etc...)

Nous ne baissons pas les bras,quand il y a un peu de mieux, nous profitons au maximum. Ce qui doit être le cas pour vous qui êtes touché par cette maladie.

Bon courage à vous tous.

Ns

Bonjour à tous,

Atteint de NPF avec douleurs depuis 8 mois, à priori à cause du pré diabète et/ou nerf cubital au coude compressé suite à une chute ou je me suis cassé le fémur et une cote. Je suis au début de ce voyage dans l'inconnu des douleurs. J'ai vu des tas de medecins, neurologues etc... J'ai eu la chance d'avoir un diagnostique 3 à 4 mois après la découverte des symptomes.
J'ai voulu éviter les médicaments le plus possible mais au final j'ai quand même prix du Brintellix (anti depresseur dernière génération) pendant 3 mois en augmentant les doses. Mais surtout j'ai pris une tonne de compléments alimentaires pendant 3 mois et je pense qu'ils ont pas mal atténué mes douleurs. Mais surtout je pense que ce qui aide le plus est quand je fais très attention à éviter le sucre qui inflamme tout sur son passage.

Voici ceux que j'ai pris au cas où ça pourrais vous aider: (ils ont tous une action positive connue et reconnue sur les nerfs et leur repousse/bonne santé)

Magnesium bisglycinate chélaté : Nerfs etc
GABA : Stress et Anxiété
Huile bourrache et Onagre (Omega 6)
Omega 3 (avec EPA et DHA) 
Acetyl L Carnitine
Acide Alpha Lipoic 
Curcumaxx : Gingembre, Curcuma et PoivreChrome
NAC
Probiotiques

Compter au moins 1 mois avant de voir des effets mais peut être avant si vous avez de la chance

Par contre mon foie a eu du mal a encaisser tout ça alors j'ai tout arrêté (même l'anti depresseur)

Et là je teste depuis 1 mois un complexe qui regroupe certains des complements ci dessus et d'autres et vraiment étudié pour les douleur neuropathiques:
XINEPA EASY
il contient :
Acide Alpha Lipoique
N-Acetil L Carnitine
Curqfen (du Curcuma amélioré)
Vitamine C
Vitamine A
Vitamines B1,B2, B6, B12

J'ai aussi expérimenté les appareil de TENS (Stimulation Electrique Transcutanée) et c'est assez génial pour faire circuler le sang et surtout arrêter les douleurs par leur effet analgesique (génèrent des endorphines).
J'ai pris le Bluetens (Amazon) et pour faire circuler le sang dans les jambes le Paingone Fllow (Amazon)

Je conseille aussi les tapis champs de fleurs, renseignez vous dessus c'est génial douloureux les 5 premieres minutes mais ensuite ça enlève les douleurs et on s'endort dessus et ce dès la 2e ou 3e fois.

En parallele de tout ça et c'est mon plus grand conseil: il faut bouger, j'ai commencé à aller marcher 6 km par jour puis j'ai fait un programme de course à pied ultra progressif en 2 mois où l'on commence par courir 2 min puis marcher 2 min 3 fois puis ça progresse pour arriver à 5km.
Le but est de faire circuler le sang pour calmer les douleurs. Je n'ai plus mal au dos et au cou malgré mon arthrose et disques en protrusion à ces endroits.

Enfin j'ai surtout fait un long chemin en voyant des psy, hypnothérapeuthes, fait de la méditation avec petit bambou. Et tout ça a aidé aussi. Mais finalement ce qui m'a aidé le plus est l'acceptation du diagnostique, de la maladie et de me dire que je vais devoir vivre avec tout en cherchant plus calmement des solutions et me bougeant.
Les douleurs ont été horribles au début mais tous mes efforts ont rendu plus vivables avec des jours complets sans douleurs ou effets (surtout quand je fais attention au sucre et fais du sport)

Tant que je pourrais je souhaite éviter les médicaments mais si vous avez d'autres astuces je suis preneur. Je comprend bien que je suis dans une version bien faible de la maladie pour le moment et j'ai peur pour la suite, mais je me bat comme je peux contre elle. Je sais que vous faites de même et c'est chouette d'avoir cet endroit pour en parler.
si vous voulez en parler davantage je suis prêt à discuter en privé.
Bon courage à tous

BONJOUR VALERIE.

Je comprends bien vos difficultés et je les partage complètement avec toute mon empathie .... Suis atteint comme vous depuis 10ans de neuropathies des petites fibres suite à un cancer colorectal .

Bien sûr on m'a dit que c'était la chimio mais ces problèmes sont survenus suite à une 3ème intervention chirurgicale au niveau de ma stomie ( poche) Ceci à été confirmé par 2 professeurs sur PARIS ... Ai eu tous les traitements que vous avez eu également et même l'essai avec le cannabis thérapeutique Idem aucun résultat !!! .Pendant ces 9 premières années ai tenu plus ou moins avec de TRAMADOL 50mg ( 3 par jour ) . J'en suis à 8000 au jour d'aujourd'hui Certains docteurs ne veulent pas me croire et pourtant ! Suis suivi au centre anti douleurs d'AMBROISE PARE et le CHU de ma région .... Ai eu tous les traitements comme vous avec injection de toxine botulique et également perfusion de LAROXYL dont il a fallu très vite arrêter car les douleurs des mains et pieds se sont exacerbées. Puis l'an dernier ai contracté le Covid et là les douleurs ont explosé . Alors que je savais qu'il ne fallait surtout pas contracté ce virus avec nos problèmes neurologiques . Ne sortais pas de chez moi hormis rendez vous médicaux mais néanmoins ai été touché. N'ai pas plus remettre des chaussures ou conduire depuis 10ans ...Et maintenant depuis environ 3 mois la douleur s'est fixée au niveau anal ( on suppose nerf pudendal à confirmer avec encore d'autres examens à venir ) Ce nerf touché est comme le reste pas grand chose à faire comme nos neuropathies ......On m'a proposé comme vous de la KETAMINE mais suis déjà complètement détruit avec ce TRAMADOL et autres anti dépresseurs , somnifères etc .... perte de sommeil , cauchemars, hallucinations etc .... Donc ne suis pas trop preneur avec cette KETAMINE. D'ailleurs vous dîtes que cette molécule ne vous a rien apporté comme soulagement ...... Ai d'ailleurs bien sûr essayer toutes les "médecines parallèles sans aucun résultat "

Pour votre info il y a le RTMS ( voyez sur internet ce qu' il en est ) mais cela apporte rarement de bons résultats !! Aujourd'hui en dernier recours je pense à des implants médullaires avec stimulateur .Encore faut il trouver le praticien pour cette solution car il y a un coût mais néanmoins au bout de plusieurs années d'errance de toute part ce coût est relativement moins onéreux . Ai rencontré au moins 5 neurologues différents et toujours les mêmes réponses . Nous sommes en errance médicale , en échec thérapeutique .... On me dit même Mr vos problèmes sont irréversibles, voir il va falloir faire appel à votre résilience etc .. et à chaque fois prenez du LAROXYL ou CYMBALTA ..... Toujours la même prescription. ..

Voilà VALERIE ai essayé de retracé mon parcours sans parler d'autres pathologies qui n'ont rien à voir avec ces neuropathies. Je vous souhaite bien sûr plein de courage en espérant au minimum que vous êtes bien entourée car ce n'est pas toujours le cas . Vous devez bien le savoir car souvent des proches ou des amis ne comprennent rien ou ne veulent pas comprendre !! C'est dans sa tête. Bien sûr notre pathologie est invisible si ce n'est que les traits de fatigue et le caractère au fil des années qui s'altere . Je suis à nouveau compatissant envers vous et vous souhaite de tout mon coeur de trouver un soulagement si minime soit il mais redonnant de l'espoir et du sens à notre vie .

Vous pouvez me répondre si vous le désirez et de se mettre en contact éventuellement par un autre canal . Excusez moi d'avoir été un peu long .

Bien cordialement à vous . Philippe .