Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

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Valerie01

11/03/2018 à 14:21

Valerie01

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Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur la plate forme . Je viens y puiser des témoignages sur la maladie qui, il faut bien le dire, me pourrit la vie depuis 2011.

Atteinte d une Neuropathie petites fibres, je ne sais plus quoi faire pour soulager mes douleurs aux deux pieds. ... Je suis un traitement de 600mg de lyrica ( Après des mois de neurotin) et 25 mg de laroxyl. Sans résultat.

J ai récemment été hospitalisée au centre anti douleurs de Dijon pour une perfusion de 72h de ketamine et la pose de patchs qtenza . J étais pleine d espoir mais là encore, aucun soulagement. C'est même pire puisqu à présent mes mains sont " mortes" le matin après mon réveil durant 1 ou 2 h.

J ai peur que la maladie s aggrave... j ai 55 ans et à part la cigarette ai une très bonne hygiène de vie.

Voilà. Converser avec des personnes ayant la même maladie me sera d un grand secours.

Merci donc et à bientôt.

Valérie

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Bamut200

24/11/2023 à 09:14

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Bamut200

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Fortunately, there is some hope that in the next 3-5 years some new drugs will enter the market that will trigger nerve regeneration ( Topical Pirenzepine, Ricolinostat, and Engensis ). However, these drugs are currently in clinical trials and are not available to patients.

Engensis vm202, ca sera probablement d'ici 2025 aux usa, c de la thérapie genique avec une forte diminution de la douleur sans effet secondaire, j'ai beaucoup d'espoir ence traitement.

Pirenzepine c un gel qui regenere les nerfs mais le labo est une petite structure et cela l'empêche de recruter et financer ses recherches si dieu le veut ca sera entre 2025 et 2026, mais cela reste pour moi le traitement miracle.

Le troisième je n'ai pas d'info.

Bon courage.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2023-11-24 09:14:15

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Yoga0615

25/11/2023 à 09:13

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Yoga0615

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@Bamut200 merci pour ce message d'espoir !

Courage à tous

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2023-11-25 09:13:00

Kleeder

09/02/2024 à 08:51

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@Bamut200 Merci beaucoup quelle lueur d'espoir pour nous qui souffrons de cette fichue maladie !

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2024-02-09 08:51:19

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Raygallet

03/02/2024 à 12:47

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Bonjour, même parcours que vous. Aucun résultat. Je suis toujours avec mes douleurs

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2024-02-03 12:47:06

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09/02/2024 à 09:09

@Raygallet contre vos douleurs …..OXYNORMORO OPIACÉ DE SYNTHÈSE j’ai tout essayé avant d’aller voir le DR DE BISSCHOP À AUBAGNE

PLUS DE DOULEURS DEPUIS …PRENEZ RENDEZ VOUS DE SUITE

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2024-02-09 09:09:46

Raygallet

31/05/2024 à 20:52

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Bonjour, aucun médicament ne vient 'à bout de ces douleurs. Cela va faire 15 ans que j en suis atteinte aux 2 pieds et cela va en empirant. Rtms était mon dernier espoir. Hélas, je n ai pas réagi. Actuellement je prends du cannabis sativa. Shootée toute la journée mais les douleurs sont toujours là. Je n en peux plus. Je m exclue de la vie sociale. J'appréhende les lèvres car je sais que mes journées sont douloureuses et longues. Plus d espoir. J'ai envie 70 ans et j envisage une euthanasie

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2024-05-31 20:52:53

Raygallet

13/04/2025 à 13:07

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Merci bcp !!!

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JOTHIELLE

06/02/2024 à 09:53

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Bonjour, j'ai 64 ans, je suis atteinte d'une neuropathie des petites fibres depuis 1 an : brûlures dos au niveau des omoplates, cuir chevelu, pieds et mains. , Je prends Duloxetine pour atténuer le ressenti de mes douleurs. Pour le soulagement de mes pieds j'utilise des chaussures avec des semelles très souples et intérieur chaud. La marche, les étirements, les jeux cérébraux me soulagent un peu, je dois toujours être en mouvements. Je pense que chaque personne atteinte de cette maladie peut trouver des astuces pour se soulager et supporter ces douleurs. C'est pourquoi je voudrais partager et m'inspirer des commentaires des personnes qui ont les mêmes symptômes.

Bon courage.

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Joëlle

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2024-02-06 09:53:55

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Kleeder

09/02/2024 à 08:53

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@JOTHIELLE Bonjour j'ai la même chose que vous et même ressentis, effectivement mes marches de 6km par jour aident beaucoup et je vois que tout est fortement lié au sucre et glucose que j'ingère (bref le pré-diabete voire diabète) donc j'essaye aussi d'améliorer cela et la neuropathie avec beaucoup de compléments alimentaires spécialisés.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2024-02-09 08:53:27

92Chana

01/05/2025 à 16:25

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@Kleeder bonjour , quels compléments alimentaires prenez vous ? Merci d'avance pour vos informations

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2025-05-01 16:25:58

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09/02/2024 à 09:04

Déjà arrêtez tous ces médocs qui ne servent à rien,j’ai le nerf pudendal qui me crée des douleur depuis 5 ans ,25 irm scanner ´infiltations, ,laroxy,Lyrica,etc toute la panoplie…résultat …malaise et fracture du col du fémur….mon médecin généraliste m’a envoyé chez le de De BISSCHOP À Aubagne et MIRACLE, LES INFILTATIONS QUE L’ON M’A FAITES était faites comme dit le Dr De Bisschop au petit bonheur la chance,car il faut surtout faire une échographie avant,pour situer ,l’endroit de l’inflammation ,ce qu’il a fait et je n’ai plus de douleurs depuis…15 jours …date à laquelle si suis allée ..en attendant prenez de l’oxynormoro qui est un opiacé de synthèse,vos douleurs disparaîtront dans la 1/2 heur pendant 3 a 4 h….prenez un RV même si cela est loi ,le TGV EXISTE,J’HABITE le var et j’allais voir ces incompétents de spécialistes à Paris, ils se fichent de nos douleurs ,j’ai fait Hopital de Rotchild, l’hôpital Américain , Bichât etc….pour rien ….. courage et donnez des nouvelles Framboise

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2024-02-09 09:04:39

hypatia

04/04/2024 à 08:24

hypatia

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Bonjour Valérie

Quelle est la cause de votre pathologie ? Je souffre des mêmes symptômes mais causes par un produit de chimiothérapie l oxaliplatine. Les traitements comme Lyrica Neurontin ne servent à rien. Je me suis battue 15 ans pour avoir accès au cannabis thérapeutique.c est efficace pour passer des nuits sans brûlure. Le jour l autonomie de marche est un peu augmenté. Adressez vous a votre Centre anti douleur pour savoir si vous pouvez en bénéficier. Bon courage car c est le parcours du combattant... Bisous 💖

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Christine Droit

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2024-04-04 08:24:52

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POURQUOIPAS

06/04/2024 à 14:54

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POURQUOIPAS

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@Yann2000 bonjour.Suis atteint de douleurs neuropathiques de petites fibres depuis 10ans . Ai été pris en JUIN 2022 dans le cadre de l'expérimentation. Ai bien supporté au départ avec les dose de CBD en augmentant tous les 2 jours pendant 28 jours , puis au fur et à mesure on a introduit du THC en augmentant les doses tous les 2 jours pendants 28 jours s( tout ceci sous forme d'huile à ingérer ) et malheureusement arrivé à une certaine dose de THC au bout de 2 mois du traitement de départ n'ai pas supporté avec des nausées, vertiges etc .... On a dû arrêter alors que je misais beaucoup sur ce traitement. Étais admis depuis 2020 mais le début de l'expérimentation a été retardée avec le Covid. Peut être aurais je dû persister ? En attendant depuis mes douleurs ont explosé de manière exponentielle sans commune mesure. Ai essayé tous les traitements connus et suis sous TRAMADOL depuis 9ans et maintenant cette molécule ne me soulage plus ...... La morphine à été essayée également sous différentes formes mais pas tolérée non plus aux doses escomptées. .. Voilà maintenant n'ai que peu de retour sur ce traitement de cannabis thérapeutique mais je pense que cela vaut le coup d'essayer car ai pû voir que cela avait fonctionné chez certains patients avec une modération de leurs douleurs d'environ 30 %. On m'avait également proposer le RTMS avant l'expérimentation cannabis. On me le re propose à ce jour . Cette thérapie fonctionne à priori également chez certains patients et pas sur d'autres !!Suis suivi par 2 neurologues et 2 centres anti douleurs. A ce jour suis dans l'impasse Bon courage YANN ainsi qu'à tous les membres . Cordialement.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2024-04-06 14:54:56

Yann2000

07/04/2024 à 15:05

Yann2000

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@POURQUOIPAS Salut. Merci à toi. Je pensais plus au CBD qu'au THC. Merci pour ton témoignage. Je reviendrai vers vous tous quand j'aurai fait ma RTMS. Bon courage à tous !

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2024-04-07 15:05:55

Raygallet

07/04/2024 à 23:25

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@POURQUOIPAS

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largowin

29/04/2024 à 08:37

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@Yann2000 Déjà essayé le cannabis avec une clinique spécialisée. J'ai participé à une étude sous la supervision d'une équipe médicale pendant quelque chose comme un an THC et CBD et ça n'a absolument eu aucun effet. J'ai essayé les médicaments courants, divers traitements (physio, acupuncture, chiro, ergo, stimulation magnétique et ai même vu une guérisseuse...). Le seul médicament qui me faisait jusqu'à maintenant un peu d'effet était le pregabalin. J'en prends toujours, mais depuis quelques mois, mon neurologue en a diminué la dose et m'a prescrit en plus de la venlafaxine. C'est au départ un anti-dépresseur, mais qui sert aussi d'anti-douleur. C'est le médicament le plus efficace que j'ai eu jusqu'à présent. Disons que je réussis maintenant à sentir mes pieds dans mes pantoufles (je crois que vous appelez cela des chaussons en France) et la sensation de brûlure est moins intense. Je prends en plus du Clonazepam au besoin. Ça, c'est vraiment super efficace aussi, car l'effet continue le lendemain. Mais j'en prends rarement, car ça crée de la somnolence. Bon courage.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2024-04-29 08:37:46

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Binette19

28/04/2024 à 01:11

Binette19

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Bonjour

jai 25ans et j’ai été diagnostiquée neuropathie des petites fibres mais on ne connaît pas la cause😭😭

je souffre et aibesoin de parler svp.

aucun traitement ne marche . Que faire svp😭😭

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2024-04-28 01:11:32

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92Chana

28/04/2024 à 13:12

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@Binette19 Demandez à votre généraliste de vous adresser à un CMP pour parler : vous verrez un psychologue et c est gratuit mais il y a de l attente.. Où êtes vous allée pour avoir un diagnostic parce que savoir ce qu on a même sans connaître la cause, c est déjà un pas. Pour moi ,rien n'est clair...Ça n est pas ma journée, si tant est qu'il y est, mais aujourd'hui j ai hyper mal... Je vous comprends. 💙

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2024-04-28 13:12:16

Binette19

29/04/2024 à 14:49

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@92Chana ma maladie a été diagnostiquée à Lariboisière suite à une biopsie cutanée car les autres examens n’ont rien donné.

pour le moment je prends du cymbalta et du neurotin plus de la morphine en attendant mon rdv avec l’algalogue dans le même hôpital.

j’étais aussi suivie par une psy mais je ne me sentais pas à l’aise avec elle.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2024-04-29 14:49:13

Kleeder

30/04/2024 à 10:53

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@Binette19 Bonjour, c'est vraiment dur que ça vous arrive si jeune, sinon si vous voulez parler avec un autre malade, contactez moi ici kleeder@gmail.com je contribue aux discussions ici comme je peux car je suis atteint de neuropathie aussi. J'aurais des astuces à vous donner pour mieux vivre avec la maladie sinon recherchez mes posts déjà j'ai donné pas mal d'info.

Bonne Journée

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2024-04-30 10:53:09

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Coco91290

04/12/2024 à 21:40

Coco91290

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Bonsoir,

J ai une neuropathie de petites fibres depuis 2017 dans les mains. J ai essayé le Lyreca j ai pris du poids avec du coup j ai arrêté. Je m en passe aussi je fais avec même si j ai mal. Pour l instant je peux tenir on verra après. Est ce que vous avez la bouche très sèche comme symptômes

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2024-12-04 21:40:32

Raygallet

17/02/2025 à 10:56

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Bonjour, atteinte de neuropathie des petites fibres aux 2 pieds depuis 15 ans. J ai essayé tous les traitements. Rien n'y fait. Et la douleur va en augmentant.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2025-02-17 10:56:56

Raygallet

28/03/2025 à 10:02

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Bonjour, je suis dans la même situation que vous sauf que ce sont mes pieds. Tout mais je dis bien tout à été tente'. Sans résultat aucun'. C est horrible de vivre comme ça. Pour ma part, cela fait 10 ans, cela a commencé crescendo pour arriver au paroxysme. Le centre anti-douleur pour moi, c est terminé. Ils suivent un protocole et essayent tous les traitements et médicaments. Bon courage

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2025-03-28 10:02:31

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Yann2000

29/03/2025 à 08:26

Yann2000

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Salut,

Je fais le la stimulation magnétique transcrânienne. Ça marche bien chez moi. Ça me soulage.

Bonne journée.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2025-03-29 08:26:15

dann38

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@Yann2000 ça se passe comment

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Raygallet

29/03/2025 à 12:38

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@dann38 je suis bonjour, on le trouve où ? Merci d avance

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2025-03-29 12:38:00

Yann2000

03/04/2025 à 09:39

Yann2000

Dernière activité le 04/05/2025 à 08:26

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@dann38

On te met une plaque sur ton crane et on t'envoie des ondes magnétiques. Ça endort les neurones responsables de la douleur.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2025-04-03 09:39:46

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SylvieD

07/04/2025 à 12:41

SylvieD

Dernière activité le 30/05/2025 à 11:36

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Bonjour Valerie

je suis aussi atinte de cette maladie ainsi que neuropathie périphérique . Diagnostique depuis 2 ans apres 3 ans d errance médicale. sous gabapentine et versatis et une prise de codéine pour névralgie faciale je fais aussi de la kiné anti douleur du cutenza en centre anti douleur et de l acuponcture cela m aide bien et a permis de diminuer les traitements médicamenteux. je vous souhaite bon courage

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2025-04-07 12:41:48

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