- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Système nerveux
- Recherche et liens utiles - Système nerveux
- Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?
Patients Système nerveux
Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?
- 23 844 vues
- 77 soutiens
- 760 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Bamut200
Bon conseiller
Fortunately, there is some hope that in the next 3-5 years some new drugs will enter the market that will trigger nerve regeneration ( Topical Pirenzepine, Ricolinostat, and Engensis ). However, these drugs are currently in clinical trials and are not available to patients.
Engensis vm202, ca sera probablement d'ici 2025 aux usa, c de la thérapie genique avec une forte diminution de la douleur sans effet secondaire, j'ai beaucoup d'espoir ence traitement.
Pirenzepine c un gel qui regenere les nerfs mais le labo est une petite structure et cela l'empêche de recruter et financer ses recherches si dieu le veut ca sera entre 2025 et 2026, mais cela reste pour moi le traitement miracle.
Le troisième je n'ai pas d'info.
Bon courage.
Tout fermer
Voir les réponses
Yoga0615
Bon conseiller
@Bamut200 merci pour ce message d'espoir !
Courage à tous
Kleeder
@Bamut200 Merci beaucoup quelle lueur d'espoir pour nous qui souffrons de cette fichue maladie !
Cacher les réponses
Raygallet
Bonjour, même parcours que vous. Aucun résultat. Je suis toujours avec mes douleurs
Tout fermer
Voir les réponses
Utilisateur désinscrit
@Raygallet contre vos douleurs …..OXYNORMORO OPIACÉ DE SYNTHÈSE j’ai tout essayé avant d’aller voir le DR DE BISSCHOP À AUBAGNE
PLUS DE DOULEURS DEPUIS …PRENEZ RENDEZ VOUS DE SUITE
Cacher les réponses
JOTHIELLE
Bonjour, j'ai 64 ans, je suis atteinte d'une neuropathie des petites fibres depuis 1 an : brûlures dos au niveau des omoplates, cuir chevelu, pieds et mains. , Je prends Duloxetine pour atténuer le ressenti de mes douleurs. Pour le soulagement de mes pieds j'utilise des chaussures avec des semelles très souples et intérieur chaud. La marche, les étirements, les jeux cérébraux me soulagent un peu, je dois toujours être en mouvements. Je pense que chaque personne atteinte de cette maladie peut trouver des astuces pour se soulager et supporter ces douleurs. C'est pourquoi je voudrais partager et m'inspirer des commentaires des personnes qui ont les mêmes symptômes.
Bon courage.
Voir la signature
Joëlle
Tout fermer
Voir les réponses
Kleeder
@JOTHIELLE Bonjour j'ai la même chose que vous et même ressentis, effectivement mes marches de 6km par jour aident beaucoup et je vois que tout est fortement lié au sucre et glucose que j'ingère (bref le pré-diabete voire diabète) donc j'essaye aussi d'améliorer cela et la neuropathie avec beaucoup de compléments alimentaires spécialisés.
Cacher les réponses
Utilisateur désinscrit
Déjà arrêtez tous ces médocs qui ne servent à rien,j’ai le nerf pudendal qui me crée des douleur depuis 5 ans ,25 irm scanner ´infiltations, ,laroxy,Lyrica,etc toute la panoplie…résultat …malaise et fracture du col du fémur….mon médecin généraliste m’a envoyé chez le de De BISSCHOP À Aubagne et MIRACLE, LES INFILTATIONS QUE L’ON M’A FAITES était faites comme dit le Dr De Bisschop au petit bonheur la chance,car il faut surtout faire une échographie avant,pour situer ,l’endroit de l’inflammation ,ce qu’il a fait et je n’ai plus de douleurs depuis…15 jours …date à laquelle si suis allée ..en attendant prenez de l’oxynormoro qui est un opiacé de synthèse,vos douleurs disparaîtront dans la 1/2 heur pendant 3 a 4 h….prenez un RV même si cela est loi ,le TGV EXISTE,J’HABITE le var et j’allais voir ces incompétents de spécialistes à Paris, ils se fichent de nos douleurs ,j’ai fait Hopital de Rotchild, l’hôpital Américain , Bichât etc….pour rien ….. courage et donnez des nouvelles Framboise
hypatia
Bonjour Valérie
Quelle est la cause de votre pathologie ? Je souffre des mêmes symptômes mais causes par un produit de chimiothérapie l oxaliplatine. Les traitements comme Lyrica Neurontin ne servent à rien. Je me suis battue 15 ans pour avoir accès au cannabis thérapeutique.c est efficace pour passer des nuits sans brûlure. Le jour l autonomie de marche est un peu augmenté. Adressez vous a votre Centre anti douleur pour savoir si vous pouvez en bénéficier. Bon courage car c est le parcours du combattant... Bisous 💖
Voir la signature
Christine Droit
Tout fermer
Voir plus de réponses | 1
Voir les réponses
POURQUOIPAS
Bon conseiller
@Yann2000 bonjour.Suis atteint de douleurs neuropathiques de petites fibres depuis 10ans . Ai été pris en JUIN 2022 dans le cadre de l'expérimentation. Ai bien supporté au départ avec les dose de CBD en augmentant tous les 2 jours pendant 28 jours , puis au fur et à mesure on a introduit du THC en augmentant les doses tous les 2 jours pendants 28 jours s( tout ceci sous forme d'huile à ingérer ) et malheureusement arrivé à une certaine dose de THC au bout de 2 mois du traitement de départ n'ai pas supporté avec des nausées, vertiges etc .... On a dû arrêter alors que je misais beaucoup sur ce traitement. Étais admis depuis 2020 mais le début de l'expérimentation a été retardée avec le Covid. Peut être aurais je dû persister ? En attendant depuis mes douleurs ont explosé de manière exponentielle sans commune mesure. Ai essayé tous les traitements connus et suis sous TRAMADOL depuis 9ans et maintenant cette molécule ne me soulage plus ...... La morphine à été essayée également sous différentes formes mais pas tolérée non plus aux doses escomptées. .. Voilà maintenant n'ai que peu de retour sur ce traitement de cannabis thérapeutique mais je pense que cela vaut le coup d'essayer car ai pû voir que cela avait fonctionné chez certains patients avec une modération de leurs douleurs d'environ 30 %. On m'avait également proposer le RTMS avant l'expérimentation cannabis. On me le re propose à ce jour . Cette thérapie fonctionne à priori également chez certains patients et pas sur d'autres !!Suis suivi par 2 neurologues et 2 centres anti douleurs. A ce jour suis dans l'impasse Bon courage YANN ainsi qu'à tous les membres . Cordialement.
Yann2000
@POURQUOIPAS Salut. Merci à toi. Je pensais plus au CBD qu'au THC. Merci pour ton témoignage. Je reviendrai vers vous tous quand j'aurai fait ma RTMS. Bon courage à tous !
Raygallet
@POURQUOIPAS
largowin
@Yann2000 Déjà essayé le cannabis avec une clinique spécialisée. J'ai participé à une étude sous la supervision d'une équipe médicale pendant quelque chose comme un an THC et CBD et ça n'a absolument eu aucun effet. J'ai essayé les médicaments courants, divers traitements (physio, acupuncture, chiro, ergo, stimulation magnétique et ai même vu une guérisseuse...). Le seul médicament qui me faisait jusqu'à maintenant un peu d'effet était le pregabalin. J'en prends toujours, mais depuis quelques mois, mon neurologue en a diminué la dose et m'a prescrit en plus de la venlafaxine. C'est au départ un anti-dépresseur, mais qui sert aussi d'anti-douleur. C'est le médicament le plus efficace que j'ai eu jusqu'à présent. Disons que je réussis maintenant à sentir mes pieds dans mes pantoufles (je crois que vous appelez cela des chaussons en France) et la sensation de brûlure est moins intense. Je prends en plus du Clonazepam au besoin. Ça, c'est vraiment super efficace aussi, car l'effet continue le lendemain. Mais j'en prends rarement, car ça crée de la somnolence. Bon courage.
Cacher les réponses
Binette19
Bonjour
jai 25ans et j’ai été diagnostiquée neuropathie des petites fibres mais on ne connaît pas la cause😭😭
je souffre et aibesoin de parler svp.
aucun traitement ne marche . Que faire svp😭😭
Tout fermer
Voir les réponses
92Chana
Bon conseiller
@Binette19 Demandez à votre généraliste de vous adresser à un CMP pour parler : vous verrez un psychologue et c est gratuit mais il y a de l attente.. Où êtes vous allée pour avoir un diagnostic parce que savoir ce qu on a même sans connaître la cause, c est déjà un pas. Pour moi ,rien n'est clair...Ça n est pas ma journée, si tant est qu'il y est, mais aujourd'hui j ai hyper mal... Je vous comprends. 💙
Binette19
@92Chana ma maladie a été diagnostiquée à Lariboisière suite à une biopsie cutanée car les autres examens n’ont rien donné.
pour le moment je prends du cymbalta et du neurotin plus de la morphine en attendant mon rdv avec l’algalogue dans le même hôpital.
j’étais aussi suivie par une psy mais je ne me sentais pas à l’aise avec elle.
Cacher les réponses
Donnez votre avis
Enquête
Les membres participent aussi...
Vivre avec une maladie neurologique
Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ?
Articles à découvrir...
29/04/2024 | Nutrition
27/04/2024 | Actualités
Comment la saison printanière favorise-t-elle notre santé et notre bien-être ?
26/04/2024 | Actualités
22/04/2024 | Droits et démarches
20/04/2024 | Actualités
Bruxisme (grincer des dents) : quel impact sur notre santé ?
19/04/2024 | Nutrition
15/04/2024 | Actualités
30/03/2024 | Actualités
Maladies et douleurs chroniques : quels sont les bienfaits de la kinésiologie ?
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Valerie01
Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur la plate forme . Je viens y puiser des témoignages sur la maladie qui, il faut bien le dire, me pourrit la vie depuis 2011.
Atteinte d une Neuropathie petites fibres, je ne sais plus quoi faire pour soulager mes douleurs aux deux pieds. ... Je suis un traitement de 600mg de lyrica ( Après des mois de neurotin) et 25 mg de laroxyl. Sans résultat.
J ai récemment été hospitalisée au centre anti douleurs de Dijon pour une perfusion de 72h de ketamine et la pose de patchs qtenza . J étais pleine d espoir mais là encore, aucun soulagement. C'est même pire puisqu à présent mes mains sont " mortes" le matin après mon réveil durant 1 ou 2 h.
J ai peur que la maladie s aggrave... j ai 55 ans et à part la cigarette ai une très bonne hygiène de vie.
Voilà. Converser avec des personnes ayant la même maladie me sera d un grand secours.
Merci donc et à bientôt.
Valérie